Maand: september 2018

Met de moed der wanhoop

~ 10 ~ 35 reacties

Dat is iets anders dan je situatie of ziekte niet kunnen accepteren. Ik denk dat ik wel heel realistisch ben in wat kan en niet kan. Ik verwacht geen genezing de komende jaren. En hoewel ik me soms wel heel machteloos voel, is het niet anders. Zo lang de wetenschap niet opschiet, blijf ik ziek.

Wat ik wel kan doen is puzzelen met die problemen die de kop op steken. Ik doe aan symptoombestrijding. Vaak is het zo dat waar ik linksom profijt van iets heb (scooter/rolstoel doordat ik nu ergens naar toe kan), ik rechtsom problemen krijg (ik ga nog meer lichamelijk achteruit door het inactief zijn).

Dat is een gekmakende spagaat. Want dóór blijven fietsen om te zorgen dat mijn algehele lichamelijke conditie nog enigszins op peil bleef, was niet langer mogelijk. De combinatie van buiten fietsen (niet recreatief fietsen maar bijvoorbeeld een ritje naar de bieb) met het verwerken van de indrukken van het buiten zijn én het ter plaatse lopen naar bijvoorbeeld de winkel of de bieb, werd gewoon te veel. Ik kreeg daar telkens een flinke terugslag van.

Maar helemaal niet meer bewegen maakt dat de terugslag steeds sneller komt. Zoals het nu voelt, lijkt het er stellig op dat ik weer flink wegzak in mogelijkheden en ik weet dat ik straks dan weer de hele dag plat lig als ik pech heb.

En dat doet iets met mij. Het voelt alsof ik in een zwart gat gezogen word waar ik dan weer voor jaren opgesloten zit. Zo was het de beginjaren ook.

Het verschil met toen en nu is dat ik nu veel meer weet van mijn lichaam, signalen beter herken en me iets beter kan beheersen. Het MOETEN is wat minder op de voorgrond. Als ik iets doe, doe ik het tot de fijndrempel en niet tot de pijndrempel. Dus stop ik halverwege een vaatwasser uitruimen en ligt de was soms drie dagen te wachten om opgevouwen te worden. Dat is goed zo.

Wat ik dus wél in de hand heb, is hoe ik reageer. Wat ik niet in de hand heb is de grilligheid van mijn lichaam. Ik kan wel eindeloos gaan nadenken over waarom ik in deze spiraal de verkeerde kant op ga, maar dat heeft geen zin. Ik voel dit eigenlijk al ruim 1,5 jaar zo, tijdelijke oplevingen zoals onze heerlijke laatste vakantie ten spijt. Ik glijd terug. Dat ik een enorm gevecht tegen die klote parasiet heb gevoerd sinds november vorig jaar zal zeker een rol mee spelen. Tien keer per dag naar de WC rennen is gewoon best vermoeiend, zeker als dit ook vaak in de nacht gebeurt. Gelukkig is dát nu verleden tijd.

Dat maakt dat ik toch ook best trots kan zijn op mijn koppigheid. Waar de huisarts zei dat hij me niet kon helpen en de eerste diëtist die ik in december bezocht, ook vertelde dat ze het niet meer wist, ze dacht niet dat ik geholpen kon worden, ben ik gewoon verder blijven zoeken tot ik nét die ene kanjer vond die me wel kon helpen.

Dus met de moed der wanhoop en dan lukt het soms gewoon wel. Jeej!

Nu ik weer zo inactief ben, merk ik dat de anaerobe drempel ook de verkeerde kant op schuift. Anders gezegd: mijn lichaam verzuurt steeds sneller en mijn hartslag loopt steeds sneller op. 

Om toch iets te doen stapte ik deze week weer op de hometrainer, vanuit de gedachte dan niet te worden afgeleid door de prikkels van het buiten zijn. Ik fietste op de lichtste stand en schrok me te pletter. Waar ik een half jaar geleden toch wel nog 5 minuten kon fietsen, voelde ik nu na 1,5 minuut mijn benen verzuren.

Essentieel voor ME-patiënten is te bewegen onder de anaerobe grens. Dus als je verzuurt ben je te ver gegaan. Om onder die grens te blijven is er een rekenformule, las ik laatst in de FB groep voor ME-patiënten. Die formule is speciaal ontwikkeld voor ME-patiënten en helpt bepalen wat de maximale hartslag is.

