En gisteren was alweer de laatste dag. Zus vertrok om 10 uur 's ochtends en ik was de rest van de dag tot 's avonds 22 uur alleen, toen de heren thuis kwamen.Ik deed overdag wat taakjes zoals katten eten geven, koffie zetten, eten opwarmen en de kattenbak verschonen en tussendoor rustte ik En, ik… Lees verder Dag vier
Categorie: leven met ME
Dag drie
Nadat ik gisteren 's ochtends mijn taakjes had afgewerkt ben ik weer naar boven gegaan. Het was nodig. Ik voelde dat ik ging instorten maar was tegelijkertijd nog helemaal hyper. Dat is nu het "tired but wired" zoals ze dat noemen. Uitgeput maar volledig doorgedraaid.Toen zus kwam, praatte ik veel en snel, heel druk. Een… Lees verder Dag drie
Hoe ging dag twee?
De dag werd vooral beheersd door pijn en pijnbestrijding en als gevolg daarvan stond ik door de pijnmedicatie behoorlijk op mijn kop op een gegeven moment. Ik werd er wat hyper en vrolijk van.Dit middel gebruik ik alleen in nood maar 't was wel effectief.🙈Eigenlijk was de dag uiteindelijk op de pijn na, best oké.… Lees verder Hoe ging dag twee?
Alleen thuis
Gisterochtend vertrok Mischa naar Praag, hij blijft weg tot dinsdagavond. Hij helpt onze zoon en diens vriendin terug verhuizen.Na maanden daar wonen hebben ze meer spullen verzameld dan er mee kan worden genomen met de trein of bus. Het was dit of spullen verzenden en dan is ophalen de leukste en meest comfortabele oplossing.Voor mij… Lees verder Alleen thuis
Vast in niemandsland
Zo voelt het vaak. Voor een deel zichtbaar, voor een deel onzichtbaar. Soms lijkt het wel alsof wat niet gezien wordt, ook niet bestaat voor de buitenwereld. Maar juist het onzichtbare beheerst mijn leven. Het betekent pijn, isolement, verdriet, wanhoop, frustratie, eenzaamheid.Het betekent ook hoop, geloof, groei en geduld. Maar dat is niet te zien.Contact,… Lees verder Vast in niemandsland
Verlies van controle
In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je… Lees verder Verlies van controle
De lijst met gemiste kansen
Er is een lijst met gemiste kansenMet gebeurtenissen die niet mogen zijnMet dat wat ik moet missenGeen ‘misschien’, ‘als’ of ‘dan’Er is een lijst met gemiste kansenDie in de loop van 15 jaarSteeds langer en pijnlijker wordtSteeds meer bevat van wat niet isEr is een lijst met gemiste kansenWaarop mijn zoon steeds ouder wordtMijn liefste… Lees verder De lijst met gemiste kansen
Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek
Gebruikerservaring Low Dose Abilify Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van… Lees verder Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek
Uitge(s)teld(e PEM)
Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over… Lees verder Uitge(s)teld(e PEM)
Update over Hugo
Tekst overgenomen van de fb-pagina van Hugo Hugo 💛 UPDATE AUGUSTUS 2022 💛Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻 Hoe gaat het nu?◻️◻️◻️ DE… Lees verder Update over Hugo
Min of Meer's ME-Plein 