Ineens is mijn stem weg. Net klonk hij nog door de slaapkamer. Nu niet meer. Praten doet pijn. Ik kan mijn stembanden niet aanspannen. In mijn hoofd begint de riedel, die herkenbaar is voor elke ME-patiënt. Is dit een gewoon virusje of een bacteriële infectie? Een bijwerking van een net gestart medicijn? Een nieuw PEM-symptoom?… Lees verder Gefluister
Maand: oktober 2021
Kaartverkoop voor het goede doel
De Belgische vereniging 12ME en lotgenote en kunstenares Mascha Delena hebben de handen ineen geslagen om geld in te zamelen voor de Open Medicine Foundation (OMF). Dezelfde instelling waarvoor ik vorig jaar voor mijn verjaardag geld inzamelde.Speciaal voor 12ME heeft Mascha van zes van haar kunstwerken kaarten ontworpen met verschillende, uniek gedecoreerde, achterzijden. De kaarten… Lees verder Kaartverkoop voor het goede doel
Heel erg blij zijn
Bij de start van elk nieuw medicijn kijk ik met angst en beven naar de bijsluiter. Ik slik mega veel medicatie en ik ben de afgelopen jaren door enorm heftige bijwerkingen gegaan. Om regelmatig na weken - soms maanden - opbouwen en slikken te moeten inzien dat een medicijn behalve veel ellende, niets opleverde.Maar toch… Lees verder Heel erg blij zijn
Je bent er altijd bij
Deze week kreeg ik een bericht van een goede vriendin. Ze was op vakantie naar Schiermonnikoog geweest en schreef "je bent er altijd bij". En dat werd vergezeld door een prachtig tekstje, voor mij geschreven.Ik was daar. Op het strand. Zeegeur snuivend. Terwijl ik in bed lag Weten dat ik daar was, bij haar op… Lees verder Je bent er altijd bij
🔹Wakker worden🔹
Deprimerende schets van het wakker worden, zonder veel nuance.Er wordt van de lezer niets verwacht. Ik herhaal: niets. Buiten het eventuele lezen dan. Dit werd geschreven omdat ik nou eenmaal schrijven móet, wil ik niet volledig verdwijnen. Als ik wakker word blijkt dat de komende dag stiekem op me is gekropen als een betonblok dat… Lees verder 🔹Wakker worden🔹
Huilen
Eergisteren huilde ik tranen met tuiten om het zoveelste slachtoffer van gebrek aan zorg voor ME-patiënten. Wanhoop, angst, woede, verdriet. Het kwam er allemaal uit.Natuurlijk kwam dat met een prijskaartje. Ik schoot in PEM. Ik was er nét uit.Mijn eigen situatie is zo fragiel dat het me niet lukt goed stabiel te worden. Ik heb… Lees verder Huilen
Dood door nalatigheid
Mijn hart huilt en mijn hoofd stroomt over. Er is wéér iemand overleden aan de gevolgen van ME. Iemand die kort geleden nog aangaf een huisarts te zoeken omdat zij door die van haar niet serieus werd genomen. Iemand die verslechterde en achteruitging tot een niveau dat het niet meer kon. Een vrouw die overleed… Lees verder Dood door nalatigheid
Te weinig doen
Vlijt staat hoog in aanzien. Productief zijn wordt zeer gewaardeerd in onze samenleving. Daar groeien we mee op. Daar groeiden onze ouders ook mee op. Iets doen lijkt beter te zijn dan niets doen. 'Ledigheid is des duivels oorkussen', 'niet lullen maar poetsen' en 'geen honing zonder werk'. We leren van alles op school. Waar… Lees verder Te weinig doen
Sorteercentrum
Een PEM zoals ik de laatste weken meemaakte is bijzonder beangstigend, door de duur en de intensiteit ervan.Normaal kan ik goed relativeren met humor en zelfspot. Ik leid mezelf af met fijne dingen die nog lukken. Even lezen, tv kijken, online contact met vrienden. In mijn kamer word ik omringd met kunst en ik kan… Lees verder Sorteercentrum
Min of Meer's ME-Plein 