220 – je leeftijd x 0,6/ of 0,55 of 0,5 = je omslagpunt

Die vermenigvuldigingsfactor van 0,6 tot 0,5 is afhankelijk van je situatie. Kort door de bocht: kun je nog best wel iets, dan reken je met 0,6. Leef je vooral bankzittend dan doe je 0,55, lig je altijd plat dan doe je 0,5.

Mijn maximale hartslag is 92 volgens deze formule. Ik zou het ook nauwkeuriger kunnen uitrekenen en een fiets-inspanningstest kunnen doen, maar die deed ik ooit tien jaar geleden en dat kostte me toen de rest van de winter om bij te komen (nu maak ik helaas geen grap). De gegevens daarvan heb ik helaas niet meer.

92 dus. Dat is niet best. Want als ik een paar minuten fiets, dan zit mijn hartslag op 120. Als ik in huis wat heen en weer loop, is mijn hartslag zo tussen de 90 en 110. Maar niets doen is ook niet best. 

Slow motion fietsen dus. En korter dan 1,5 minuut. Gisteren suggereerde de fysio dat ik kon proberen om 3 keer 1 minuut te fietsen met tussendoor 15 minuten rust. Kijken of dat te doen is. 

Dus gaan we dat doen! Wegfietsen van dat zwarte zuigende gat, want zo voelt dat. Met de moed der wanhoop. Omdat ik daarmee wel vaker verder ben gekomen. Voorwaarts kruip!

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

~ 10 ~ 42 reacties

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

Een motorboot in bed die honger heeft

~ 10 ~ 15 reacties

Het is dus zaak voor de viervoetigen om de tweevoetigen nauwlettend in de gaten te houden. En dan met name het voedseluitgiftepunt. Ik word daarom rond etenstijd achtervolgd, gadegeslagen – soms meestal dwingend aangestaard – en hier en daar wordt wat actie ondernomen om mij aan te moedigen het juiste te doen.

Dat begint bij voorkeur vroeg in de ochtend en het zijn altijd dezelfde katten die me wakker maken. Moos en Gerrie zitten meestal keurig beneden te wachten tot we verschijnen maar Smoes en Dibbes hebben een andere aanpak.

Dibbes parkeert zich tegen de tijd dat ik ga slapen 9 van de 10 keer tegen mijn buik aan. Enerzijds uit bezitsdrang en behoefte aan samenzijn denk ik. Anderzijds zou het me niet verbazen dat die plek ook handig is omdat je het dan meteen weet als het mens wakker wordt en er iets gaat gebeuren. Zoals brokjes geven!

Smoes ligt meestal op het voeteneind. Moos ook. Tegen de tijd dat het licht wordt reageren ze allebei heel anders. Moos loopt naar beneden en gaat daar niet al te ver van zijn bak staan wachten. Maar Smoes blijft. En staat paraat. Heel erg paraat. Inmiddels weet hij dat het niet gewaardeerd wordt als hij over me heen gaat lopen en prakken terwijl ik nog slaap. Iets wat hij wel regelmatig heeft gedaan en wat werd bestraft met een tijdelijke verbanning uit de slaapkamer.

Dát maakte grote indruk dus zit hij zich tegenwoordig enorm in te houden terwijl ik slaap. Stokstijf zit hij daar, met zijn ogen wijd open naar mij starend, zie ik als ik stiekem door mijn oogleden gluur. Stiekem, want als hij weet dat ik wakker ben kan ik het wel vergeten. Hij staart en staart en zit als een standbeeld zo stil. Hij kan alleen wel stilzitten maar niet stoppen met spinnen.

De gedachte aan eten én het feit dat het elk moment kan gaan gebeuren doet een spinmachine aanslaan die een vergelijking met een motorboot met gemak doorstaat. En dat hoor ik. Terwijl ik uitgeplugd ben. En dan echt bijna niets hoor. Dat is knap hoor.

Zodra ik mijn grote teen beweeg, springt Dibbes op en rent weg. Maar komt ook meteen weer terug. Waar blijf je nou! Eten! Nu! Kom op! Waar blijf je nou! 

Zodra Smoes die bewegende teen heeft gespot, springt ook hij op. Rent over mij heen, gaat staan prakken alsof zijn leven er van af hangt, duwt Dibbes opzij die mij in blinde paniek komt halen want het duurt allemaal veel te lang.

Wat de heren niet in de gaten hebben is dat één teen bewegen niet betekent dat je het bed wilt verlaten. En mocht je toevallig toch het bed willen verlaten, dan is het handig als er niet twee katten in de weg zitten die aan hun mens vastgeplakt zitten.

