"Listen very carefully, I shall say this only once" Het is me zo vaak gezegd en gevraagd dat en of ik een boek moet/wil schrijven dat ik daar nu eens op wil reageren. Natuurlijk wil ik dat. Niets liever. Maar blogteksten schrijven is één ding, een boek is toch echt wat anders. Dat vereist gestructureerd… Lees verder Boek
Maand: november 2020
Wachten
Misschien zijn wij wel zaadjes wachtend op ons moment. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien wij op de mooiste wijze. Want zo lang in het donker leven maakt het licht in ons sterker. We liggen vol plannen in ons bed, dromend van ooit en misschien. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien… Lees verder Wachten
Persoonlijke verzorging en ME
Vandaag hadden we project haren wassen en rug schrobben. Dat is allereerst een kwestie van het moment zoeken dat ik het beste ben. Meestal is dat rond een uur of 10 maar helaas was ik toen zo stoned als een garnaal. Een bijwerking van nieuwe medicatie. Rond 12en was ik uitgetript en heeft Mischa mijn… Lees verder Persoonlijke verzorging en ME
Hoe het gaat
Of ik weer eens 'gewoon' een stukje wil schrijven over hoe het met me gaat, werd me de afgelopen tijd regelmatig gevraagd. Eigenlijk vind ik dat best ingewikkeld. Het is makkelijker een thema te pakken en daarover te schrijven. Dat schept iets afstand, als jullie begrijpen wat ik bedoel.Daarbij, hoe gaat het? Ik weet het… Lees verder Hoe het gaat
Kleine Uil en Grote Uil
"Het is bijna tijd om te rusten" zei Grote Uil tegen Kleine Uil. "Dat wil ik helemaal niet" zei het kleintje, "Waarom moet ik dat elke dag doen?" "Omdat het goed is Kleintje, omdat jij niet zonder rusten kan" antwoordde Grote Uil. "Waarom zijn goede dingen zo vaak stom" vroeg Kleine Uil. "Waarom is het… Lees verder Kleine Uil en Grote Uil
In balans
Liggend in mijn bedoverdenk ik mijn beperkingen.Dat zijn er niet zo veel,zeg ik zonder gêne.Sinds ik ziek benmaakte ik met sprongeneen ontwikkeling door,die zeer waardevol is. Fysiek beperkt zijnen zo weinig kunnenvalt zowat in het nietbij wat en hoe ik nu ben. Ik geniet van wat kan,haal mijn schouders opover wat niet meer kanen zie… Lees verder In balans
Pijn
Heel vaak als ik melding maak van pijn, reageren mensen verbaasd. "Heb je pijn dan?" Ja. Altijd, elke dag, al 13 jaar lang. De pijn is inmiddels zo aanwezig dat ik er wakker van word of het is de reden dat ik überhaupt niet kan slapen.Pijn is helaas een onderdeel van het ME-pretpakket. De "buitenwereld"… Lees verder Pijn
Hulp
Vorige week dinsdag was de dag van de mantelzorger. Maar buiten mantelzorg krijgen veel patiënten (al dan niet incidenteel) hulp van buitenaf. Bijvoorbeeld bij het boodschappen doen, op de kinderen passen of met praktische zaken die voor een patiënt soms te zwaar of te belastend zijn. Die hulp kreeg en krijg ik ook. Wat me… Lees verder Hulp
Misvattingen over ME: rusten werkt niet
Over ME bestaan veel misvattingen. Wat het is of juist niet, hoe je ermee om moet gaan en wat blijkbaar absoluut niet gedaan moet worden. Eén van de grootste misvattingen is dat rusten een ME-patiënt zieker zou maken en zou bij dragen aan decontionering. "Geef vooral niet toe aan de behoefte aan rust, want van… Lees verder Misvattingen over ME: rusten werkt niet
De eeuwige cirkel
Soms hoop ik op een ander leven en dat is goed. De hoop houdt mij gaande, biedt enig perspectief, tegen beter weten in. Soms verlies ik de hoop op een ander leven en dat is goed. Het laat mij voelen waar ik nu lig en wat er van mij overblijft. Soms barst ik van vertrouwen,… Lees verder De eeuwige cirkel
Min of Meer's ME-Plein 