Van 29 april t/m 5 mei deed ik mee aan de expositie Ongebroken, samen met lotgenoten en kunstenaars Ilse Sjouke, Anil van der Zee, Mascha Delena én kinderen met ME. De tentoonstelling werd georganiseerd door Mascha Delena en haar partner Piet Gaarthuis en bracht door middel van kunst en teksten in kaart wat ME is en vooral wat de impact ervan is. Aansluitend aan de expositie was er een lezingenmiddag met sprekers Vivienne Matthies-Boon en Ernst Jürgens met als thema:
Myalgische Encephalomyelitis (ME). Hoe de ervaringen van patiënten serieus te nemen, en waarom het ons al zo lang niet lukt om dit ziektebeeld te doorgronden”.
Deze lezingen zijn hier te beluisteren.
Mijn bijdrage bestond uit een tiental teksten, hieronder te downloaden:
Als huilen een PEM oplevert
Fluïde beperkingen en belastbaarheid bij ernstige ME
De vrouw in de spiegel
Het laagje dat verdween
Kinderen met ME
PEM Woordenboek
Persoonlijke hygiëne bij ME
Vervelende reacties
Vriendschap
Wie ziet de ME-patiënt nog
Bij de expositie verscheen ook een catalogus vol informatie en persoonlijke verhalen over ME, om aan (huis)artsen of school of werkrelaties te geven, of aan de directe omgeving/familie/vrienden. In het boek staan alle kunstwerken en teksten van de expositie, plus een korte kennismaking met de kunstenaars.
Je kunt de catalogus bestellen door een mail te sturen met het aantal gewenste exemplaren en je naam en adres naar: ongebroken@xs4all.nl
De boeken worden verkocht tegen kostprijs + verzend- en verpakkingskosten.
Voor Nederland is dat: 15 euro
Voor België is dat: 20 euro
Zolang de voorraad strekt
Min of Meer 