PEM/PENE - hoe voelt het? Post Exertional Malaise of Post Exertional Neuro-immune Exhaustion gaat gepaard met aanzienlijke klachten en een verslechtering van het ziekzijn. Hoe het voelt, valt moeilijk te beschrijven. Elke patiënt heeft zijn eigen unieke ervaring met PEM/PENE. Ik heb afgelopen week de klachten van mijn laatste PEM genoteerd: Maag/darmklachten, misselijkheid/gebrek aan eetlust,… Lees verder PEM/PENE – hoe voelt het?
Maand: januari 2022
Een gezamenlijk project
Met heel veel trots kan ik eindelijk laten zien waar mijn vriendin Ilse Sjouke en ik mee bezig zijn geweest de afgelopen tijd. Ilse heeft net als ik ernstige ME en is bedlegerig. Ze verdraagt geen licht. Op goede dagen heeft ze telkens een paar minuten getekend bij een streepje licht dat precies op haar… Lees verder Een gezamenlijk project
De taal van PEM
Eerder schreef ik dat er uitlokkende factoren zijn voor een PEM. Dan doen we een cognitieve, fysieke of emotionele inspanning die te veel of te zwaar is. Helaas hebben we dat op het moment zelf niet altijd door. Omdat we overprikkeld zijn, in een adrenalinerush zitten of het contact met ons lichaam kwijt zijn. De… Lees verder De taal van PEM
Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?
afbeelding Martine Zoals ik eerder schreef kunnen fysieke, emotionele of cognitieve inspanningen een PEM veroorzaken. Net als geluid, licht, aanraking of geuren. Er zijn dus triggers die PEM veroorzaken en het is belangrijk die te kennen. Die triggers en de grenzen verschillen per patiënt. Iedere patiënt heeft namelijk een unieke energie-envelop. Dat is wat je… Lees verder Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?
Vooroordelen over PEM
ME staat niet in een gunstig daglicht bij artsen en specialisten en post exertional malaise wordt vaak niet serieus genomen. Er zijn veel vooroordelen over. Dat zal te maken hebben met het stigma rond ME. Maar wat ook waarschijnlijk een rol speelt, is dat het er bij mensen echt niet ingaat dat je als ME-patiënt… Lees verder Vooroordelen over PEM
Pacen
Nadat ik bijna een jaar lang vier keer per dag gemediteerd heb en daarnaast ook een langere middagrust hield, ben ik ergens in december de kluts kwijtgeraakt.Misschien door de stress van de aankomende feestdagen? Misschien omdat ik ontdekte dat ik tekenen zo leuk vind? In ieder geval raakte ik uit balans, viel van de wip… Lees verder Pacen
PEM – wat is dat?
Body of bedrock - Christina Baltais Post Exertional MalaisePost Exertional Malaise (PEM) is de terugslag na een cognitieve, emotionele of fysieke inspanning en het meest kenmerkende symptoom van ME. De terugslag komt onmiddellijk óf met een vertraging van 24 tot 48 uur (soms duurt het nog langer). Een ander woord voor PEM is PENE (Post… Lees verder PEM – wat is dat?
PEM -er is geen goed of fout
"Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit." ME is een grillige aandoening. Dat betekent dat kennis over het kernsymptoom Post Exertionele Malaise belangrijk maar niet zaligmakend is. Kennis over PEM zal immers niet altijd kunnen voorkomen dat je achteruit gaat. Binnen je grenzen blijven ook niet. Soms kán je door omstandigheden bovendien niet… Lees verder PEM -er is geen goed of fout
“Ga eens in mijn schoenen staan”
Hoe vaak ik het meemaakte weet ik niet eens meer. De zeldzame keren dat ik voorheen bezoek kreeg, werd mij vaak gezegd dat 'het' niet eens zo erg leek."Best fijn toch alle dagen vrij, geen verplichtingen, kunnen doen wat je wilt en zomers in de tuin kunnen zitten en lezen.""Ja, heerlijk. Als je de continu… Lees verder “Ga eens in mijn schoenen staan”
De man met de hamer
Toen ik net ziek werd, wist ik niet wat Post Exertionele Malaise (PEM) was. Niemand had het daarover. Überhaupt zei vrijwel geen behandelaar toen iets zinnigs tegen mij over ME. Het enige wát benoemd werd, was de vermoeidheid en daar moest ik vooral niet aan toegeven. Tegelijkertijd moest ik ook niet over mijn grenzen… Lees verder De man met de hamer
Min of Meer's ME-Plein 