Maand: augustus 2018

Over ezeltjes en stenen

~ MB ~ 16 reacties
Wát hoort Ome Dibbes? Ben je nu al weer over je grenzen gegaan. Dom mens! Toch wel om iets leuks te doen hoop ik? Nee, niet eens! Tsssss.

Deze week maakte ik een vliegende start nadat ik voor mijn doen volledig opgeladen terugkwam van vakantie. Omdat het moeilijk is het gevoel van energie te negeren (energie! ENERGIE!!!!!) maakte ik de fout die ik al jaar in jaar uit maak (en niet alleen ik denk ik). Ik gaf de energie uit alsof ik rijk was. En kwam weer in het rood te staan.

Dom. Heel dom. Ik hielp kind met zijn kamer. Daar moest flink worden opgeruimd en gereorganiseerd. En omdat het me allemaal te traag ging, bemoeide ik me er mee, kwam in een adrenalinekick terecht en tegen de tijd dát ik de grens voelde was ik hem al kilometers gepasseerd.

Gelukkig kreeg ik gisteren een heerlijke massage van de fysio, waardoor de spieren wat kalmeerden. En voor nu moet ik even de pijn uitliggen.

Het goede nieuws is dat ik wel weer goed slaap. En dat ik het gevoel heb dat ik er met een paar dagen wel weer ben. Hopelijk kan ik daarna wat rustiger de draad oppakken.

Een van de redenen dat ik me op vakantie zoveel beter voelde is denk ik dat ik naast het goede slapen ook veel minder stappen op een dag zette (gemiddeld 1500 minder op een dag zie ik op mijn fitbit). En dus nooit mijn fysieke grenzen over ging. Dat is echt wel iets om in het achterhoofd te houden (zei de vrouw die zich als een ezel gedroeg deze week).

Voor nu heb ik in ieder geval een nieuwe kruk op wielen voor in de keuken besteld. De oude zadelkruk bleek niet meer te reanimeren en viel ook niet meer onder de garantie. Dan maar een ander gekocht, ik hoop dat deze morgen wordt geleverd. Die kruk gaat in ieder geval al weer wat stappen uitsparen.

Nou ja. Dat was het vallen. Nu weer overeind komen. Vooruitgang is niet dat je nooit valt. Het is telkens weer opstaan en niet het koppie laten hangen. Dus: voorwaarts kruip!

 

Op zoek naar Pippi: keuzes maken

~ MB ~ 18 reacties
Niet zo raar dat ik zo ontspannen was op vakantie, met dit als uitzicht

Het verbaast me elke keer weer hoe je eenmaal thuis weer heel snel over gaat tot de normale orde van de dag, alsof je nooit bent weg geweest. Enerzijds komt dat wellicht doordat we opgeladen zijn en zin heb weer wat dingen aan te pakken en op te pakken. Anderzijds komt het misschien doordat de vertrouwde omgeving maakt dat je weer in de doe-modus schiet. Al zal mijn doe-modus enorm verschillen van die van een ander mens, ik heb hem wel ;-).

Toch probeer ik de ontspanning vast te houden. Deze vakantie heeft me zo goed gedaan. Ik heb ontzettend veel geslapen. Dat in combinatie met het vele genieten van de uitjes die goed te doen waren door de rolstoel en het feit dat ik hierdoor in geen twee weken mijn grenzen over ging, maakt dat ik het gevoel heb met een stevige reserve het najaar in te gaan. Heel fijn!

Helaas bleef van de goede nachtrust van de afgelopen weken weinig over zodra ik weer thuis was. Afgelopen nacht heb ik zelfs de katten geweerd uit de slaapkamer maar evengoed was de nacht bij mij om 4 uur blijkbaar voorbij.

