Als het kon
Sloeg ik vandaag over
Maar dat kan blijkbaar niet
Dus beleef ik ook vandaag
Van begin tot eind
Een dag vol pijn
Vol met ‘kan niets’
Vol uren waarin ik niets kan doen
Maar ook vol kat
Opdringerige kat
En juist die kat
Die onontkoombare kat
Maakt dat vandaag
Toch als vanzelf overgaat in morgen
En morgen is wellicht
Vol met ‘misschien’
En ‘je weet maar nooit’
Maar in ieder geval
Ook weer vol met kat
Mijn opdringerige kat
Die zóveel en meer geeft
Ineens is het mis. Zaterdagavond verslikte ik me. Een hoestbui van een half uur volgde. De rest van de nacht had ik een enorm hoge hartslag. En dat is nu nog steeds zo. In rap tempo volgden de bekende symptomen elkaar ook weer op. Duizelig, trillerig, zwabberbenen, overweldigend moe maar niet kunnen slapen, hoofdpijn, pijn in mijn lijf, het gevoel naar beneden te worden geduwd.
Als vanouds kijk ik waar het mis ging. Als ik terugkijk was het vorige week ook al mis. Maar eerlijk gezegd zie ik dit keer geen duidelijke aanleiding. Niet echt. Het zit hem denk ik in hele kleine handelingen. Door corona vaker mijn handen moeten wassen en dus meer stappen maken. Net iets te vaak de gordijnen open gehad. Te veel stress gehad door de coronacrisis. De impact van het weer online zijn. Ironisch genoeg ben ik zodra ik hier schreef niet meer grieperig te zijn geweest sinds ik kattenklauw slik, meteen grieperig geworden. Dus wellicht is dit ‘gewoon’ een terugslag door al vier weken af en aan een flinke verkoudheid en keelpijnklachten. Van zoiets krijg ik altijd een flinke klap en het kost me vaak maanden om terug te komen op een beter niveau.
Wat het ook is, het is er.
Ik speel een eeuwigdurend Monopolyspelletje waarbij ik in plaats van huizen energie verzamel en waarbij elke uitbreiding, onverwachte tegenslag of overmoed leidt tot het trekken van kaartjes als ‘ga terug naar start en wacht drie rondes voordat je verder speelt‘. Dus verdeel ik mijn kaarten, schuif wat met stukken op het speelbord en speel verder, met de gordijnen dicht, de telefoon weer uit en schrijf ik voorlopig maar weer in gedachten in plaats van op het blog. Met flink de pest in, dat wel. Want hoewel zeer vertrouwd, went het niet. Nooit.
Afijn, jullie weten inmiddels wel hoe het gaat, dit leven met ups en downs. Jullie zien me wel weer verschijnen.
Ik kijk naar buiten, het is stralend weer! Ik doe het raam open en snuif diep de geuren op. Ik wil naar buiten! Ik moet naar buiten! Maar dat gaat niet. Naar buiten gaan betekent pyjama uitdoen, kleding aandoen, trap aflopen en naar buiten lopen, buiten liggen op een ligbed, alle prikkels van het buiten zijn tot me nemen, weer naar binnen gaan, trap oplopen, kleding uit, pyjama aan en in bed kruipen.
Dat zijn echt te veel handelingen.
Natuurlijk kan ik het onderdeel pyjama uitdoen en kleding aandoen vereenvoudigen. Gewoon een warme trui over mijn pyjama aandoen. Dan nog betekent naar buiten gaan zeker 6 of 7 opeenvolgende handelingen. Dat zijn er 6 te veel.
Ik kijk uit het raam. Zie M. in onze tuin zitten. Hij ziet mij ook. Hij maakt er een grapje van en gebaart met mimiek dat het allemaal niet meevalt, zo in de tuin zitten. Ik mis niets gebaart hij. Ik zie ook de buren met hun dochter en kleinkind. Ze houden allemaal keurig de vereiste 2 meter afstand. Maar ze zijn wel buiten. Dat wel.
Mijn hartslag alarm gaat af. Ik sta hier al zeker drie minuten. Mijn lijf geeft aan ‘tot hier en niet verder’. Dus ga ik weer in bed liggen. Met het raam wagenwijd open om het lente gevoel zoveel mogelijk vast te houden. Dat lukt. En dat is fijn en heel pijnlijk tegelijk.
Afbeelding PixabayMaar buiten dat permanente liggen is er nog wat ruimte. Een héél klein beetje ruimte. Om bijvoorbeeld te douchen op een dag dat ik me goed genoeg voel. Of om even in de tuin te zitten waar ik, zoals mijn arts dat noemt “lekker kan gaan luisteren hoe het gras groeit“. Of om wat spierversterkende beenoefeningen te doen, waar ik ook groen licht voor kreeg. Maar het is natuurlijk wel of of. Ik moet keuzes maken. En dat vind ik moeilijk. Ik ben op dit moment net een ex-suikerjunk die een hap caramelijs naar binnen heeft gewerkt en in een impuls de bak leeg vreet. Ik wil inhalen en vooruitlopen tegelijk.
Bij alles wat ik wil doen moet ik me afvragen:
– kan dit wel?
– kan dit nu?
– is dit niet te kort op…. (vul maar iets in)?
En verder moet ik afgaan op signalen van mijn lijf. Soms voel ik me prima maar is mijn hartslag verhoogd. Soms maar iets verhoogd. Maar toch is dat een signaal dat niet genegeerd mag worden.
Mijn behandelaars – dr. Visser & dr. van Campen – schrijven daarover het volgende:
“We hebben een website gemaakt voor ME/CVS patienten, familie vrienden en andere belangstellenden over de specifieke problemen bij ME/CVS patienten.
De link naar de website is www.mecvsencorona.nl
Als u vragen hebt, kunt u die stellen via het email adres op de website. Ook kunt u commentaar geven via dit email adres. Vragen en commentaren worden zo snel mogelijk verwerkt en op de website gezet.
Deze website is niet alleen bedoeld voor ME/CVS patienten die bij ons onder controle zijn, maar bedoeld voor elke ME/CVS patient in Nederland. Dus kunt u de link doorgeven aan wie u maar wilt.”
Min of Meer 