Vandaag is het internationale kattendag, bedoeld om katten eens in het zonnetje te zetten en te verwennen. Nu negeer ik dat want het is hier jaar in jaar uit 24 uur per dag kattendag. En verwennen doe ik ze al genoeg. Leef je als kat in Huize Min of Meer dan word je overstelpt met aandacht en zorg.
Het werkt ook andersom. Ik leef voor een groot deel huisgebonden en zonder de katten zou ik dat een stuk zwaarder vinden. Er ligt er altijd wel eentje binnen handbereik om geaaid te worden. Eenzaam voel ik me niet met vooral Gerrie in de buurt, die als ik naar hem kijk altijd begint te kletsen. Ik denk oprecht dat zij mij erdoor heen slepen en ik hun leven ook beter maak.
Het is trouwens vandaag nóg een internationale dag: de dag van Severe ME. Op deze dag staan we stil bij mensen die de ergste vorm van ME hebben. Mijn leven is al heel beperkt maar mensen met deze vorm liggen 24 uur per dag in het donker, verdragen geen voedsel, licht, geluid en hebben helse pijnen. En overlijden. 8 augustus was de geboorte dag van Sophie Mirza, een Engelse ME patiënte die aan de gevolgen van ME is overleden.
Elke dag ben ik blij dat ik deze vorm van ME niet heb
– dankbaar dat ik nog, al is het maar af en toe, naar buiten kan, zelf kan eten, kan lezen, de katten kan aaien en met mijn gezin samen een tv serie kan kijken.
Elke dag ben ik bang dat ik deze vorm van ME krijg
– want stadia verschuiven en ik ken diverse patiënten die vergelijkbaar met mij waren en dan ineens zover terugzakken in mogelijkheden dat ze 24 uur per dag plat moeten liggen. Zelf heb ik ook een aantal jaren bijna continu plat gelegen en weet hoe slopend dat is. Voor de patiënt én zijn omgeving.
Elke dag sta ik op met de hoop dat er een oplossing wordt gevonden – want na een jaar vol aandacht in de media over ME en de erkenning van de Gezondheidsraad is de hoop dát er ooit een oplossing wordt gevonden weer opgelaaid. Voor veel patiënten komt die oplossing helaas te laat.
Vandaag sta ik stil bij wat mensen met ernstige ME allemaal moeten missen. Ik mis veel maar kan in vergelijking met deze groep patiënten tot mijn grote dankbaarheid gelukkig nog onvoorstelbaar veel. En ook al sla ik douchen maar al te vaak over wegens pijn en gebrek aan energie, ik ben niet afhankelijk van een ander om me te wassen.
Het is zomertijd, mensen genieten volop, ontmoeten hun vrienden op terras, strand en doen wat gezonde mensen doen. Terwijl mensen met ernstige ME continu in het donker liggen, dromend van een ander leven en in sommige gevallen dood liggen te gaan.
Dat is de keiharde werkelijkheid. Ik hoop dat we dat ooit kunnen veranderen.
Min of Meer's ME-Plein 
Ik vind het elke keer zó heftig als je het verteld en óók heel heftig is dat zo weinig bekend over is. Dat maakt het voor ME patiënten nog moeilijker…door jou weet ik tenminste een beetje wat het inhoudt om deze ziekte te hebben, ik vind het wel steeds heftig om te lezen. Ik hoop dat er snel verandering in komt.
De katjes hebben het maar goed bij jullie en fijn dat jullie veel gezelligheid van elkaar hebben!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat is het toch een ongelooflijke k*t ziekte
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, konden we maar eindelijk eens beter worden!
LikeGeliked door 1 persoon
Je haalt me de woorden uit de b*k. Waarde-ren wat je wel hebt en kunt. En daar gelukkig mee zijn. Ik heb nu “het probleem ” dat ik weinig meer kan met mensen die lopen te k*tten met het leven en dat van anderen om hun heen. Na een overrompellend overlijden van een familie lid is dat nog sterker geworden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik wist niet dat je er ook aan kon overlijden. Meteen even zitten lezen op de site van ME/CVS Stichting. Ik kan me voorstellen dat voor sommigen met deze ziekte het leven niet meer geleefd kan worden.
Ik wist het natuurlijk wel maar fijn dat je katten zo’n troost voor je zijn. Ik zou me mijn leven ook niet meer zonder voor kunnen stellen. Iemand zei wel eens tegen me: “waarom heb je katten? Als ze ziek worden of overlijden heb je er zoveel verdriet van”. Dat is natuurlijk ook zo, maar de vreugde over hun aanwezigheid overheerst het verdriet vele malen. Als ik sjacchie ben en ik zie die koppies, dan ben ik meteen weer om. Ik ben er ook van overtuigd dat het ook goed doet voor mijn welbevinden en daardoor mijn immuunsysteem, dus ook mijn gezondheid goed doet. Iets minder fijn voor de portemonnee, dat wel. 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Mensen met ME plegen regelmatig zelfmoord. Of komen in aanmerking voor euthanasie. Wat helaas ook voorkomt dat ze niet serieus worden genomen en dat bepaalde klachten niet onderzocht worden, omdat ze niet worden geloofd. Dan overlijden ze niet zozeer aan ME maar aan verwaarlozing. Ik weet van een vrouw hier uit Hoorn die niet serieus werd genomen en niet werd onderzocht. Toen dat uiteindelijk wel gebeurde had ze borstkanker met zoveel uitzaaiingen dat ze is opgegeven.
En toevallig las ik vanmorgen een verhaal van een vrouw met ME die ook niet serieus werd genomen en is overleden aan een hersentumor.
ME patiënten krijgen vaak kanker. En helaas is de kans dat dit niet ontdekt want niet onderzocht wordt, heel groot omdat veel artsen nog steeds niet willen luisteren naar een ME patiënt en klachten niet serieus nemen.
LikeLike
Echt erg!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat afschuwelijk!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben blij dat je hier regelmatig aandacht aan besteedt. Het is jammer dat het nodig is, maar dat IS het wel, nodig. En prachtig om te zien dat je ondanks alles nog heel veel dingen om je heen hebt die je kunt waarderen 💖
LikeGeliked door 1 persoon
Goed dat je er hier aandacht aan kan besteden (ME) en mooi dat je dit doet. Vandaag her en der al zoveel kattenfilmpjes gezien. Te schattig!
LikeGeliked door 1 persoon