Er is een lijst met gemiste kansenMet gebeurtenissen die niet mogen zijnMet dat wat ik moet missenGeen ‘misschien’, ‘als’ of ‘dan’Er is een lijst met gemiste kansenDie in de loop van 15 jaarSteeds langer en pijnlijker wordtSteeds meer bevat van wat niet isEr is een lijst met gemiste kansenWaarop mijn zoon steeds ouder wordtMijn liefste… Lees verder De lijst met gemiste kansen
Categorie: leven met ME
Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek
Gebruikerservaring Low Dose Abilify Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van… Lees verder Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek
Uitge(s)teld(e PEM)
Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over… Lees verder Uitge(s)teld(e PEM)
Update over Hugo
Tekst overgenomen van de fb-pagina van Hugo Hugo 💛 UPDATE AUGUSTUS 2022 💛Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻 Hoe gaat het nu?◻️◻️◻️ DE… Lees verder Update over Hugo
De lijst van gemiste kansen
Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij. Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem… Lees verder De lijst van gemiste kansen
Veiling voor onderzoek naar ME/CVS
Tekst overgenomen van de Vlaamse patiënten organisatie 12ME: https://bit.ly/3Aqdq0G"Voor de creatieve markt van 11 september in Gent maakt ernstig zieke ME-patiënte Martine momenteel een paar kleine werkjes om daar te verkopen. Enthousiast en gul als ze is, veilt ze ook dit prachtige werk van haar, 24x32cm op 300gr aquarelpapier. Martine tekent liggend in bed met… Lees verder Veiling voor onderzoek naar ME/CVS
5 tot 10%
Leven met ME brengt beperkingen met zich mee en om duidelijk te maken wát die beperkingen zijn en hoe ernstig ze zijn, delen we ME-patiënten in vier groepen in: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.▪️Mild: een verlies 50% van je capaciteiten t.o.v. voor het ziekzijn;▪️Matig: meer dan 50% verlies van capaciteit, huisgebonden, soms gebruik makend… Lees verder 5 tot 10%
PEM, hoe het voelt
Tekening Martine
Ernstige ME en hulpmiddelen
Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen. Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare… Lees verder Ernstige ME en hulpmiddelen
Opbrengst crowdfunding
Zojuist is de verjaardagscrowdfunding voor het Open Medicine Foundation beëindigd.Ik heb met hulp van 28 donateurs 805 euro opgehaald. Een prachtig resultaat! Ontzettend bedankt 💙Martine 🍀
Min of Meer's ME-Plein 