Heel vaak als ik melding maak van pijn, reageren mensen verbaasd. “Heb je pijn dan?” Ja. Altijd, elke dag, al 13 jaar lang. De pijn is inmiddels zo aanwezig dat ik er wakker van word of het is de reden dat ik überhaupt niet kan slapen.
Pijn is helaas een onderdeel van het ME-pretpakket. De “buitenwereld” weet vaak niet eens van het bestaan van ME, laat staan welke klachten erbij horen. Daarom nu eens een stuk over pijn.
Vreemd genoeg vind ik het moeilijk om over pijn te schrijven. Ik wil niet klagerig overkomen en ik praat niet graag over pijn. Maar als ik wil dat ook dit aspect van ME bekend word, zal ik dat toch moeten doen.
Soorten pijn
ME gaat samen met verspringende, soms uitstralende pijnklachten door het hele lichaam, variërend van spier- en gewrichtspijnen, zenuwpijnen, hoofdpijn en migraine, pijn in de ogen, spierknopen en verhardingen, pijn bij de peesaanhechtingen, buikpijn, pijn op de borstkas en coat hanger pain. Daarnaast is er zeer vake sprake van pijn door neuro-sensitieve stoornissen. Tot slot is er door de voortdurende opflakkering van griepachtige klachten ook vaak keelpijn of pijn in de lymfeklieren. (bron: ICC-criteria bij ME).
Niet elke ME-patiënt heeft al deze klachten, het verschilt per persoon, ook de mate van pijn .
Oorzaken van pijn
Die variëren van een verstoorde pijnbeleving en pijnprikkelverwerking tot onvoldoende toevoer van zuurstof naar de organen en een extreme ophoping van melkzuur en een gebrekkige bloedcirculatie. Mogelijk speelt inflammatie van het brein ook een rol. Deze opsomming van oorzaken is niet compleet maar geeft wellicht een indruk.
Begintijd
ME begon bij mij na een infectie. Ik had daarna griepklachten die niet overgingen. De pijn stond toen nog niet voorop. Ik had vooral hoofpijn en pijn in de gewrichten en spieren, pijnlijke lymfeklieren en schouder- en nekklachten. Lopen deed pijn, een stekende pijn in het lijf die maakte dat ik een zeer onelegant waggelloopje had.
Verergering pijn
Gaandeweg verergerde de pijn en sinds anderhalf jaar is die zeer prominent aanwezig en ontwikkelde ik ook andere pijnklachten. Van migraine tot een stekende pijn in mijn oogbollen, knieën, heupen en bij het overeind komen op mijn borst. Soms doet ademhalen zelf pijn en dat geeft een benauwd gevoel.
Het voelt daarnaast alsof de zenuwen en bloedvaten in mijn benen te nauw zijn en dat veroorzaakt een brandende pijn. Overdag zijn mijn voeten zo koud dat het pijn doet en ’s nachts staan ze in de fik. Ik word ’s nachts vaak wakker van de pijn en tijdens een PEM is het soms niet te harden.
Ook heb ik regelmatig last van aanrakingspijn. Er is over de hele linie meer last van overprikkeling, dus ook aanraking is snel te veel. Op dit moment is dat gelukkig meestal alleen tijdens een PEM maar begin dit jaar was het continu.
De nek- en schouderklachten zijn erger geworden en spelen onmiddellijk op als ik overeind kom, ook wel bekend als coat hanger pain.
Ik ken inmiddels geen pijnvrije dagen meer of dagen zonder pijnbestrijding.
De gevolgen van pijn
Door de pijn slaap ik slechter en door het slechter slapen word ik gevoeliger voor prikkels en pijn. Het is een vicieuze cirkel. Het belemmert me in de mogelijkheid om te kunnen bewegen, tast de veerkracht en het herstellend vermogen aan, houdt mijn lichaam in een voortdurende kramp. Het zorgt ervoor dat ik me soms nergens op kan concentreren. Pijn vreet energie die ik als ME-patiënt toch al te weinig heb.
Omdat er weinig plekken zijn in mijn lichaam die geen pijn doen, is het moeilijk een comfortabele lighouding te vinden. Zomaar even knuffelen gaat vaak niet. Kreukels in het beddengoed veroorzaken pijn. Omdraaien is een gedoe. Ik tel vaak de uren af tot het moment dat ik weer pijnstilling mag slikken. Ik vind het bovendien uitermate lastig om goedgehumeurd te blijven als de pijn erg toeslaat. Soms word ik er depressief van.
Angst
Hevige pijn is zeer beangstigend. Sommige pijnen kunnen niet genegeerd kunnen worden en ik ben er bang voor geworden. Ik heb angst dat het zo erg wordt dat ik het niet meer volhoud of dat ik zó door pijn word overgenomen dat er niets overblijft. Dat is geen doemdenken maar een realistisch scenario.
Begin dit jaar had ik zo’n pijnaanval dat ik niet meer kon bewegen of nog kon reageren toen Mischa iets vroeg. Ik voelde me compleet opgesloten in een pijncocon en hij kon alleen maar toekijken. Dat is een gruwel die nu nog op ons netvlies staat en elke dag ben ik bang dat zoiets weer gebeurt.
Sommige ME-patiënten maken dit dag in dag uit mee of hebben dit moeten meemaken tot aan hun dood. Vermenigvuldig wat ik hier heb geschreven met tien en je krijgt een beeld van de hel waarin sommigen dag in dag uit leven, zonder zicht op verbetering.
