Al heel vaak en van verschillende kanten kreeg ik te horen dat ik zo sterk ben. “Wat ben je sterk, zó knap.” Vaak zegt iemand er dan ook nog achteraan: “Ik zou dat niet kunnen hoor.”
Tja. Ik weet dan niet hoe te reageren.
Net een echt mens
Categorie: leven met ME
De bril waardoor ik kijk
Problemen en prioriteiten verschuiven als je in bed ligt met een chronische ziekte. We zien de wereld niet alleen door de bril van onze waarden, normen en interesses, maar ook door een bril van mogelijkheden en onmogelijkheden.
Doorgaan met het lezen van “De bril waardoor ik kijk”Bandbreedte
Er is een bandbreedte waarbinnen ik tegenwoordig activiteiten kan doen, zonder dat het me al te erg op breekt. Denk aan alledaagse handelingen als tanden poetsen, aankleden, naar de wc gaan of even beneden liggen.
Spijt?
Of ik geen spijt heb, vroeg iemand mij. Spijt dat ik naar de opening van de expositie “Ongebroken” ben geweest.
Aangezien het resultaat van een paar uur volop pret en genieten een PEM van nu al meer dan twee weken heeft opgeleverd.
Zogenaamd even normaal zijn
Een vriendin van me die ook ME heeft, had onlangs een uitje en heeft nu PEM. Ze vertelde me dat ze tijdens momenten dat ze er eens uit is, nooit laat merken hoeveel het haar eigenlijk kost, het ziek zijn, het gemis, de kloof tussen wie ze was en wie ze nu is. We praatten over de app waarom dat zo is.
Doorgaan met het lezen van “Zogenaamd even normaal zijn”Relatief
20 jaar geleden had ik een kindje van vier, een druk sociaal leven en een baan, daarnaast deed ik ook nog een opleiding. Als je mij toen had verteld dat ik heel blij zou zijn dat ik op een dag lunch kon klaarmaken voor mezelf, koffie zetten en de kat eten geven, terwijl ik óók nog in de tuin heb gezeten overdag, dan zou ik je voor gek hebben verklaard.
Doorgaan met het lezen van “Relatief”Druk
Op mijn laatste post (Tijd) kreeg ik een paar geschokte reacties. Mensen wísten wel dat ik 22/7 in bed lig, maar daar foto’s van zien – van mijn uitzicht, de plank waar alles op staat wat ik nodig heb – doet mijn realiteit iets meer doordringen. Dat ik dus daadwerkelijk al 6 jaar op een paar vierkante meter leef, liggend op de linkerzijde van het bed, in een hoek van de slaapkamer. Een gevangene heeft meer ruimte.
Mijn verhaal bij Voices for Women
Gisteren was er een webinar over ME , georganiseerd door Voices for Women met huisarts Jojanneke Kant en lotgenoten Laure Wiggers.
In aansluiting daarop publiceert Voices for Women vandaag mijn ziekteverhaal over hoe ik ziek werd, hoe ik verslechterde en hoe ik nu leef.
Lees het hier
Stilstaan
Zo op de een na laatste dag van het jaar wil ik stilstaan bij die patiënten die het zwaarst getroffen zijn. Mensen die in het donker liggen, dag in dag uit, hopend op betere tijden.
Doorgaan met het lezen van “Stilstaan”Perspectief en lijden
De afgelopen week was raar en zwaar voor mij. En hoe meer ik dacht, hoe slechter ik me voelde.
Het accepteren van een situatie die voortduurt, kan heel ingewikkeld zijn. Zeker wanneer die situatie ongemakkelijk of pijnlijk is en zich blijft ontwikkelen, helaas soms de verkeerde kant op.