Ik vermoed dat het ook met prikkels te maken heeft. In Frankrijk heb ik twee weken lang social media zo veel mogelijk beperkt en keek ik ook geen tv. Verder hadden we natuurlijk niets anders aan ons hoofd dan de vraag ‘wat gaan we eten’, ‘waar gaan we eten’ en ‘zullen we nu of straks gaan zwemmen?’

Natuurlijk zijn dat dingen die hier moeilijker vol te houden zijn, als je het dagelijkse leven weer oppakt. Er zijn nu eenmaal dagelijkse verplichtingen. Maar wat betreft social media wil ik dit wel volhouden (zeg ik terwijl ik dit blog om 6 uur in de ochtend tik, kuch).

Verder loopt mijn hoofd helaas zo weer vol. Er staan wat klussen op stapel en hoewel ik niet fysiek mee help, denk ik wel mee. We gaan de kamer van puber wat opknappen en reorganiseren. De dakkapel is afgeblazen – het is financieel gewoon niet haalbaar, er zijn andere prioriteiten – maar we willen wel wat andere dingen aanpakken in zijn kamer.

Wat die prioriteiten betreft is het zo dat er andere dingen vragen om aandacht (en geld). Mijn behandeling kost veel geld, er moeten in huis ook wat andere noodzakelijke klussen gedaan worden en we willen ook weer doorgaan met het extra aflossen van het huis. Dit jaar is sparen niet of nauwelijks gelukt, door de vele medische kosten. Ook de katten hebben daar goed aan mee gewerkt. Dus in plaats van sparen hebben we de buffer flink geplunderd.

Natuurlijk zouden we alles op alles kunnen zetten en met heel erg beknibbelen en sparen en vakantie overslaan de dakkapel wél kunnen realiseren. Maar eigenlijk heb ik daar helemaal geen zin in. De motivatie om weer langdurig heel zuinig te gaan leven is er nu niet. Eigenlijk wil ik juist zo veel mogelijk genieten van wat kan, wél weg kunnen gaan, op vakantie, een keer naar de schouwburg, hulp in de huishouding nemen (Ik ben om! En ik heb iemand gevonden die mij goed kent en snapt wat ME inhoudt en dus rekening kan houden met mijn grillige energiepeil als ze hier komt schoonmaken). Bovendien heeft de puber meerdere malen aangegeven dat een dakkapel leuk is maar absoluut geen must voor hem. Dus  1+1 = 2 en we laten project dakkapel los….

Wat zeker ook een rol speelt is dat ik niet weet wat de toekomst brengt. Ik kan met deze aandoening niet met zekerheid zeggen of ik over 5 jaar nog kan wat ik nu kan. Daarom wil ik nu genieten van wat kan en wat lukt. Daar horen wat mij betreft zeker vakanties en eventuele uitjes bij. Of andere luxe zaken zoals hulp in huis, wat ons ontlast en zodat er tijd en energie overblijft voor meer pret en meer Pippi in ons leven.

 

Thuis

~ MB ~ 8 reacties

Afscheid nemen van mijn Franse poezenvriendinnetje was niet makkelijk maar bij thuiskomst werd dat snel goed gemaakt door onze moeilijk benaderbare getraumatiseerde kattenbende. En thuiszijn is ook weer fijn.
Nu het relaxte gevoel vasthouden!

Het Franse madammeke

Het paradijs

~ MB ~ 39 reacties

Ik weet het zeker, dit is de hemel. Ik lees uren per dag, de plaatselijke pizzeria serveert glutenvrije pizza’s, er is hier een té lieve lapjeskat die mijn kattenbehoefte goed weet te bevredigen. Als we op de veranda zitten kijken we uit op een weiland met koeien. Er vliegen hele bijzondere vogeltjes met oranje staartjes en kuifjes voorbij. Het is hier ongelofelijk mooi en stil. De rolstoel is een enorm succes. Ik kan nu ergens naar toe gaan zonder volledig afgeknapt te raken. Ik slaap voor het eerst in jaren goed,echt goed en dan overdag ook nog 1,5 uur. En we hebben nog bijna een week te gaan!