Min of Meer's ME-Plein 
God wat is dat toch een klote ziekte.🌻🌻🌻
LikeGeliked door 1 persoon
Het is goed dat je het noemt Martine maar ik word er verdrietig van dat jij (en met jou andere patienten) dit ook dagelijks moet(en) meemaken. Ik kan me voorstellen dat je angstig wordt voor sommige pijnen. Ik hoop echt dat de lichte verbetering zich bij je doorzet.
Ik zou je missen als je er niet meer was, ook al ken ik je alleen per blog. Hoop niet dat je het erg vindt dat ik dit zeg, naar aanleiding van deze post. Maar het was wel mijn eerste gedachte. Wat is draaglijk op de lange termijn?
Lieve en verdrietige groet, J.
LikeGeliked door 1 persoon
Heftig… ik vind het zo moeilijk om hierop te reageren… Wat moet ik zeggen, “Het komt wel goed meid.”…. Nee Godverdomme, het komt niet goed… het is Klote ( sorry voor mijn woordgebruik ) Ik kan alleen maar hopen dat de kleinste positieve puntjes die er zijn, zich door zetten naar verlichting van je pijnen. Lieve groet van Rianne
LikeGeliked door 1 persoon
❤️❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Martine, bij mij was niet bekend dat ME patiënten naast hun andere klachten ook veel pijnklachten hebben… goed dat je daar over schrijft.
Krijg steeds meer respect voor je, hoe je in het leven staat.
Schaam me dan als ik wel eens klaag over m’n eigen pijntjes.
Lieve groet. 😘
LikeGeliked door 1 persoon
Pijn is inderdaad energieslorpend.
Helpt glimlachen om iets een beetje:
We wilden een salontafeltje met 2 lades om tussen ons in te zetten als vervanging van 2 simpele lack/ikeatafeltjes.
De trend is industrieel en dat is fijn die strakke metalenvormen maar bladen vrijwel allemaal houtkleur en daar was ik nu net vanaf.
Bij een slecht bekendstaande shop VidaLX vond ik wel een die aan de eisen voldeed, besteld dus. Kwam binnen met grote beschadiging aan blad, krassen op poten en de verf lag van sommige stukken los in de doos. Nu is H van het zelf repareren en wilde korting daarvoor want op zich vonden we het een prima tafel.
Na veel chatten met de klantenservice was 13 euro 10% retour niet voldoende, wel konden we nieuwe onderdelen krijgen en dat zou dan het blad en de 2 zijbladen/poten zijn en 30 dagen duren. Dat was zondag. Kwam er gisteren een hele nieuwe tafel, nu hebben we er dus 2 voor de prijs van een. Aangezien H de eerste al redelijk had gerepareerd hebben we de andere nu als tv tafel in afwachting van een andere die nog geschilderd moet worden. De kwaliteit en afwerking is van beiden niet echt geweldig maar met model, maar en lades zijn we heel tevreden
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een ellendige ziekte. Dank je wel voor je blogs. Het is erg verdrietig om te lezen hoe jij en anderen moeten leven en lijden. Maar broodnodig om er meer bekendheid aan te geven. Om me heen hoor ik zoveel over ernstige vermoeidheid na covid19. Je houdt je hart vast als je bedenkt dat het ME zou kunnen zijn. Mocht dat zo zijn (gun het niemand) heel misschien geeft dat meer hoop op grondig onderzoek.
Als altijd hartelijke groet. Met diep respect, marijke
LikeGeliked door 1 persoon
❤️❤️❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Wat verdrietig om over dit aspect van je worsteling te lezen. Maar goed dat je het benoemd om ons beeld van ME duidelijker te maken…❤❤
LikeGeliked door 1 persoon
😘😪
LikeGeliked door 1 persoon
Wat knap dat je er zo duidelijk over schrijft. Pijn is zo’n naar iets.
Ik snap je angst voor heftige pijn die blijft / terugkomt. Ooit, midden in een hele heftige hernia, wist ik niet of het ooit nog over zou gaan. Dat is heel eng.
Ik hoop zo dat je pijn minder wordt / leefbaar blijft.
En natuurlijk dat er een medicijn komt – in dit leven.
Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een ellende . maar ik vind het elke keer weer zo ontzettend knap van je hoe nauwgezet je de zaken kunt beschrijven .
Het geeft zoveel meer inzicht .
De angst voor wat misschien komt …. daar kan niemand toch rustig onder blijven .
( tot aan de overgang was ik ernstig migraine patiënt : dagen in donker liggen , niet kunnen omdraaien omdat een kreukel van het lakken een schurend brandende pijn veroorzaakte , lichtflitsen , alsof er met een mes achterin je ogen wordt geprikt ….. ik doe niet aan pijn “opbieden” maar herken een fractie van van wat jij beschrijft .. en bij mij was het na een week over en kon ik ongeveer 3 weken normaal functioneren )
Ik lees je blogs met diep respect … liefs
LikeGeliked door 1 persoon
Je liet wel iets van pijn doorschemeren in eerdere blogs, dat je een kat op je benen niet kon verdragen bv. Hoe je het nu beschrijft is heel indringend. Goed dat je het doet, het komt heel erg binnen.
Lieve groet, 🕯
LikeGeliked door 1 persoon
wanneer komen er eens miljarden vrij voor onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte!!
LikeGeliked door 1 persoon
Volgend jaar in Nederland hopelijk 10 tot 25 miljoen voor een periode van 10 jaar.
LikeGeliked door 1 persoon