Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹
Tag: ME
Wat als er niets meer te pacen valt?
Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen, Iedere ME-patiënt krijgt te horen dat pacen noodzaak is. Ik ook. Jaren geleden vertelde een fysiotherapeut mij dit, al werd het woord pacen… Lees verder Wat als er niets meer te pacen valt?
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
Dubbel
Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet. Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is… Lees verder Dubbel
Leerschool
Normaal leer ik iets door ergens als een dolle stier op af te stormen maar aan die eigenschap heb ik momenteel niet zo veel. Het is na de diagnoses in december en het contact met mijn artsen goed tot me doorgedrongen dat ik zo snel mogelijk stabiel moet worden. Hoe meer ik wegzak, hoe kleiner… Lees verder Leerschool
Week tegen eenzaamheid
Van 1 tot en met 8 oktober is het de week tegen eenzaamheid. Er wordt in de media veel aandacht aan besteed en ook zijn er in diverse gemeenten activiteiten rond dit thema, zodat mensen nieuwe contacten kunnen leggen. Eenzaamheid komt in alle soorten en maten voor. Alle goede bedoelingen ten spijt, soms (vaak?) is… Lees verder Week tegen eenzaamheid
Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit… Lees verder Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)
Hoe het gaat
Deze week kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Mijn ijzerwaarden zijn iets vooruit gegaan, ik zit nu in ieder geval niet meer met een tekort. Mijn vitamine D waarden zijn achteruit gegaan. En dat is wel jammer gezien het feit dat ik sinds oktober een fors hogere dosis ben gaan slikken om dat tekort… Lees verder Hoe het gaat
Ik leef zoals ik wil
In de 11 jaar dat ik ME heb, zag ik heel veel behandelaars en artsen en die laten zich meestal verdelen in twee kampen: kamp 1 bestaat uit volk dat tijdens een consult niet één keer opkijkt van achter de computer en me - soms stralend maar nog vaker iets geïrriteerd want 'ga nou maar… Lees verder Ik leef zoals ik wil
Min of Meer's ME-Plein 