Over katten, de keiharde werkelijkheid, hoop en dankbaarheid

~ MB ~ 10 reacties

Vandaag is het internationale kattendag, bedoeld om katten eens in het zonnetje te zetten en te verwennen. Nu negeer ik dat want het is hier jaar in jaar uit 24 uur per dag kattendag. En verwennen doe ik ze al genoeg. Leef je als kat in Huize Min of Meer dan word je overstelpt met aandacht en zorg.

Het werkt ook andersom. Ik leef voor een groot deel huisgebonden en zonder de katten zou ik dat een stuk zwaarder vinden. Er ligt er altijd wel eentje binnen handbereik om geaaid te worden. Eenzaam voel ik me niet met  vooral Gerrie in de buurt, die als ik naar hem kijk altijd begint te kletsen. Ik denk oprecht dat zij mij erdoor heen slepen en ik hun leven ook beter maak.

Het is trouwens vandaag nóg een internationale dag: de dag van Severe ME. Op deze dag staan we stil bij mensen die de ergste vorm van ME hebben. Mijn leven is al heel beperkt maar mensen met deze vorm liggen 24 uur per dag in het donker, verdragen geen voedsel, licht, geluid en hebben helse pijnen. En overlijden. 8 augustus was de geboorte dag van Sophie Mirza, een Engelse ME patiënte die aan de gevolgen van ME is overleden.

Elke dag ben ik blij dat ik deze vorm van ME niet heb
– dankbaar dat ik nog, al is het maar af en toe, naar buiten kan, zelf kan eten, kan lezen, de katten kan aaien en met mijn gezin samen een tv serie kan kijken.

Elke dag ben ik bang dat ik deze vorm van ME krijg
– want stadia verschuiven en ik ken diverse patiënten die vergelijkbaar met mij waren en dan ineens zover terugzakken in mogelijkheden dat ze 24 uur per dag plat moeten liggen. Zelf heb ik ook een aantal jaren bijna continu plat gelegen en weet hoe slopend dat is. Voor de patiënt én zijn omgeving.

Elke dag sta ik op met de hoop dat er een oplossing wordt gevonden – want na een jaar vol aandacht in de media over ME en de erkenning van de Gezondheidsraad is de hoop dát er ooit een oplossing wordt gevonden weer opgelaaid. Voor veel patiënten komt die oplossing  helaas te laat.

Vandaag sta ik stil bij wat mensen met ernstige ME allemaal moeten missen. Ik mis veel maar kan in vergelijking met deze groep patiënten tot mijn grote dankbaarheid gelukkig nog onvoorstelbaar veel. En ook al sla ik douchen maar al te vaak over wegens pijn en gebrek aan energie, ik ben niet afhankelijk van een ander om me te wassen.

Het is zomertijd, mensen genieten volop, ontmoeten hun vrienden op terras, strand en doen wat gezonde mensen doen. Terwijl mensen met ernstige ME continu in het donker liggen, dromend van een ander leven en in sommige gevallen dood liggen te gaan.

Dat is de keiharde werkelijkheid. Ik hoop dat we dat ooit kunnen veranderen.

Op zoek naar de ontspanningsknop

~ MB ~ 18 reacties

Gisteren had ik een rustige verjaardag. Mijn moeder en een vriendin kwamen een ijsje eten en een bakkie doen en dat was dat. In de namiddag vertrok kind naar zijn werk tot half tien in de avond en M. en ik keutelden wat. Ik wisselde in de tuin lezen af met liggen in bed in onze slaapkamer. De temperatuur daar is goddank weer normaal, nu we in de avond en nacht de ramen open kunnen houden omdat het kattenvolk weer helemaal is hersteld.

