Maand: november 2016

De fut is foetsie

~ MB ~ 35 reacties

Nee, het gaat niet zo lekker. En daarom is het zo stil hier. Moe en overprikkeld ben ik. Het feit dat de oorontsteking weigert op te stappen maakt ook niet dat ik overloop van fut. Bovendien hoeft er maar iets te gebeuren en ik zak in als een plumpudding. En er zullen natuurlijk altijd dingen gebeuren. Zo is het leven. Apparaten en huisraad gaan nu eenmaal stuk en moeten worden vervangen. Het zoeken naar alternatieven/andere apparaten/etcetera vraagt veel van me ook al besteed ik zoveel mogelijk uit aan de man. Maar aan zijn rek komt natuurlijk ook wel eens een eind. Het is onrust die bovenop een toch al overprikkeld brein en een ziek lijf komt. Geen balans doordat er geen veerkracht is, laat staan reserves. Dat dus.

Het dwingt me weer heel erg terug naar de basis. En dat lukt over het algemeen best goed. Dat is heel positief. Ik ben niet down of boos of depressief. Ik kan nog steeds genieten van boeken en katten en gezin en chocola op die vierkante millimeter die er is. Dus ga ik daar weer mee verder. 

Kijktip: Schuldig

~ MB ~ 33 reacties

Deze week zag ik het eerste deel van een interessante documentaire over de Vogelbuurt in Amsterdam-Noord. Een buurt waar het merendeel van de bewoners schulden heeft en de Voedselbank op de dag van uitdeling een rij wachtenden tot ver om de hoek van het pand heeft staan. In de 6-delige documentaireserie ‘Schuldig’ wordt een aantal van de schuldenaars uit deze buurt gevolgd maar ook de instanties eromheen: de deurwaarder, de schuldhulpverlening, de Amsterdamse wethouder bij wie het op zijn bordje ligt. Ik heb ademloos zitten kijken. Omdat ik iedereen die aan het woord komt sympathiek vind door hun eerlijkheid in de meest kwetsbare momenten.  Ook de deurwaarder blijkt niet de boeman waar mensen hem snel voor houden, ook al zet hij wel een gezin op straat.

Het probleem van de schulden en schuldenaars wordt op een mooie manier van alle kanten belicht. Waarbij het vooral duidelijk is dat de meeste mensen gewoon echt geen geld hebben, laat staan dat ze de schulden kunnen aflossen.

Wat goed duidelijk wordt gemaakt is dat huisuitzettingen niets oplossen, het is probleemverplaatsing. Een gemiddelde huisuitzetting kost de woningbouwvereniging die in de serie genoemd wordt € 7000, plus de gemiste inkomsten uit huur (bron: mugweb). Na de huisuitzetting wordt het probleem verplaatst naar de gemeente. Het duurt in de meeste gevallen jaren voordat mensen weer over een eigen huis beschikken. Al die tijd zitten ze dus (als ze geluk hebben) op een door de gemeente betaalde hotelkamer of slapen ze bij vrienden en familie. Dat laatste komt neer op veel verkassen. Of ze zitten een aantal jaren in een crisisopvang. Hebben ze geluk dan is dat met het gezin samen maar meestal gebeurt dat niet. Na een huisuitzetting zijn er nog steeds schulden. Dat oplossen en afbetalen wordt natuurlijk steeds moeilijker als je geen eigen plek hebt om te wonen. Om die reden heeft woningbouwvereniging Eigen Haard op een gegeven moment meegedeeld geen huisuitzettingen bij gezinnen te doen. Iets wat toch weer gebeurd is.

In het razend interessante boek ‘Schaarste’ waarvan ik hier al wel eens een review plaatste, lieten de auteurs heel overtuigend zien dat de intelligentie van mensen afneemt naarmate ze meer met schaarste te maken krijgen. Het is niet zo dat omdat mensen dom zijn, ze financiële problemen krijgen maar armoede zorgt ervoor dat de mentale bandbreedte afneemt. Kort samengevat: je wordt niet arm omdat je dom bent, je wordt dom omdat je arm bent.

