Let op: somber stukje waar je niet vrolijk van wordt….

Deze week was prut met peren. Dat ik een koortslip had, een ontstoken oog en nek- en schouderklachten die het verdommen om op te stappen, zal zeker hebben bijgedragen aan het acute ‘waarvoor, waarheen, waaromgevoel‘ dat me besprong. Hoewel ik na jaren niet meer werken wegens arbeidsongeschiktheid, wel een soort van acceptatie heb bereikt, zijn er toch nog af en toe uitbarstingen van ongenoegen.

Dat ik komende maand mijn 6-jarig jubileum vier als thuiszittende ME-patiënt, heeft er ook zeker mee te maken. Natuurlijk gaat mijn gezondheid sinds ruim een jaar goed vooruit en natuurlijk zijn mijn vooruitzichten beter dan pak ‘m beet drie jaar geleden, maar ik zit nog steeds thuis, heb nog  steeds hetzelfde uitzicht en verdien nog steeds niet mijn eigen geld. En blijkbaar is dat zelf geld verdienen heel essentieel voor mij. Ik ben geen thuisblijfmoeder, ik heb niet mijn baan opgezegd omdat ik koos voor een andere manier van leven (niets ten nadele van thuisblijfmoeders maar ik ben het dus niet). Ik heb de pestpokke aan huishouden doen en haal daar ook geen genoegen uit. Door de beperkingen die er nog steeds zijn, kan ik bovendien ook niet het huishouden zelfstandig draaien of op een manier inrichten die voor mij prettig is.

Wil ik dan terug naar zoals het was? Nee! Na zoveel jaar van thuis zitten ben ik zeer gesteld geraakt op de vrijheid die ik heb, weliswaar binnen de beperkingen die de ME mij nog steeds oplegt. Terug naar die kantoortuinstress? Alsjeblieft niet. Ik ben niet meer de persoon ben van zes jaar geleden. Die workalholic die naast haar kantoorbaan ook een opleiding volgde en een praktijk als massagetherapeut probeerde op te starten? Geen flauw idee meer wie dat is. De afgelopen jaren hebben mijn kijk op de wereld heel erg veranderd. Dat ervaar ik overigens als heel positief. Ik kijk anders aan tegen mezelf, bezit, geld uitgeven, behoeften en verlangens.

Misschien is het niet eens het eigen geld verdienen dat me zo dwars zit, dan wel de kwetsbaarheid die ik ervaar. Die kwetsbaarheid is geen eigen keus. Ik kan me niet in ruil daarvoor ten volle inzetten om een volwaardige bijdrage te leveren aan ons gezin. Niet op huishoudelijk gebied, niet op inkoopgebied, niet op opvoedgebied. Dat steekt. Ik kan er niet 100 % voor gaan ook al is het niet helemaal wat ik wil. Ik heb geleerd dat veel ‘doe’ dingen (of het nu werk is, een stom klusje dat je moet doen of je huis dat je onderhoudt of schoonmaakt) interessanter worden door ze gewoon te doen zonder al te veel twijfel, je er gewoon helemaal voor in te zetten. Dat lukt niet, omdat ik nog niet beter ben. Ik pas me voortdurend aan. Ik stel mijn eigen eisen nog steeds continu bij. Mijn plannen veranderen een paar keer per dag omdat het energiepeil,  en dus wat mogelijk is, net zo vaak verandert.

En plannen maken, daar ben ik héél goed in! Plannen zorgen dat ik ergens naar toe kan leven. Eigenlijk gaat het ongenoegen dat ik ervaar  (zo tikkend kom ik steeds verder) niet zozeer om geld verdienen als om zinvol bezig te zijn. Wat dat is, zal voor iedereen verschillen. Maar het is een diepe behoefte om mijn tijd te besteden zoals ik kies te doen, in plaats van er ‘maar het beste van te maken’. De drang om ergens naar toe te werken, om uitdagingen te hebben en af en toe iets af te kunnen sluiten. Om eens in de zoveel tijd achterom te kijken en te denken: ‘dat heb ik toch maar mooi geflikt, ik heb er dit en dat van geleerd en een volgende keer pak ik het zus en zo aan..”

Al zeg ik het zelf, ik heb het positief doen tot een kunst verheven. Was ik vroeger een zwartkijker met depressieve buien, sinds ik ziek ben is het glas vaker halfvol dan halfleeg. Omdenken is mijn manier van overleven geworden. En dat helpt, meestal. Behalve als je een koortslip hebt, een ontstoken oog, pijn in nek en schouders en je 6-jarig jubileum viert van een aandoening die door het merendeel van de wereld niet wordt gezien, gehoord of erkend en niet opstapt, ook niet als je er netjes om vraagt.