Niet mijn verdriet, maar wel het verdriet van veel jonge vrouwen en mannen met ME of een partner met ME.
Maand: januari 2021
Gesprek met arts
Posters
De komende tijd plaats vooral ik posters met korte teksten over hoe het is te leven met ME en wat patiënten meemaken, dat kunnen dus ook ervaringen van lotgenoten zijn en niet van mij.Dit kost minimale inspanning maar maakt (hoop ik) wel veel duidelijk. Voor mij is het een manier tóch wat creativiteit te uiten,… Lees verder Posters
Hoe het gaat
Even een update. Veel minder online zijn doet goed. Er gaat erg veel energie naar de dagelijkse routinehandelingen. Omdat vooral de POTS klachten weer zijn verergerd, kosten deze weer meer tijd.Heel concreet betekent het dat ik na een paar minuten overeind zitten knallende koppijn krijg en misselijk en kortademig word.Veel handelingen die ik inmiddels weer… Lees verder Hoe het gaat
Overprikkeling
Dit is hoe het gaat. Het gaat dus niet. Ik trek me even terug. (ik heb de reacties uitgezet.)
Verslag van het front
Laatst kreeg ik een berichtje van iemand dat ik vanaf mijn ziekbed verslag doe als een oorlogscorrespondent, zo ‘concreet’ en ‘precies’ en dat het daarom indringend is. De vergelijking vond ik treffend. ME voelt als een veldslag en de impact is moeilijk voor te stellen. Ik kan schrijven dat het een multisysteemaandoening is maar wat… Lees verder Verslag van het front
Laat ik mij vaccineren?
Laat jij je vaccineren? Die vraag kreeg ik regelmatig de afgelopen tijd. Wat nu volgt is geen pleidooi voor wel of niet vaccineren in het algemeen. En geen uitnodiging om elkaar van het eigen gelijk te overtuigen. Het is een stuk over mijn besluit om mij als patiënt met ernstige ME niet te laten vaccineren.… Lees verder Laat ik mij vaccineren?
Pillen toedienen (kattig verhaal)
Na jaren van samenleven met katten, ben ik gepokt en gemazeld als het gaat op het gebied van verzorging. Ik ken alle trucjes en toen ik nog rechtop kon staan, werd ik regelmatig door een wanhopige buurtgenoot ingeschakeld om pillen toe te dienen, teken te verwijderen of gedrag te beoordelen. Bij de kat, niet de… Lees verder Pillen toedienen (kattig verhaal)
Wat er overblijft
Het is maar pijn zeg ik tegen mezelf en houd mezelf voor de gek. Het is maar ongemak, zeg ik tegen mezelf en probeer het te omhelzen. Het is maar een ziekte zeg ik tegen mezelf, en voel me aangetast. Dit is dus lijden, erken ik eindelijk en wil wat doen. Zo ga ik met… Lees verder Wat er overblijft
Min of Meer's ME-Plein 