Deze week heb ik alleen een afspraak bij Beter Horen en de fysio. Verder ga ik wat bijtanken en wat vakantievoorbereidingen doen. Omdat we dit jaar voor het eerst een rolstoel mee nemen moeten we wel zeer aangepast inpakken. Hoewel ik een hele handige inklapbare rolstoel heb, neemt hij natuurlijk wel veel ruimte in beslag en kunnen we voor de rest niet heel veel mee nemen. Gelukkig heb ik dit keer een huis gehuurd inclusief beddengoed en handdoeken dus hoeven we alleen maar onze kleding mee te nemen, wat badhanddoeken en wat eten. Ik neem qua eten mee wat ik in Frankrijk niet goed kan krijgen of waarvan ik de gok niet wil nemen om zonder te komen zitten, zoals glutenvrije pasta of glutenvrije crackers en cichoreikoffie.  En eten voor onderweg natuurlijk, aangezien ik bij het gemiddelde benzinestation nooit iets kan vinden dat veilig is voor mij om te eten.

Deze week wil ik ook benutten om de ontspanningsknop te zoeken. Na zoveel weken kattenstress kost dat wat moeite omdat ik wat stress betreft naadloos overga in pré-vakantiestress. Ik ben één van die mensen die zich voor vertrek vertwijfeld afvraagt waarom ik toch weer een vakantie heb geboekt. Maar eenmaal onderweg komt de zin meestal wel opzetten. Behalve vorig jaar, toen kwam de stemming er maar niet in. Een combinatie van slecht weer, overgangsperikelen en heimwee en een omgeving die achteraf gezien gewoon niet zo handig is voor een ME-patiënt.

Dit jaar heb ik dat hopelijk met de rolstoel weten te ondervangen. En ik hoop natuurlijk dat het privézwembad mij het ultieme vakantiegevoel gaat geven. Ik voel me een beetje decadent maar ben er wel blij mee. Nu kan ik op dagen dat de mannen op stap zijn heerlijk wat dobberen op een luchtbedje in dit zwembad:

Zeg nu zelf, dat ziet er toch heerlijk uit! Ik denk dat ik die ontspanningsknop al gevonden heb. Ik blijf gewoon lekker naar deze foto kijken 😉 .

Hè hè

~ MB ~ 42 reacties

Hoewel ik hoopte op een hele rustige week, ging ik deze week uiteindelijk toch nog twee keer naar de dierenarts. Dinsdag voelde ik dat de poot van Moos weer iets verdikt was en zijn voet was ook nog best dik. De zaterdag ervoor had de dierenarts een ontstoken nagelbed geconstateerd en hij kreeg sindsdien pijnstilling en antibiotica.

Zus was afgelopen dinsdag weer in Hoorn, om een high tea te maken ter ere van de 80ste verjaardag van onze moeder. Maar ze was bereid tussen de voorbereidingen door met mij naar de dierenarts te rijden. ’s Middags sprong ze weer in de auto om de kat van  vriendin D. op te halen, waar het even niet zo lekker mee ging en die de nacht bij een dierenkliniek had moeten doorbrengen. Zus staat dus nu met stip op nummer 1 van de top 10 van  lieve mensen die super zijn in noodsituaties.

Afijn, Moos weer in de mand en het gejammer begon weer. Want als er iets erg en onjuist is, dan is het als Moos in de mand moet. Katonwaardig! En dat laat hij merken.

De dierenarts constateerde dat het voetbed inderdaad nog wel erg dik was. Er zat ook weer wat vuil in de wond en dat is schoongemaakt. De verdikking in zijn poot die ik voelde was echt minimaal. Gelukkig geen ontsteking of een abces maar waarschijnlijk het gevolg van anders gebruiken van zijn spieren om zijn voet te ontzien. Spieren reageren heel snel op dat soort dingen.

Zaterdag terugkomen en tot die tijd hem nog steeds binnenhouden en zijn voetje regelmatig weken in een ontsmettend spulletje was het advies.