Natuurlijk zijn er mensen die in de problemen komen door hun koopgedrag. Maar meestal gaat het om een combinatie van pech en een opeenstapeling van gebeurtenissen. Hoe moeilijk het is om je aandacht erbij te houden in tijden van stress en verdriet, werd maandag heel mooi en openhartig omschreven door Teunie. Zij vertelde dat ze in de tijd na het overlijden van haar beide ouders (vlak achter elkaar) alles maar liet versloffen omdat ze het – heel begrijpelijk – even niet kon opbrengen. Ze kwam 5 kilo aan door ongezonder te eten maar ook de financiële huishouding kreeg minder aandacht. Er werd meer uitgegeven aan bijvoorbeeld eten in het ziekenhuis maar er werd ook gekozen voor gemak. Post werd niet altijd op tijd geopend en er volgden betalingsherinneringen en aanmaningskosten. Zo ging het een tijdje door. Nu is alles weer op de rit gelukkig.

Dit is Teunie! Kampioen orde en regelmaat. Ik bedoel maar te zeggen dat het iedereen kan overkomen. Er gebeurt iets wat je aandacht opslokt en ineens werkt de routine die je jarenlang opbracht niet meer. Omdat andere zaken meer aandacht vragen. Ikzelf denk dat als je dan niet over een netwerk beschikt van mensen die je kunnen helpen en er alleen voor staat, het heel moeilijk is om eruit te komen. Niet voor niets zijn het juist vaak mensen die alleen komen te staan die problemen krijgen. Ze raken werkloos, worden ziek, hebben meer kosten, missen een betaling, krijgen een aanmaning en voor je het weet loopt een in oorsprong kleine betalingsachterstand volledig uit de klauwen. Om dat op te lossen moet je er aandacht aan kunnen geven en dat is juist zo moeilijk omdat andere zaken meer aandacht vragen. Dat zijn juist weer die zaken die ervoor zorgden dat je in de problemen kwam.

Een kijktip dus voor als je dit onderwerp interessant vindt. Je kunt als je de eerste aflevering hebt gemist hier terugkijken.

De luchtbel en pogingen daar uit te komen

~ MB ~ 24 reacties

Al langere tijd heb ik het gevoel dat ik in een luchtbel leef. Ik ben sinds ik ME heb bijna altijd thuis en niet alles van de buitenwereld dringt nog door. Dat is ook wel een keus. Ik ben snel overprikkeld en scherm me bewust van een heleboel af. Het kost me al moeite genoeg om elke dag netjes tot een eind te brengen en eten op tafel te zetten.

De laatste tijd kwam daarbij dat ik steeds minder hoorde. Hierdoor voel ik me nog meer afgesneden van de wereld. Ik hoor bijna niets meer en communiceren wordt steeds moeilijker, ik hoor niets of denk iets te horen en reageer daarop en merk dan aan de reacties van de mannen dat het hilarisch is.

Slechte oren heb ik altijd gehad. Ik zeg vaak voor de grap dat ik samen een goed oor heb. Links hoor ik een beetje en rechts ben ik een beetje doof. Voor links heb ik een gehoorapparaat dat jaren in een la lag te verpieteren en uiteindelijk verdween. Ik vond dat het weinig oploste. Sowieso had ik continu een oorontsteking als ik dat ding indeed. Bovendien vond ik dat ik helemaal niet beter hoorde. Ik hoorde wel veel maar wist niet wat. Ik heb grote moeite om geluiden te vertalen naar herkenbare woorden. Ik hoor met een apparaatje bovendien nog steeds niet waar geluid vandaan komt. En tot slot, telefoneren met een apparaatje, in de wind lopen, een muts op je hoofd zetten, het leidt tot een verschrikkelijk gepiep in je oor.

Weg met dat apparaatje dus, mezelf zonder redden gaat me prima af. Ik kijk hoogstens wat intens naar mensen als ik met ze praat. En reageer niet als ik in de keuken sta en er vanuit de huiskamer iets wordt geroepen. Er zijn ergere dingen, vind ik dan toch. En bovendien ben ik dol op stilte.

Dat genieten in de luchtbel werd wat verstoord toen ik proppen in mijn oren kreeg. Dit werd uitgespoten bij de huisarts maar daarna kreeg ik eigenlijk alleen maar meer problemen. Vooral in mijn rechteroor. Er zit vocht in. Soms een paar dagen en dan verdwijnt het weer. Tot het niet meer verdween en afgelopen weekend begon het in dat oor te piepen en te fluiten en te bonken. Praten met mij was echt alleen nog mogelijk door heel hard in mijn slechte oor te gillen, want het goede oor zat helemaal dicht.

De huisarts constateerde – surprise surprise – een oorontsteking en nu ben ik braaf aan het druppelen en wachten tot het oor weer openspringt en ik me minder afgesloten voel. Want dat is wat me opvalt. Als je gesprekken om je heen niet kunt volgen, of als mensen je tien keer iets zeggen en je het nóg niet verstaat, dan kruip je verder weg in je bubbel. Wat op zich niet erg is, ik heb een zeer levendige fantasie en vermaak mezelf prima.