Vroeger dacht ik dat spinnen van katten altijd een teken was van blijdschap of ontspanning. Tegenwoordig weet ik dat het heel veel betekenissen heeft. Het kan voorpret en spanning betekenen zoals bij Smoes, bij de gedachte aan lekkere hapjes. Het kan tevredenheid betekenen of een uiting van genegenheid zijn, naar mij als mens toe. Het komt ook wel voor dat Dibbes bij de dierenarts op de behandeltafel keihard gaat knorren. Een uiting van stress in combinatie van afhankelijkheid tonen naar mij toe, denk ik dan.

Geen kat spint hetzelfde. Het is net zo persoonlijk als het stemgeluid van een mens. En de intensiteit kan per situatie verschillen maar ook zeker per kat. Smoes klinkt dus als een motorboot en als hij tegen mij aanligt en spint dan heb ik altijd het idee dat ik op een motorisch massagebed lig.

Gerrie daarentegen, die horen we bijna niet en ik voel zijn gespin ook vrijwel niet. Geheel passend bij zijn ingetogen karakter. Dibbes spint steeds harder naarmate hij langer bij ons woont. Dat is dus een gevalletje aangeleerd gedrag. Hij neemt dat vast over van Smoes. En Moos? Die spint soms hard, soms zacht, soms niet. Hij houdt er niet van in hokjes te worden gestopt en vindt überhaupt al die aandacht wat ongepast. Houd daar mee op!

De vergelijking van Smoes met een motorboot is natuurlijk wat overdreven maar wisten jullie dat er een kat is – Merlin – die wereldrecordhouder spinnen is? Zijn gespin produceert 67,8 decibel. Dat schijnt vergelijkbaar te zijn met het geluid van een vaatwasser of wasdroger. Zeker weten dat Smoes daar met gemak overheen komt.

Sommige mensen scheppen op over hun kinderen. Anderen over hun kat. 

Gerrie en de vlooien

~ 10 ~ 15 reacties

Mijn aankondiging van een paar dagen geleden dat ik het blog of in ieder geval sommige artikelen achter een wachtwoord ga zetten, heeft tot een stortvloed aan mails geleid. Iets wat ik niet echt had voorzien. De meest gestelde vraag was of ik alsjeblieft niet de kattenstukjes achter slot en grendel wilde gaan zetten.

Dat ga ik inderdaad niet doen. Sterker nog, hier komt er één, vangen!

De dag nadat we van vakantie terugkwamen vertelde de googlekalender mij dat onze Gerrie een vlooienpil moest. Ik gebruik weliswaar nog steeds een papieren agenda, maar dit soort dingen, vlooien- en wormenbestrijding en zo, zet ik graag in de agenda op mijn telefoon. Ik krijg op de dag zelf een reminder en zo weet ik vanzelf welke kat de bofkont van de dag is. Ik doe ze nooit allemaal tegelijk, want als ik er twee heb gedaan krijg ik de andere twee niet meer te pakken. Dus doe ik een kat per keer en is de volgende een dag of twee dagen later aan de beurt.

Nu is dat toedienen bij Gerrie niet heel makkelijk. Hij kent drie standjes:
1) bang, ik vertrouw jou niet,dit is het einde van alle fijne dingen
2) ik zit op de trap en gluur naar potentieel enge dingen
3) extreem aanhankelijk en knuffelig, ik ben nu Chef Kopstoot

Toen hij hier net woonde gaf ik hem een paar keer een vlooienpipet. Dát was geen succes. Geen enkele kat vind dat fijn maar meestal herstellen ze zich daar snel van. Het is vooral verontwaardiging dat dit ze nu wéér overkomt, die ongepaste smerige geur op hun rug.

Maar Gerrie herstelde er niet van als ik het deed. Hij bleef tot wel twee dagen erna angstig en geagiteerd, durfde ook niet meer naar binnen te komen. Na het toedienen gaat hij een soort van buikschuiven. Alsof het spul op zijn rug eraf valt als hij gaat tijgeren, echt te zielig.

Dus stapte ik na een tip van een bloglezer over op Comfortispillen. Dat zijn pillen ter grootte van een aspirientje dat zeer effectief is. Alleen de pil moet dus wel in de bek worden gepropt. Omdat de pil zo groot is, moet hij bovendien in vieren worden gesneden. Je propt er dus niet een pil in maar vier keer een kwart pil.

Dat lukte redelijk. Gerrie was in het begin zo schuw en bang dat als ik hem eenmaal vast had, hij compleet verstijfde en zich als een mak lammetje liet ‘mishandelen’. Want zo voelt het wel als je een kat iets tegen zijn zin in zijn bek moet proppen.