Moos binnen houden was niet eenvoudig want hij was afwisselend depressief en razend en heeft ons goed wakker gehouden omdat hij uit pisnijd en bij uitbraakpogingen letterlijk in de gordijnen hing.

De lijst met katten die zaterdag mee moesten werd dus steeds langer en gisteren gingen we uiteindelijk met Moos, Smoes en Droppie, de kat van vriendin D. wiens poot tien dagen geleden is geamputeerd,  op controle.  De poot van Moos zag er weer prima uit en we kregen groen licht. Meneer stapte meteen na het dierenartsbezoek dol gelukkig door de deur de tuin in en is sindsdien weer geheel zichzelf.

Smoes gaat ook goed. Het was de laatste controle na de schildklieroperatie van 3 weken geleden. Zijn ontlasting is goed, hartslag is normaal en hij valt niet meer af. Sterker nog, hij is aangekomen. Hij heeft de groeicurve van een kitten vertelde de dierenarts en dat is nu net niet de bedoeling willen we niet met een tientonner Smoes eindigen.

Want meneer vraagt nog steeds heel vaak om eten. Hoewel hij absoluut niet meer zo veel eet als tijdens het hoogtepunt van de schildklierellende – toen at hij zo 600 tot 800 gram nat voer per dag én daarnaast droge brokken – eet hij nog steeds wel twee keer meer dan de andere katten.

Dat is dus een gewoonte volgens de dierenarts. Eten is altijd wel een ding geweest voor Smoes – als kitten en jong katje heeft hij honger geleden – maar hij krijgt nu meer binnen dan hij nodig heeft. Dus moet ik streng zijn en echt overgaan tot normale porties. Smoes kan nogal dwingend kijken dus krijg ik nu het merendeel van de dag dé blik:

Kat Droppie werd verlost van het merendeel van zijn hechtingen en mag nu gaan wennen aan lopen op drie poten. Natuurlijk niet mijn kat maar omdat wij hem haalden en brachten de afgelopen tijd en D. bijstonden met toedienen van medicatie en zo, was het ook voor ons fijn nieuws dat zijn wond goed is genezen. Het wordt nog wel een lang traject want hij ervaart nog pijn – waarschijnlijk fantoompijn, de zenuwen moeten wennen aan een nieuwe situatie – maar voor ons (vooral voor M. ) zit het er op wat heen en weer rijden betreft.

Dus. Nu gaan we hopelijk weer over op normaal want ik ben er goed klaar mee. Ik hoop ook dat ik snel uit de zorgmodus kan stappen want vooral Smoes heeft mij flink beziggehouden en ik vind het moeilijk loslaten. Ik blijf tobben en ben bang dat het toch weer misgaat en vind het ook moeilijk om op vakantie te gaan. Volgens de dierenarts is er geen enkele aanleiding om thuis te blijven en kan ik met een gerust hart gaan. Dat ga ik dus ook maar proberen.

Over dierenartsbezoek gesproken, deze reactie kreeg ik onlangs:

Waarover ik mij dan verbaas (zonder te oordelen) hoe kun je bv wel tig keer per week naar de dierenarts hollen en ben je niet in staat om ‘eén keer naar de bibliotheek te gaan. Snap je dat dat raar is, voor een blog-lezer?
Dat wil niet zeggen dat ik je veroordeel, maar het rijmt niet.

Ik snap dat zeker wel en ben blij met die vraag want het geeft me de gelegenheid dit uit te leggen. Mijn antwoord aan haar was dit:

Dat snap ik wel dat dit verwarrend is. Dat komt deels doordat naar de dierenarts gaan moet omdat er dan een noodsituatie is, zoals de afgelopen weken. Met de auto, terwijl de man rijdt. Dus zeker niet hollend. 😉 Dierenartsbezoek gebeurt meestal op energie die er niet is. En zorgt vrijwel altijd voor een terugslag. Ik weet dat het slimmer zou zijn om M. alleen te laten gaan. Aan de andere kant ben ik degene die de katten het meeste verzorgt en dingen signaleert als het niet goed gaat. Dus vind ik het prettiger als ik dan meega.
En naar de bieb ga ik als er energie voor is. Wat dus de laatst tijd helaas niet voorkomt.
Het gaat dus om keuzes maken. Vanwege de vele dierenartsbezoeken heb ik douchen bijvoorbeeld vele malen over geslagen en vrijwel niet gekookt. Het is nog steeds het één of het ander hier.

