Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.
Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen.
Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare indruk op ons patiënten. Hoewel de hulpmiddelen ervoor zorgen dat we ons enigszins kunnen “bewegen”, stapt niemand die eerste keer jodelend in een rolstoel.
Naarmate we zieker worden, komen onze huizen steeds voller te staan met lelijke apparaten die zich niets aantrekken van onze inrichtingsvoorkeuren.
Een traplift, een kantelrolstoel die midden in de kamer staat, een chemisch toilet in de hoek van de slaapkamer. En dat is dan voor degenen die zich nog zelf kunnen bewegen.
Voor de volledig bedlegerigen en meest ernstig zieken zijn er ontlastingszakken, bedmatjes, katheters, vloeibare voeding, sondevoeding, handschoenen.
Het huis wordt steeds voller, de bankrekening steeds leger, het leven steeds zwaarder. En dat valt helaas niet in beeld te vangen.
Martine
Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com
Tag: hulpmiddelen
Gelijk hebben maar het niet halen
Verhalen van ME-patiënten die tot in de rechtzaal moeten strijden voor een uitkering of hulpmiddelen zijn er legio. Diverse lotgenoten van mij gingen zo achteruit door de aanvraag van een uitkering, thuiszorg of hulpmiddelen, dat ze uiteindelijk de hulpmiddelen niet eens meer konden gebruiken nadat ze die eindelijk kregen. Dan heb je je recht gehaald ten koste van een verdere verslechtering van je gezondheid.
Gekeurd worden door een arts of keuringsinstantie die hoogstwaarschijnlijk nul verstand van ME heeft, levert gigantisch veel stress op. Geheel ten onrechte wordt ME nog steeds met deconditonering in verband gebracht. Om die reden wordt een aanvraag voor bijvoorbeeld een traplift of rolstoel vaak afgewezen. Want die zouden de deconditonering maar in stand houden.
Daarnaast is een aanvraag ook als deze een positieve uitkomst heeft, zeer belastend. Contact met “de buitenwereld” an sich is al zeer belastend voor een ME-patiënt door de vele prikkels, laat staan als er zoveel van afhangt.
Nu ik iets beter ben, lonkt de benedenverdieping. Maar geen idee hoe ik daar moet komen. Pogingen om mijn beenspieren te trainen om weer trap te lopen, leidden tot wekenlange crashes. Gewoon wat heen en weer lopen gaat daarentegen wel.
Dus komt er een tweedehands traplift. Voor mij geen mensen van buitenaf die een oordeel over mij gaan vellen. Ik houd mijn zwaar bevochten minuscule beetje energie bij me en betaal daar zelf de prijs voor. Liever in euro’s dan in crashes, waarvan ik niet weet of ze blijvend zijn.
Hoe oneerlijk is het dat ik deze keus kan maken en veel lotgenoten niet. Ik ben niet rijk, niet eens bemiddeld maar met flink wat schraapwerk kunnen wij dit bekostigen.
Voor buitenstaanders is dit bijna niet te bevatten. Ik ken mensen met andere aandoeningen die bij wijze van spreken een traplift in hun schoot gesmeten krijgen. Andere diagnose, andere regels.
Het klopt niet. En hoewel ik normaal altijd de barricades op klim om te strijden voor ME-awareness, ken ik mijn beperkingen en talenten.
Online actievoeren lukt door zorgvuldige afwegingen te maken binnen mijn mogelijkheden. Een traplift aanvragen niet. Het bezoek van mijn lieve vriendin Iris leverde eerder dit jaar al een wekenlange crash op. Laat staan wat een WMO-traject zou gaan doen.
Vrijdagochtend komt er iemand langs om in te meten zodat er een offerte gemaakt kan worden. Dat gaat volledig buiten mij om. Ik kom bij wijze van spreken pas tevoorschijn als de traplift geïnstalleerd is en mijn sleutel naar “meer” gesmeed is. Intens dankbaar dat dit kan en intens verdrietig dat anderen een traject moeten aangaan wat in veel gevallen leidt tot een definitieve verslechtering van de gezondheid.
Er mogen zijn
Ooit keek ik in de spiegel en zei tegen de vrouw die ik daar zag: “wie ben ik als ik niet meer kan wat ik altijd kon?Als ik niet meer doe wat ik altijd deed? ” Een vraag die speelde in de begintijd van mijn ziekte. Toen ik moest leren accepteren dat wat ooit was, niet meer terugkwam. Een periode van accepteren, afscheid en rouw.