Nu ben ik echt een ervaren pillengever. Ik ken inmiddels alle trucjes die je kunt toepassen. Maar Gerrie is een geval apart. Hij laat zich – waarschijnlijk omdat hij gewoon wat sterker is inmiddels en meer zelfvertrouwen heeft – niet meer zomaar oppakken en een pil in zijn bek stoppem. Hij heeft een tactiek dat hij met alle vier poten de lucht in springt als je hem probeert te pakken, zo glibberig als zeep. Heb je hem eenmaal tóch vast dan lukt vast blijven houden bijna niet. Laat staan dat je dan een gevierendeelde pil in zijn bek krijgt. Een wormenpil lukt over het algemeen wel, die is veel kleiner.

De laatste paar keer was het al een drama om hem de Comfortis toe te dienen en ik vroeg daarom nu deze keer aan de man hulp. Het eindigde met opengekraste armen, gekwetste zielen, een kat die van de stress overmatig ging kwijlen en waarbij er ook iets in zijn bek was beschadigd, ik denk door het scherpe randje van die kloterige gevierendeelde pil. In ieder geval het bloed kwam er uit. Om het geheel compleet te maken had hij tot vier dagen na toediening een soort zenuwtic met zijn bek en kop, ik denk van de stress. En vond ik delen van de pil later op de grond.

Nou, mens en dier hebben hadden hier een groot trauma te verwerken. 

Dit wil ik niet meer maar ik wil natuurlijk ook geen kat met vlooien en hij laat zich niet kammen. Dus bedacht ik dat ik hem bij zijn jaarlijkse dierenartscontrole en enting, meteen een vlooieninjectie wil laten geven. Dat werkt een half jaar en bespaart me het maandelijkse worstelen met vier stukken pil.  Ik stop hem eerlijk gezegd liever twee keer per jaar in een mand en ga met hem naar tante dierenarts dan dat ik maandelijks die pil in zijn bek moet proppen. 

Maar hem optillen is ook een ‘ding’. Dus oefen ik nu met optillen. Tijdens onze knuffelsessies pak ik hem af en toe op en zet hem dan meteen weer neer. Zodat de weerstand wat minder wordt. De reismand staat al weer klaar en hij krijgt lekker hapjes in de buurt van die mand.

Een echte kat-in-de-mand-training wordt het niet. Dat heb ik wel geprobeerd vorig jaar maar is met hem – in tegenstelling tot Dibbes – geen succes. Hij stapt niet uiteindelijk zelf de mand in, hoeveel lekkere brokjes ik er ook in leg. Het valt hem gewoon niet aan te leren.  Ook niet als ik de bovenkant van de reismand eraf haal, zodat het wennen in etappes gaat. Dibbes had ik na 5 maanden zover dat hij in de mand zet met deksel dicht en dat ik de mand al kon optillen. Gerrie zat toen na 5 maanden nog steeds op een meter afstand naar het lekkers in de mand te kijken. Lekkers vóór de mand wordt wel gepakt, maar lekkers in de mand is ‘de vijand’.

Ik weet uit ervaring dat als ik hem eenmaal in de mand heb, hij wel rustig blijft. Dus ligt de nadruk nu vooral op hem op kunnen pakken.

Je kunt de kat wel uit het trauma halen – zoals het leven op straat bij Gerrie heeft veroorzaakt –  maar je haalt het trauma helaas nooit meer uit de kat. Honden kunnen volgens mij makkelijker een verleden achter zich laten. Bij Gerrie is toch wel het hoogst haalbare dat hij tevreden is en zich veilig voelt en geen vlooien heeft. En dat is goed zo.

Er mogen zijn

~ 10 ~ 45 reacties

Ooit keek ik in de spiegel en zei tegen de vrouw die ik daar zag: “wie ben ik als ik niet meer kan wat ik altijd kon?Als ik niet meer doe wat ik altijd deed? ” Een vraag die speelde in de begintijd van mijn ziekte. Toen ik moest leren accepteren dat wat ooit was, niet meer terugkwam. Een periode van accepteren, afscheid en rouw.

In een samenleving waarin we ons vaak definiëren aan de hand van wat we doen, is dat ook geen vreemde vraag. Sterker nog, het is de eerste vraag die we aan elkaar stellen als we elkaar tegenkomen. “Wat doe jij tegenwoordig?” En dan vertellen mensen dat zij een eigen bedrijf hebben, werken als communicatiemedewerker, gepensioneerd zijn of dat ze even ‘in between jobs’ zitten. Wat we doen, wordt opgehangen aan datgene waar we geld mee verdienen.