Onverwacht dierenartsbezoek gebeurt dus op energie die er niet is en zorgt ervoor dat ik ‘in het rood’ kom te staan en veroorzaakt dan een terugslag. Gepland dierenartsbezoek (zoals een jaarlijkse controle en enting) is anders omdat ik dan in mijn planning daar rekening mee houd, al een paar dagen voordat ik ga. Hetzelfde geldt voor een trip naar de bieb. Dat kan ik doen op een dag dat ik voel dat er ruimte voor is.

De reden dat een trip naar de bieb de laatste tijd dus zo weinig voorkwam, is simpelweg omdat er dus steeds iets tussen kwam wat meer urgentie had. Ik ben de afgelopen weken uiteindelijk letterlijk van terugslag naar terugslag gegaan en hoop van harte dat het nu klaar is en ik weer wat kan herstellen. Het zou fijn zijn als ik op vakantie iets meer kan doen dan voor pampus op een ligbed liggen. Aan de andere kant, dat ligbed staat aan de rand van een privézwembad, boek binnen handbereik, dat is ook helemaal niet verkeerd.

Ik snap best dat het soms onbegrijpelijk is wat ik nu wel en niet kan doen. Zelf begrijp ik het trouwens ook vaak niet omdat de grenzen nogal eens opschuiven. Soms lukt iets wat normaal buiten mijn bereik ligt. En soms ga ik onderuit van iets simpels als een telefoongesprek.

Nou ja, dat was het wel. Ga ik nu ontbijten en kijken of er iemand al wakker genoeg is om een verjaardagsliedje voor me te zingen want ik ben jarig vandaag. 😉

Bijbaan

~ MB ~ 18 reacties

Toen ik in mijn puberteit het plan opvatte met drie vriendinnen op vakantie te gaan, had ik natuurlijk geld nodig. Ik schreef me samen met een vriendin in bij een uitzendbureau voor scholieren en dezelfde dag al werd ik gebeld dat ik me de volgende dag kon melden bij Verkade.

Die naam is natuurlijk een begrip. De fabriek stond toen – waarschijnlijk nog steeds – in Zaandam en om 7 uur in de ochtend reden wij de poort door. Een immens terrein, het leek wel een stad op zich!

We meldden ons braaf bij onze chef, kregen bedrijfskleding uitgereikt en togen aan het werk. Een aantal weken later wandelden we voor het laatst de poort door, in het besef dat het er voor ons opzat maar dat sommige mensen die we daar hadden ontmoet, ‘levenslang’ hadden.

Zo had je daar Willem. Tijdens mijn dienst stond ik altijd op een vaste plek, naast Willem. Hij vertelde 3 of 4 verhalen en als hij ze allemaal had afgewerkt, begon hij weer van voren af aan. Die gingen vooral over de grote gebeurtenissen in zijn leven. Zoals dat zijn foto in het Verkademuseum hing, een eer die hem ten deel was gevallen na zoveel jaar dienstverband. Of de reis naar de druipsteengrotten die hij met collega’s jaren geleden had gemaakt.

Willem was een simpele ziel. Hij praatte nauwelijks verstaanbaar, had niet helemaal door wat er in zijn omgeving gebeurde maar was wel dolgelukkig met zijn leven en vooral met Verkade. Dat was voor hem familie.