Die andere luchtbel – het aan huis gebonden zijn – is een ander verhaal. Het enorme gekwakkel sinds september heeft mijn toch al zeer matige activiteitenniveau erg aangetast. Hoewel ik vasthoud aan een vast dagritme en mijn grenzen goed bewaak lig ik toch weer delen van de dag plat en lukken dingen als douchen en koken ook niet meer dagelijks.

Dat maakt dat ik afwijk van mijn voornemen tot 2018 niets meer te proberen omdat veel behandelingen tegen ME/CVS meer geld en teleurstelling kosten dan het aan energie oplevert. Maar, er is één ding dat ik nog niet heb geprobeerd en dat relatief makkelijk uit te voeren is voor mij. Vitamine B12 injecties. Verschillende behandelaars hebben mij wel B12 voorgeschreven maar dat waren altijd tabletten, waar ik totaal niet op reageerde. Ik zag dat een aantal van deze behandelcentra inmiddels ook zijn overgegaan op injecties. Omdat patiënten daar wel goed op reageren. Ongeveer 50 % reageert positief. Beter worden doen mensen er niet van maar ze ervaren wel vooruitgang. Frappant is dat ME-patienten zonder een aantoonbaar tekort van B12 wel kunnen opknappen van injecties.

Een goede vriendin van mij is B12 expert/ervaringsdeskundige en heeft me overgehaald dit toch eens een kans te geven. Aangezien ik toch al naar de huisarts ging voor mijn oor, bracht ik het daar ter sprake. Ik had wat documentatie meegenomen over B12 protocollen bij ME-patiënten en tot mijn verbazing ging hij vrijwel meteen overstag. Veel huisartsen willen dit immers niet proberen. Mijn huisarts is verschrikkelijk aardig maar ook bepaald niet proactief of progressief. Veel zaken waar ik mee aankwam in het verleden deed hij af als onzin. Bijvoorbeeld het feit dat ik glutenvrij ging eten nadat de bloedtest uitwees dat ik geen coeliakie had.  Maar mijn darmproblemen verdwenen wel. Wellicht begrijpt hij inmiddels ook dat soms iets uitproberen tegen de stroom in, toch wel iets kan opleveren.

We starten met een oplaaddosis zoals dat genoemd wordt van twee keer in de week injecteren om na een aantal weken over te stappen op een keer per maand. Het zal zoeken zijn naar de dosis waar ik het meeste baat bij heb, als ik er baat bij heb.

Ik probeer niets te verwachten of te hopen. Het enige wat ik voor nu heftig vind is dat ik twee keer per week naar de praktijk moet voor de injecties. Met mijn energieniveau is dat erg belastend. Ik ga ervan uit dat dit tijdelijk is. Of de injecties helpen niet en in dat geval stop ik ermee en hoef ik niet meer twee keer per week te gaan. Of ze helpen wel en in dat geval is het niet meer zo belastend en hoef ik na een tijdje nog maar één keer in de maand, dat is te overzien.

Dus, dat dus.

There is a crack in everything

~ MB ~ 7 reacties
In bepaalde perioden in mijn leven kende ik een felle levenspijn. Sommigen noemen dat wel een depressie. En tijdens deze momenten, drong de muziek en poëzie van Leonard Cohen door de zwarte laag heen en liet mij toch schoonheid voelen. Ook nu nog. Soms weet ik niet wat ik voel of wil ik niet voelen. En dan luister ik naar Cohen en dan voel ik. 
De dichter die niet kon zingen maar wel zo’n prachtige stem had, is overleden. Dat voel ik ook. 
Anthem

The birds they sang
At the break of day
Start again
I heard them say
Don’t dwell on what
Has passed away
Or what is yet to be
Yeah the wars they will
Be fought again
The holy dove
She will be caught again
Bought and sold
And bought again
The dove is never free

Ring the bells (ring the bells) that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in

We asked for signs
The signs were sent
The birth betrayed
The marriage spent
Yeah the widowhood
Of every government
Signs for all to see

I can’t run no more
With that lawless crowd
While the killers in high places
Say their prayers out loud
But they’ve summoned, they’ve summoned up
A thundercloud
And they’re going to hear from me