Of we staan anders in het leven en we beantwoorden de vraag met het laten zien van foto’s van onze kinderen. Omdat die voor een groot deel van de dag bepalen hoe we deze indelen.

Als in bed liggen of op de bank zitten je hoofdactiviteit is, dan kan dat dus enorm schuren. Ooit was ik ook iemand met een druk bestaan, die van hot naar her rende en die altijd verhalen paraat had over wat er nu weer op het werk was gebeurd. Want daar speelde altijd wel wat.

Dat ik op de bank lig betekent niet dat er niets in mijn leven gebeurt. Mijn leven is vaak vol. Ook omdat de dingen van de dag de energie opslokken die er is. Maar het is niet iets waar je makkelijk over praat. Het is nu eenmaal niet zo boeiend om te zeggen dat je hebt gedoucht. Ook al betekent dat in sommige weken dat dit een grote overwinning is.

Patiënt ben je helaas 24 uur per dag. Ik heb om die reden nooit vakantie en ook nooit een parttime dag, kan mezelf niet uitzetten. Ik kan ook niet naar de winkel gaan en zeggen  “doe nu maar een tijd een ander lijf, dit hier ben ik zat.” Het is niet zo vreemd dat ik vaak het gevoel heb gehad mezelf kwijt te zijn geraakt. Dat gebeurt als de spelregels in je leven ineens veranderen en je daar schijnbaar weinig invloed op hebt.

Wat ik  nog wel deed op een dag was vaak óf niet echt de moeite waard van een gesprek óf zo beladen dat het me uitputte. Het is gewoon niet fijn praten over pijn of over wat ziekzijn met je doet. Het zorgt bovendien ook vaak voor ongemak bij de ander. Ik vond het moeilijk eerlijk antwoord te geven op de vraag van een ander hoe het met mij ging. Bang dat mensen wegliepen. Wat ook wel is gebeurd.

Als de rol die je altijd vervulde verandert, dan duurt het een tijd voordat er weer een balans is. Gaandeweg heb ik ontdekt, al zoekend naar zingeving, dat schrijven maakt dat ik mezelf kan helen. Dat het dan voelt alsof mijn stukjes weer in elkaar passen. Weliswaar allemaal op een andere plek, maar toch een soort van geheel. Ik ben een  IKEA zelfbouwpakket waarvan er hier en daar wat schroefjes missen en waarvan de gebruiksaanwijzing zoek is. Maar, ik sta. Nou ja, soort van.


“Ring the bells (ring the bells) that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything 
That’s how the light gets in”

(Leonard Cohen, Anthem)

Nu ik regelmatig gebruik maak van een rolstoel, lijkt het alsof alle onderdelen van mij weer door elkaar liggen en opnieuw een plekje moeten zoeken. Ik moet toch weer afstand nemen van een beeld van mezelf. Van een hoop die ik had en verwachtingen van mezelf.

Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel, héél, blij met de rolstoel. Om wat het me geeft: ik kan nu aanwezig zijn, daar waar ik eerder schitterde door afwezigheid. Maar het heeft ook een andere kant.

Omdat ik moet wennen aan hoe mensen naar mij kijken.
Wat ze tegen me zeggen.
Of juist niet zeggen.
Ik moet wennen aan de blik die mensen heel erg niet op mij werpen.
En wennen aan de kinderen die juist lekker staren.

Ik moet wennen aan mijn eigen ongemak, aan het gevoel dat ik mezelf echt toestemming moet geven om in de rolstoel te gaan zitten. Omdat ik voel en weet dat veel mensen niet begrijpen waarom ik erin zit. En het daardoor bijna lijkt alsof het niet mag. Van mezelf. Want ik ben mijn eigen grootste commentator.

De grootste stap was niet de aanschaf van de rolstoel of er de eerste keer in gaan zitten. De grootste stap is dit te blijven doen. Mezelf toestemming te geven ergens naar toe te gaan, ondanks mijn eigen ongemak met het ding. Dat heeft te maken met ‘er mogen zijn’ van mezelf en raakt heel erg aan zelf-liefde. Mezelf omarmen in alle imperfectie. Dat het goed is zoals het is, ongeacht van wat ik daarvan vind of denk. Of een ander.

Dat zijn grote stappen. Dus ik ben nog even aan het puzzelen. En op zoek naar mezelf. 😉