De andere collega’s waarmee ik aan de lopende band stond, waren van een heel ander slag. Ik weet niet of jullie het begrip ‘de meisjes van Verkade‘ kennen? Of de uitdrukking ‘de meisjes van Verkade, kun je zoenen voor een stukkie chocolade‘. Wat zoveel wil zeggen als dat de dames het niet zo nauw namen, lellebellen waren of een losse moraal hadden. Zo stonden ze tenminste in het begin van de 20e eeuw bekend, zo blijkt uit verschillende documentaires over Verkade.

Of het lellebellen waren weet ik niet, maar grof gebekt waren ze zeker. Mijn dienst was nog maar 10 minuten begonnen en ik wist al dat die en die – echt ik verzin dit niet – zich liet beffen door haar hond, die ze lokte door een biefstuk tussen haar benen te leggen. De dame die tegenover mij stond benutte wc-pauzes om zich eens lekker te vingeren op het toilet, zo vertelde de dame schuin tegenover mij aan de lopende band.

Sta je daar als 15-jarige. Ik keek mijn ogen uit en mijn oren klapperden alle kanten op. Daar werken was zeker niet makkelijk. De cultuur was zoals gezegd heel grof en daar niet in meegaan werd als afwijkend gezien en niet getolereerd. Wie tegenstribbelde of ‘het hoog in zijn bol’ had en een ‘kapsoneslijer’ was, werd zonder pardon in een container met afgekeurd materiaal gesmeten. Dat gebeurde bepaald niet zachtzinnig en was ‘lollig’ bedoeld, maar ondertussen.

Het werk zelf was eentonig en zwaar. Acht uur lang waxinelichtjes inpakken die in moordend tempo op een lopende band aan kwamen rollen. Per keer vier lichtjes pakken in een doos stoppen. 48 stuks in één doos, doosje vol en dicht, volgende doos pakken en weer verder gaan. Hield je het tempo niet bij, dan stapelden de lichtjes zich op en moest de band stil worden gezet en dát nam niemand je in dank af want dan was het werk niet op tijd klaar.

Na Verkade heb ik nog veel bijbanen gehad, vaak best bijzondere baantjes. Ik heb schoongemaakt als Alphahulp bij bejaarden, was een jaar lang baby-oppas, heb jaren als vakantiekracht op een tuincentrum gewerkt, heb bij een 06 lijn gewerkt toen dat net in opkomst was en was tijdens een groot deel van mijn studie kokkin voor een bejaarde heer van stand in een chique grachtenpand. Maar niets maakte zoveel indruk als Verkade. Ik heb daar heel veel geleerd. Over andere mensen. Maar vooral ook over mezelf en wat ik niet wilde in het leven.

Deze week begint S. met zijn eerste bijbaan. Hij wordt vakkenvuller in een supermarkt. Ik ben héél benieuwd wat voor nieuwe wereld er voor hem opgaat. 😉

De stille wereld

~ MB ~ 14 reacties

Sinds een jaar draag ik gehoorapparaatjes. Hoewel ik altijd al doof was, is dit de laatste 2 jaar aanzienlijk erger geworden. Vorig jaar waren we op een punt gekomen dat er alleen nog schreeuwend gecommuniceerd kon worden en dat kwam de sfeer hier in huis niet ten goede. Bovendien hoorde ik het dan de helft van de keren nog niet.

Jaren terug had ik al eens een apparaatje en dat was geen succes. Dat was deels te wijten aan de toenmalige audicien. Ik werd slecht voorgelicht, het apparaat zelf zat niet goed en ik had continu oorontsteking. Het lag ook aan de toen nog minder ontwikkelde techniek in die tijd en mijn soort doofheid, die bijzonder moeilijk te corrigeren is. Toen was er gewoon niet zoveel mogelijk als nu, ik heb het nu over een jaar of 17 geleden.

Ik heb een moeilijk te corrigeren doofheid. Ik hoor bijna geen klanken die in het spraakgebied liggen, daarbuiten hoor ik wel. Dus zomaar inpluggen en versterken werkt niet. Geluiden komen dan erg vertekend binnen. En de geluiden die ik toch al goed hoor, komen dan zo hard binnen dat het gaat irriteren.