In een samenleving waarin we ons vaak definiëren aan de hand van wat we doen, is dat ook geen vreemde vraag. Sterker nog, het is de eerste vraag die we aan elkaar stellen als we elkaar tegenkomen. “Wat doe jij tegenwoordig?” En dan vertellen mensen dat zij een eigen bedrijf hebben, werken als communicatiemedewerker, gepensioneerd zijn of dat ze even ‘in between jobs’ zitten. Wat we doen, wordt opgehangen aan datgene waar we geld mee verdienen.
Of we staan anders in het leven en we beantwoorden de vraag met het laten zien van foto’s van onze kinderen. Omdat die voor een groot deel van de dag bepalen hoe we deze indelen.
Als in bed liggen of op de bank zitten je hoofdactiviteit is, dan kan dat dus enorm schuren. Ooit was ik ook iemand met een druk bestaan, die van hot naar her rende en die altijd verhalen paraat had over wat er nu weer op het werk was gebeurd. Want daar speelde altijd wel wat.
Dat ik op de bank lig betekent niet dat er niets in mijn leven gebeurt. Mijn leven is vaak vol. Ook omdat de dingen van de dag de energie opslokken die er is. Maar het is niet iets waar je makkelijk over praat. Het is nu eenmaal niet zo boeiend om te zeggen dat je hebt gedoucht. Ook al betekent dat in sommige weken dat dit een grote overwinning is.
Patiënt ben je helaas 24 uur per dag. Ik heb om die reden nooit vakantie en ook nooit een parttime dag, kan mezelf niet uitzetten. Ik kan ook niet naar de winkel gaan en zeggen “doe nu maar een tijd een ander lijf, dit hier ben ik zat.” Het is niet zo vreemd dat ik vaak het gevoel heb gehad mezelf kwijt te zijn geraakt. Dat gebeurt als de spelregels in je leven ineens veranderen en je daar schijnbaar weinig invloed op hebt.
Wat ik nog wel deed op een dag was vaak óf niet echt de moeite waard van een gesprek óf zo beladen dat het me uitputte. Het is gewoon niet fijn praten over pijn of over wat ziekzijn met je doet. Het zorgt bovendien ook vaak voor ongemak bij de ander. Ik vond het moeilijk eerlijk antwoord te geven op de vraag van een ander hoe het met mij ging. Bang dat mensen wegliepen. Wat ook wel is gebeurd.
Als de rol die je altijd vervulde verandert, dan duurt het een tijd voordat er weer een balans is. Gaandeweg heb ik ontdekt, al zoekend naar zingeving, dat schrijven maakt dat ik mezelf kan helen. Dat het dan voelt alsof mijn stukjes weer in elkaar passen. Weliswaar allemaal op een andere plek, maar toch een soort van geheel. Ik ben een IKEA zelfbouwpakket waarvan er hier en daar wat schroefjes missen en waarvan de gebruiksaanwijzing zoek is. Maar, ik sta. Nou ja, soort van.
“Ring the bells (ring the bells) that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything
That’s how the light gets in”
(Leonard Cohen, Anthem)
Nu ik regelmatig gebruik maak van een rolstoel, lijkt het alsof alle onderdelen van mij weer door elkaar liggen en opnieuw een plekje moeten zoeken. Ik moet toch weer afstand nemen van een beeld van mezelf. Van een hoop die ik had en verwachtingen van mezelf.
Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel, héél, blij met de rolstoel. Om wat het me geeft: ik kan nu aanwezig zijn, daar waar ik eerder schitterde door afwezigheid. Maar het heeft ook een andere kant.
Omdat ik moet wennen aan hoe mensen naar mij kijken.
Wat ze tegen me zeggen.
Of juist niet zeggen.
Ik moet wennen aan de blik die mensen heel erg niet op mij werpen.
En wennen aan de kinderen die juist lekker staren.
Ik moet wennen aan mijn eigen ongemak, aan het gevoel dat ik mezelf echt toestemming moet geven om in de rolstoel te gaan zitten. Omdat ik voel en weet dat veel mensen niet begrijpen waarom ik erin zit. En het daardoor bijna lijkt alsof het niet mag. Van mezelf. Want ik ben mijn eigen grootste commentator.
De grootste stap was niet de aanschaf van de rolstoel of er de eerste keer in gaan zitten. De grootste stap is dit te blijven doen. Mezelf toestemming te geven ergens naar toe te gaan, ondanks mijn eigen ongemak met het ding. Dat heeft te maken met ‘er mogen zijn’ van mezelf en raakt heel erg aan zelf-liefde. Mezelf omarmen in alle imperfectie. Dat het goed is zoals het is, ongeacht van wat ik daarvan vind of denk. Of een ander.
Dat zijn grote stappen. Dus ik ben nog even aan het puzzelen. En op zoek naar mezelf. 😉
Min of Meer 