PEM – wat is dat?

Post Exertional Malaise
Post Exertional Malaise (PEM) is de terugslag na een cognitieve, emotionele of fysieke inspanning en het meest kenmerkende symptoom van ME. De terugslag komt onmiddellijk óf met een vertraging van 24 tot 48 uur (soms duurt het nog langer). Een ander woord voor PEM is PENE (Post Exertional Neuro-immune Exhaustion).

Soms is er sprake van stapeling. Dan doe je meerdere activiteiten – soms zelfs over langere tijd – die afzonderlijk allemaal prima te doen lijken, maar ineens komt daar toch de terugslag.

Het herstel van een PEM duurt minimaal 24 uur of langer. Indien langer, denk dan aan weken tot maanden/jaren. Mijn langste PEM duurde bijvoorbeeld bijna een jaar. Een PEM-aanval kan ook een blijvende verslechtering tot gevolg hebben, waardoor je ernstiger ziek kunt worden.

Sommigen maken onderscheid tussen een onmiddellijke, korte en langdurende PEM. De Workwell Foundation onderscheidt bijvoorbeeld drie soorten PEM: 

1) onmiddellijk volgend op een activiteit
2) korte termijn PEM (2-4 dagen) 
3) lange termijn PEM (meer dan 7 dagen tot weken of zelfs maanden).

In normale taal
Een PEM is een totaal overspannen reactie van lijf, zenuwstelsel en brein op een inspanning die voor de meeste mensen geen problemen oplevert. Wat bedoel ik met inspanning? Elke activiteit die vóór het ziekzijn geen terugslag opleverde. Dat kan een wandeling of een uitje zijn, maar ook een alledaagse handeling zoals traplopen of tandenpoetsen.

Niet alleen activiteiten triggeren een PEM. Prikkels als licht, geluid, geur, aanraking, sterke emoties, praten of zelfs al alleen de aanwezigheid van iemand anders in de kamer, kunnen bij sommige ME-patiënten een (acute) en zeer ernstige PEM veroorzaken. Sommige patiënten schieten van een streep zonlicht al in een PEM.

Klachten
De klachten die optreden tijdens een PEM verschillen per patiënt maar denk aan uitputting, hoofdpijn, brainfog, griepachtige klachten, lichaamspijnen, slechter slapen en maag-darmklachten. De mogelijkheid om iets te doen, wordt tijdens een PEM flink beperkt tot nihil. Voor sommigen houdt dat in dat ze meer rust moeten pakken en hun dagindeling aanpassen maar voor anderen betekent het liggen in een donkere prikkelarme kamer.

De klachten tijdens PEM kunnen ‘gewone’ ME-klachten zijn die escaleren. Maar het gebeurt ook dat er buiten de normale klachten, symptomen optreden die alleen bij PEM voorkomen. Ik heb bijvoorbeeld in PEM gedurende korte periode regelmatig hele rare hartslaguitschieters. De hartslag schiet terwijl ik lig naar 120, blijft daar minuten lang en duikelt dan naar 55.

Oorzaak
Zoals gezegd kunnen fysieke activiteiten PEM veroorzaken. De aerobe capaciteit van een ME-patiënt is veel minder dan bij gezonde mensen. Het aerobe systeem is een energiesysteem dat zuurstof nodig heeft en het is bedoeld voor activiteiten van langere duur.

Omdat de aerobe drempel bij ME lager is, schakelen wij bij (vaak al zeer matige) inspanning snel over op het anaerobe metabolisme, een systeem dat bedoeld is voor kortdurende intensieve activiteiten en waarbij gebruik wordt gemaakt van de glycogeen voorraad in onze spieren. Dit anaerobe systeem is gemaakt voor inspanningen van hooguit 90 seconden. ME-patiënten functioneren dus tijdens alledaagse handelingen op een energiesysteem dat daar niet voor gemaakt is. We lopen als het ware op melkzuur.

Een crash of een PEM zorgt er bovendien voor dat die aerobe drempel, waarbij we overschakelen op het anaerobe systeem, steeds lager wordt. Inspanning wordt zo steeds zwaarder. Het verschuiven van die drempel verklaart wellicht waarom patiënten in de loop der tijd fysiek en cognitief steeds minder aankunnen. 

Verstoord zenuwstelsel
Nu zou je kunnen zeggen, interessant die verminderde aerobe capaciteit, maar dat verklaart niet waarom patiënten ook van een cognitieve of emotionele inspanning een PEM krijgen. Mijn antwoord daarop is mijn ervaring. Bezoek kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat ik buitensporig ga transpireren. Mijn lijf reageert alsof het een topprestatie levert. Wat het ook doet als je erover nadenkt. Ik denk dat lijf en brein door een verstoord zenuwstelsel op vrijwel alles reageren alsof er een marathon wordt gelopen.

Het staat nagenoeg vast dat het centrale en autonome zenuwstelsel, waarvan de aansturing in de hersenen ligt, bij ME verstoord zijn. De oorzaak is mogelijk een chronische, laaggradige inflammatie, maar dat is toekomstig onderzoeksterrein.

👉Volgende keer:
over vooroordelen die er leven over PEM, bijvoorbeeld dat deconditionering en bewegingsangst een rol zouden spelen.

Dank aan Rob Wijbenga voor redactie en input.

Afbeelding: Body of bedrock – Christina Baltais
Meer van haar werk op Instagram: @wordsasmedicine  https://bit.ly/2Rg8mb0