Gelukkig is daar dit keer heel zorgvuldig naar gekeken. In meerdere onderzoeken is getest waar de irritatiegrens ligt van elk denkbaar piepje en geluidje en de apparaatjes zijn zo afgesteld dat ik binnen die voor mij prettige marges blijf.

Ik zou niet meer zonder kunnen. Nu ik ze eenmaal heb valt op hoe doof ik ben als ik ze niet draag. In het begin was ik natuurlijk erg overweldigd door alle geluiden maar het is echt prachtig hoe snel je brein daar aan went. Dat went zo goed dat ik de laatste tijd vaak dacht dat het van mij inmiddels wel wat harder mag. Want de versterking is dus niet maximaal gedaan en in veel situaties hoor ik nog steeds minder goed. Dus belde ik met de audicien en die vertelde dit vaak te horen. Na een jaar zijn mensen goed gewend en laten de apparaten dan vaak iets harder afstellen. Dus volgende week ga ik dat laten doen.

Een ander hulpstuk dat ik vorig jaar kocht is een telefoonclip. Daarmee hoor ik het telefoongesprek rechtstreeks in mijn apparaten, in plaats van dat ik mijn telefoon zo moet houden dat ik het geluid zelf opvang. Want dát werkt niet weet ik nu. Ik hoor wel wat maar niet voldoende om een normaal gesprek te kunnen voeren.

De clip werkt via bluetooth en in het begin deed hij het super. Tot mei. Toen hoorde ik ineens vervelende geluiden tijdens telefoongesprekken. Alsof een stoorzender er doorheen bliebt, heel irritant. Ik ging met de clip naar de audicien maar hij had er geen verklaring voor en stuurde hem op naar de fabrikant. Een week later kreeg ik een nieuwe clip, zonder uitleg wat er aan de hand was.

De nieuwe clip vertoonde precies dezelfde storing. Lag het aan mijn nieuwe telefoon? Of aan mijn fitbit? Die werkt immers ook via de bluetooth. Weer naar Beter Horen leverde niets op. Want wat ik hoor in mijn oor, horen zij niet. En net die keren dat ik met hen belde, deed de clip het goed. Het probleem doet zich meestal voor als ik wat langer bel.

Afijn, de fitbit app werd uitgeschakeld – tot mijn diepe verdriet want het is voor mij een prachtig manier om mijn energie te managen- en toen deed de clip het weer goed. Nou ja, tot dit weekend en toen begon het gebliep weer. Ik ben uitgedacht over wat dit kan zijn en het zat. Want ik heb €210 betaald voor een apparaat dat het de helft van de tijd niet doet en waar ik niet op kan rekenen.

Dus belde ik weer met Beter Horen en dit keer weigerde de clip volledig dienst, dus een mooiere demonstratie van dat het niet werkt kon ik niet geven. Na snel te hebben ingeplugd met een koptelefoon, heb ik uitgelegd wat er aan de hand is, dat ik het zat ben en dat ik eigenlijk liever mijn geld terug wil.

Dát moeten ze even overleggen, gezien het feit dat ik het apparaat al bijna een jaar heb. Maar het valt nog wel ruim binnen de garantie van twee jaar. Ik heb eerlijk gezegd dat als ze met een oplossing komen om het ding wel werkend te maken ik dat natuurlijk liever heb. Maar weer een nieuwe clip sturen, is geen oplossing want werkt dus niet. Ik denk dat ik me dan liever blijf behelpen met de koptelefoon die ik inplug in de telefoon. Dat is wat omslachtig maar werkt wel. Zonder irritant gebliep.

Nou ja, wordt vervolgd. Gelukkig heb ik een pokke hekel aan telefoneren dus echt vaak doe ik het niet. 😉