leven met ME

Do you see ME now? (3)

💙Zie jij mij?💙

Ik zie jou namelijk wel. Ook al ben ik ernstig ziek, ik probeer binnen de mogelijkheden die ik heb, contact te houden met de buitenwereld.

Een van mijn drijfveren in het leven is, naast verbetering van mijn gezondheid, om mij in te zetten voor mijn lotgenoten.

Vandaag was een bijzondere dag. Ik heb jullie vooral op Facebook bestookt met foto’s van ME-patiënten die zich hiermee van een zeer kwetsbare kant laten zien.

Het is moeilijk om aandacht te vragen, als je dat niet vanzelf krijgt. ME-patiënten worden vaak weggezet als psychisch ziek en daarmee worden onze vaak zeer ernstige invaliderende klachten onder het tapijt geschoven. Met soms de dood als gevolg. Dat maakt dat een dag als vandaag noodzaak is.

Deze lotgenoten lieten zich zien vandaag 🙏:

Meer informatie op mijn Facebook pagina

Dit was voorlopig het laatste bericht op dit blog. Om gezondheidsredenen stop ik voor nu met bloggen.

leven met ME

Video voor Wereld ME-dag

Tekst en montage: Martine

💙ME-patiënten laten zich zien!💙



💠 Omdat er een gebrek aan kennis over ME is

💠 Omdat “de buitenwereld” vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME

💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen

💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor ons, zoals gedragstherapie en graduele beweegtherapie

💠 Omdat wij als patiënten nergens heen kunnen voor begeleiding of een genezende behandeling

💠 Omdat ik niet eens naar t ziekenhuis durf met andere klachten, omdat ik uit ervaring weet dat mensen mij niet serieus nemen zodra ik het woord ME uitspreek

💠 Omdat we ons vaak wanhopig voelen, niet gehoord en niet gezien

💙 Laat weten dat jij ons ziet en like en deel dit bericht 💙

#MillionsMissing #wereldmedag #doyouseemenow #MEAwareness #MyalgicEncephalomyelitis

leven met ME

12 mei: wereld ME-dag

Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto “Do you see ME now?”. Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto’s.

En er volgt een video met foto’s en informatie

🔹Wat is ME?
ME is een chronische en zeer invaliderende multi-systeemziekte. Kenmerkend is de – vaak vertraagde- crash na een fysieke of mentale inspanning, post exertional malaise (PEM) genoemd.

Daarnaast hebben de patiënten klachten op neurologisch gebied, last van immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen en een verstoorde energiestofwisseling en energietransport.

🔹Wat houdt dat in?
Simpel gezegd hebben we last van pijn, inspanningsintolerantie, ernstige uitputting, griepsymptomen, maag/darmklachten, intoleranties op het gebied van licht/geluid/aanraking/voeding, orthostatische intolerantie en nog veel meer.

🔹Gradaties
ME komt voor in vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. De patiënten met (zeer) ernstige ME zijn veelal bedlegerig en afhankelijk van anderen voor de dagelijkse handelingen en verzorging.

🔹Zeer ernstig
ME kan dodelijk zijn. Dat is bij velen niet bekend. Eigenlijk is er sowieso te weinig over ME bekend. De oorzaak van de ziekte is nog niet gevonden en dat is de reden dat ME-patiënten door veel artsen als psychisch ziek worden gezien, wat we niet zijn.

🔹Geen behandeling
Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat we kunnen doen is onze grenzen niet overschrijden (omdat anders onze klachten verergeren) en bepaalde symptomen bestrijden met hulp van medicatie.

🔹Waarom laten wij ons zien?
“De buitenwereld” heeft vaak geen idee van de pijn, het isolement en het lijden van ME-patiënten. Daarom laten wij ons zien op deze dag.

💙 Laat zien dat je ons ziet en like en deel de berichten van vandaag op Facebook, als je dat hebt. Een kleine moeite maar hierdoor voelen wij ons gezien en gesteund.💙

#millionsmissing #myalgischeencefalomyelitis #doyouseemenow #12mei #wereldmedag #severeME #zorgbetervoorME

leven met ME

Leven met ME (4)

💠MEI ME-awareness maand💠

Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.



leven met ME

Leven met ME (3)

💠MEI ME-awareness maand💠

Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.



leven met ME

Leven met ME (2)

💠MEI ME-awareness maand💠

Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.



leven met ME

Leven met ME

💠MEI ME-awareness maand💠

In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.

leven met ME

Pillen

Een van de nadelen van chronisch ziekzijn is medicatie moeten slikken.

Ik slik pillen om de POTS onder controle te houden, zoals bètablokkers en mestinon. Maar ook middelen die hopelijk mijn algehele situatie stabiliseren of verbeteren. Vaak is dat off-label gebruik van medicijnen.

Ik heb het nu overigens over reguliere medicatie die wordt voorgeschreven door mijn ME- behandelaar, een cardioloog.

Dan de middelen tegen ernstige darmklachten als gevolg van voedselintoleranties, sensorische overprikkeling en iets voor overwhelm.

Tot slot slik ik diverse soorten pijnstilling. Tegen zenuwpijn, spierpijnen en fibromyalgie (reumatische aandoende pijnen).

Je kunt je wel voorstellen dat ik veel troep in mijn lijf krijg. Dat veroorzaakt ook weer klachten. Mijn lever en alvleesklier hebben het vast heel zwaar. Veel middelen veroorzaken bovendien nog meer darmklachten of andere klachten, zoals verstoorde slaap en nachtmerries.

Twee weken geleden ben ik met een van de pijnstillers gestopt. Omdat ik het al langer dan een jaar slik in twee keer de toegestane dosis en het eigenlijk voor kortdurend gebruik is.

De andere pijnstillers verhogen is geen optie meer volgens mijn behandelaar. Want ik slik al hele hoge doseringen. Dus kan ik er wat paracetamol of ibuprofen bijslikken als het te bont wordt.


Ik heb geschoven met de innamemomenten zodat er voldoende pijnstilling is op die momenten op de dag dat ik weet dat de pijn meer opspeelt of escaleert.

Het is heftig en bizar hoeveel pijn ik heb. Het is regelmatig niet mogelijk om normaal te lopen. Ik loop dan de 1,5 meter naar het chemische toilet met krukken en steun van Mischa.

En toch weiger ik het nog te slikken. De angst voor het middel is nog groter dan de pijn. En dat zegt wel wat.