Verhalen van ME-patiënten die tot in de rechtzaal moeten strijden voor een uitkering of hulpmiddelen zijn er legio. Diverse lotgenoten van mij gingen zo achteruit door de aanvraag van een uitkering, thuiszorg of hulpmiddelen, dat ze uiteindelijk de hulpmiddelen niet eens meer konden gebruiken nadat ze die eindelijk kregen. Dan heb je je recht gehaald ten koste van een verdere verslechtering van je gezondheid.
Gekeurd worden door een arts of keuringsinstantie die hoogstwaarschijnlijk nul verstand van ME heeft, levert gigantisch veel stress op. Geheel ten onrechte wordt ME nog steeds met deconditonering in verband gebracht. Om die reden wordt een aanvraag voor bijvoorbeeld een traplift of rolstoel vaak afgewezen. Want die zouden de deconditonering maar in stand houden.
Daarnaast is een aanvraag ook als deze een positieve uitkomst heeft, zeer belastend. Contact met “de buitenwereld” an sich is al zeer belastend voor een ME-patiënt door de vele prikkels, laat staan als er zoveel van afhangt.
Nu ik iets beter ben, lonkt de benedenverdieping. Maar geen idee hoe ik daar moet komen. Pogingen om mijn beenspieren te trainen om weer trap te lopen, leidden tot wekenlange crashes. Gewoon wat heen en weer lopen gaat daarentegen wel.
Dus komt er een tweedehands traplift. Voor mij geen mensen van buitenaf die een oordeel over mij gaan vellen. Ik houd mijn zwaar bevochten minuscule beetje energie bij me en betaal daar zelf de prijs voor. Liever in euro’s dan in crashes, waarvan ik niet weet of ze blijvend zijn.
Hoe oneerlijk is het dat ik deze keus kan maken en veel lotgenoten niet. Ik ben niet rijk, niet eens bemiddeld maar met flink wat schraapwerk kunnen wij dit bekostigen.
Voor buitenstaanders is dit bijna niet te bevatten. Ik ken mensen met andere aandoeningen die bij wijze van spreken een traplift in hun schoot gesmeten krijgen. Andere diagnose, andere regels.
Het klopt niet. En hoewel ik normaal altijd de barricades op klim om te strijden voor ME-awareness, ken ik mijn beperkingen en talenten.
Online actievoeren lukt door zorgvuldige afwegingen te maken binnen mijn mogelijkheden. Een traplift aanvragen niet. Het bezoek van mijn lieve vriendin Iris leverde eerder dit jaar al een wekenlange crash op. Laat staan wat een WMO-traject zou gaan doen.
Vrijdagochtend komt er iemand langs om in te meten zodat er een offerte gemaakt kan worden. Dat gaat volledig buiten mij om. Ik kom bij wijze van spreken pas tevoorschijn als de traplift geïnstalleerd is en mijn sleutel naar “meer” gesmeed is. Intens dankbaar dat dit kan en intens verdrietig dat anderen een traject moeten aangaan wat in veel gevallen leidt tot een definitieve verslechtering van de gezondheid.
Min of Meer 
Zoals je het beschrijft is het inderdaad ongelooflijk dat dit zo moet. Maar ik begrijp deze keuze uiteraard heel goed, dit is in dit geval de beste keuze. Blijft het erg dat het zo moet en ja dat anderen die keus niet hebben. Maar toch lieve Martine, ben ik blij voor jou met jouw traplift.
Hopelijk kan je dan weer eens naar beneden? Wat zou dat fijn zijn!
Liefs, Carola x
LikeGeliked door 1 persoon
Oh dat is fijn dat die er komt en ook voor Mischa dat jullie eens samen buiten kunnen zijn al is het maar heel even.
LikeGeliked door 1 persoon
Dolblij met mijn traplift. Na de brand 12 jaar terug zonder diskussie door de wmo toegekend.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een wijs besluit om zelf de traplift te betalen. Heerlijk als dat kan. Wij hebben maanden moeten wachten op de hulpmiddelen voor dochter en de stress die dat oplevert is zo naar.
Zo kijken we nu maar zelf voor een huis met een slaapkamer beneden, want de gemeente gaat daar niks nuttigs aan bijdragen.
Ik hoop dat je veel vreugde beleeft aan de traplift, alleen al aan het idee dat het je mogelijkheden geeft.
LikeGeliked door 1 persoon
Mooi dat jullie dit zo voor elkaar kunnen krijgen. Jullie zijn niet de enige die dat doen. Er is niet voor niets een levendige handel in tweedehandse hulpmiddelen. Mijn moeder had een spierziekte en had in de jaren 90 ook iets nodig dat officieel aangevraagd moest worden. Tegen de tijd dat het kwam was het niet meer bruikbaar. Ik weet niet meer precies wat het was maar het was iets relatiefs kleins. Ze hadden het gewoon zelf moeten betalen, dat konden ze.
Ik ben blij dat het iets beter met je gaat.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat fijn dat er een traplift gaat komen in je huis!
Het zitten op zo’n stoeltje is helaas niet zo eenvoudig als het lijkt!
Ook dat zou je voorzichtig moeten gaan opbouwen, anders wordt het een hevige teleurstelling.
Je kunt misschien oefenen door steeds een beetje langer op een zeer onconfortabele rechte keukenstoel te gaan zitten zonder steun.
Steeds een paar tellen langer, dan ben je uiteindelijk ready for take off!!
Lieve groet.
LikeGeliked door 1 persoon
Waardeloos dat ze hier zo moeilijk over doen. Alsof je voor je lol de hele dag boven ligt.
Wens je blote voeten in het gras voor de zomer.
LikeGeliked door 1 persoon
Tja ambtelijke molens en en geen kennis van ziektes is een hele slechte combi.
Kan me voorstellen dat je je verheugt om weer eens in de huiskamer te zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik gun jou meer en beter. Zoals ik dat anderen ook gun. De huidige burocratie is een van de verkeerde uitwassen van onze maatschappij.
Bezorgde groet,
LikeGeliked door 1 persoon