Er is een bandbreedte waarbinnen ik tegenwoordig activiteiten kan doen, zonder dat het me al te erg op breekt. Denk aan alledaagse handelingen als tanden poetsen, aankleden, naar de wc gaan of even beneden liggen.
Bandbreedte
Categorie: leven met ME
Spijt?
Of ik geen spijt heb, vroeg iemand mij. Spijt dat ik naar de opening van de expositie “Ongebroken” ben geweest.
Aangezien het resultaat van een paar uur volop pret en genieten een PEM van nu al meer dan twee weken heeft opgeleverd.
Zogenaamd even normaal zijn
Een vriendin van me die ook ME heeft, had onlangs een uitje en heeft nu PEM. Ze vertelde me dat ze tijdens momenten dat ze er eens uit is, nooit laat merken hoeveel het haar eigenlijk kost, het ziek zijn, het gemis, de kloof tussen wie ze was en wie ze nu is. We praatten over de app waarom dat zo is.
Doorgaan met het lezen van “Zogenaamd even normaal zijn”Relatief
20 jaar geleden had ik een kindje van vier, een druk sociaal leven en een baan, daarnaast deed ik ook nog een opleiding. Als je mij toen had verteld dat ik heel blij zou zijn dat ik op een dag lunch kon klaarmaken voor mezelf, koffie zetten en de kat eten geven, terwijl ik óók nog in de tuin heb gezeten overdag, dan zou ik je voor gek hebben verklaard.
Doorgaan met het lezen van “Relatief”Druk
Op mijn laatste post (Tijd) kreeg ik een paar geschokte reacties. Mensen wísten wel dat ik 22/7 in bed lig, maar daar foto’s van zien – van mijn uitzicht, de plank waar alles op staat wat ik nodig heb – doet mijn realiteit iets meer doordringen. Dat ik dus daadwerkelijk al 6 jaar op een paar vierkante meter leef, liggend op de linkerzijde van het bed, in een hoek van de slaapkamer. Een gevangene heeft meer ruimte.
Mijn verhaal bij Voices for Women
Gisteren was er een webinar over ME , georganiseerd door Voices for Women met huisarts Jojanneke Kant en lotgenoten Laure Wiggers.
In aansluiting daarop publiceert Voices for Women vandaag mijn ziekteverhaal over hoe ik ziek werd, hoe ik verslechterde en hoe ik nu leef.
Lees het hier
Stilstaan
Zo op de een na laatste dag van het jaar wil ik stilstaan bij die patiënten die het zwaarst getroffen zijn. Mensen die in het donker liggen, dag in dag uit, hopend op betere tijden.
Doorgaan met het lezen van “Stilstaan”Perspectief en lijden
De afgelopen week was raar en zwaar voor mij. En hoe meer ik dacht, hoe slechter ik me voelde.
Het accepteren van een situatie die voortduurt, kan heel ingewikkeld zijn. Zeker wanneer die situatie ongemakkelijk of pijnlijk is en zich blijft ontwikkelen, helaas soms de verkeerde kant op.
Schaamte en felheid
Heel vaak heb ik gewenst dat ik een andere ziekte had, een die maatschappelijk minder omstreden is en beter geaccepteerd wordt. Een ziekte met een biomarker die duidelijk laat zien wat en waar het misgaat. Een ziekte die aan te wijzen valt: dáár doet het pijn. Een ziekte die de buitenwereld niet laat vertrouwen op woorden en ervaringen van patiënten en op lichamelijke grenzen die niet zichtbaar zijn.
Twijfels
Al een paar dagen gaat het niet zo lekker. In een aanval van zelfoverschatting was ik met de rollator naar de straathoek gelopen en terug. Dat was al meer dan verstandig was.
Daarna werd het onrustig in huis doordat Mischa een boekenkast bouwde, Sem was er, eerder die week had ik ook nog bezoek.
Meer prikkels dan normaal dus en mijn systeem kan dat niet meer verwerken.
Tussendoor vergat ik ook nog twee dagen mijn belangrijkste medicijn te nemen. En dán gaat het hard achteruit.
Het resultaat was voorspelbaar. Zware hoofdpijn, pijnlijke ogen, een adrenalinegevoel dat niet wil wegzakken en een dopaminehuishouding die volledig van de rails af ligt.
Dat zijn van die dagen waarop alles te veel is.
Dat zijn ook de dagen waarop de twijfel toeslaat over een aantal plannen en voornemens die ik heb. En over de activiteiten die ik nu al doe. Mijn ME-awareness activiteiten, Vrouw met ME. Dingen die er moeten gebeuren: een kapot gehoorapparaat laten repareren, een kat die op controle moet naar de dierenarts.
Gisteren was alles te veel en ik werd compleet overweldigd.
Vandaag gaat het wel weer. De twijfel en paniek die ik voelde, zegt vooral iets over de afgelopen dagen. Teveel doen, extra prikkels, verstoring van mijn routine, vergeten van medicatie én een systeem dat meteen reageert op de kleinste afwijking. Deze stapeling was te zwaar. Dit is een dip en hopelijk geen voorspelling van hoe de komende maanden verlopen.
Af en toe twijfel hoort erbij. Toch? Misschien moet het zelfs om realistisch te blijven.
Martine
Min of Meer 