In mijn hoofd houd ik een lijstje bij van afspraken die ik moet gaan afwerken als ik moed en iets energie heb: een tandartscontrole, nieuwe gehoorapparaten laten aanmeten, een mammogram , mijn rijbewijs laten verlengen en mijn ogen laten opmeten.

Omdat ik al weken continu hoofdpijn heb, slechter zie en ik mijn ogen 6 jaar geleden voor het laatst heb kunnen laten opmeten, heb ik een afspraak voor oogmeting gemaakt voor as woensdag.

Ik ga dit echt op mijn tandvlees doen. Maar alle dagen hoofdpijn is ook vervelend en ik denk dat mijn ogen zijn achteruit gegaan. Niet vreemd gezien de lange tijd sinds de laatste oogmeting. En anders heeft de hoofdpijn een andere oorzaak maar dan heb ik mijn ogen kunnen laten uitsluiten.

Ik probeer na de oogmeting meteen brillen uit te zoeken, voor veraf en dichtbij, zodat ik niet nog eens terug hoef te komen.

In de wereld van chronisch ziekzijn kosten dit soort afspraken lepels die er niet zijn. Natuurlijk is het vooruitgang dát ik überhaupt die afspraak kan maken! En schuif ik de douchebeurt waar ik zo naar verlang maar weer een paar weken op.

Wie hier regelmatig leest weet dat ik vrijwel alleen maar over ME schrijf. Alle facetten van het leven met een chronische ziekte passeren de revue.

Wat mij nog steeds motiveert, is anderen duidelijk te maken hoe leven met ME is, en wát het is. Voor zover dat kan natuurlijk want de ervaring van ziekzijn is persoonlijk.

Ik schrijf voor anderen, dat wil zeggen “de buitenwereld”, gezond en onwetend over ME. In de hoop om kennis over te brengen en begrip te kweken.

Maar ik schrijf ook voor lotgenoten. Voor herkenning en om te waarschuwen. Het komt nog veel te vaak voor dat nieuw gediagnostiseerde lotgenoten niets te horen krijgen over PEM en pacing van hun behandelaar.

Daarom zit er vaak een herhaling in mijn posts. Ook trouwens omdat die herhaling zich afspeelt in mijn leven. Ik doe iets en ik krijg PEM, ik doe weer iets en ik krijg weer een PEM. Of er gebeurt iets in mijn omgeving. Dat is ook al voldoende om in een PEM te raken. Er is immers nul veerkracht.

Rationeel weet ik wat ik moet doen om uit die “push en crash cyclus” te blijven, voor wat betreft wat ikzelf in de hand heb.

Ik moet keuzes maken met de energie die er is en dus prioriteiten stellen. Soms kies ik echter vanuit een emotie of een verlangen en doe ik iets dat eigenlijk buiten mijn bereik lig. Omdat ik ook maar een mens ben.

We hebben het leven ook niet in de hand. Soms pace ik keurig, respecteer ik mijn grenzen en dan wordt er een kat ziek, is er geluidsoverlast en krijg ik naar nieuws over iemand uit mijn omgeving. Ook dat is voldoende om in een PEM te raken.

En met elke PEM breekt het zweet me uit. Wat als ik er dit keer niet uitkom? Wat als dit weer leidt tot een achteruitgang? De angst is reëel aangezien ik ooit in een PEM van bijna een jaar zat.

Nu kun je natuurlijk zeggen “doe de zaken die je wel in de hand hebt en die teveel zijn, ‘gewoon’ niet”. Mijn leven speelt zich op de vierkante millimeter af en dat is loeizwaar. Elke week toewerken naar de wekelijkse douchebeurt. En verder bestaat elke dag uit dezelfde handelingen. Eten, rusten, wassen, rusten, weer eten, weer rusten. In een isolement leven dat zwaar is. Ondanks dat ik samenleef met Mischa, leef ik vooral in mijn slaapkamer nog steeds.

De uitjes die ik nu dus soms doe, breken de sleur en betekenen een enorme mentale oppepper, voedsel voor de ziel, ook al komen ze met een nare prijs.

En ik geloof er oprecht in dat dit geworstel laten zien, bijdraagt aan begrip over leven met ME. Op die enkeling na die denkt dat ik het dit alleen maar doe om aandacht te krijgen.