(Ring, ring, ring, ring)
Ring the bells that still can ring

Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in

You can add up the parts
You won’t have the sum
You can strike up the march
There is no drum
Every heart, every heart to love will come
But like a refugee

(Ring, ring, ring, ring)
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in
Ring the bells that still can ring (ring the bells that still can ring)
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in
That’s how the light gets in
That’s how the light gets in

Zaterdag

~ MB ~ 19 reacties
Groot geluk op donderdag

Even een kleine update tijdens de blogpauze. Deze week probeerde ik weer in een ritme te komen, na alle ziek/virus/bacterie-ellende van afgelopen weken. Dat lukte redelijk al had ik wel last van die klote klok, jullie ook vast! Ik begrijp het nut niet en vind het niet fijn. Om 7 uur in de avond ben ik gewoon helemaal klaar met de dag en rijp voor bed.

Naar aanleiding van mijn stukjes over de luchtontvochtiger vorige week, kreeg ik een geweldig aanbod van een bloglezeres om die van haar over te nemen. Het apparaat is inmiddels in huis en doet zijn werk.Nu er op de eerste en tweede verdieping tegelijk twee apparaten staan te brommen hoeven we én niet meer te slepen én de luchtvochtigheid daalt aanzienlijk, echt fijn!

Gisteren gingen we met Dibbes en Smoes naar de dierenarts voor de jaarlijkse controle en enting. Dibbes in een reismand krijgen is nogal een gedoe. Meerdere mensen vroegen mij waarom we het dan wel doen en waarom we de dierenarts niet thuis laten komen.

De dierenarts is twee jaar geleden inderdaad hier thuis gekomen, nadat bleek dat we Dibbes niet in de mand kregen. Enten is toen niet gelukt. Hij zag haar en vloog er vandoor mij in het voorbijgaan openkrabbend. Hij ontsnapte naar buiten en bleef daar een etmaal jammeren en durfde niet meer naar binnen te komen. Het arme beest doet normaal geen vlieg kwaad en de paniek was enorm. In overleg met de arts hebben we toen besloten het dat jaar even te laten rusten. Ik wil ook liever dat thuis een veilige plek is in plaats van een plek waar ook ineens de dierenarts kan verschijnen met injectienaald en al.

Waarom ons toch al die ellende op ons hals halen? Dibbes is een kat met een verleden. Jaren van zwerven hebben zijn weerslag op zijn gezondheid. Zijn ogen zijn kwetsbaar door zijn oogaandoening, waar hij weliswaar aan geopereerd is maar het moet wel in de gaten gehouden worden. Zijn immuunsysteem werkt niet optimaal. Zijn gebit is dat van een hele oude kat in plaats van het jonkie van 5 jaar oud dat we denken dat hij is. Een keer per jaar de dierenarts naar hem laten kijken vind ik echt noodzaak.

Inmiddels ben ik beter voorbereid en ga ik er niet meer vanuit dat ik hem zomaar in de mand krijg. Tegenwoordig krijgt hij voordat we naar de dierenarts moeten een spierverslapper en kalmerend middel. Dat is ook niet fijn voor hem maar ik krijg hem wel in de mand. Het duurt ongeveer 1,5 uur voordat het werkt. Ik geef hem een pil en ga dan met hem naar de logeerkamer tot het tijd is om te gaan. Hij blijft dan meestal heel rustig, is alleen na het toedienen van die pil wat ontstemd. De reden dat we in de logeerkamer zijn is dat hij zich daar nergens kan verstoppen of kan verwonden. We kunnen niet beneden blijven omdat we een open trap naar boven hebben in de huiskamer, daar kan hij vanaf vallen als de pil begint te werken.

Vorig jaar bleek tijdens de controle dat er twee kiezen moesten worden getrokken, dat gebeurde in december. Ook constateerde de dierenarts een hartruis. Die werd verder onderzocht in het Dierenziekenhuis in Amsterdam, waar we in februari 2017 moeten terugkomen voor opnieuw een hartecho. Dit om te kijken of hij HCM ontwikkelt, een bij katten heel veel voorkomende hartziekte.

Na het kiezen trekken vorig jaar en het nieuws over de hartruis ging ik dit keer toch wel met de verwachting dat zijn gezondheid voor verdere problemen gaat zorgen. En inderdaad, opnieuw zijn er twee kiezen in zeer slechte staat. De komende maand moet ik dagelijks zijn wangen masseren, om te kijken of door een betere doorbloeding de ontsteking vermindert. Maar de verwachting (van de dierenarts)  is dat dit niet lukt. Dus is er voor de zekerheid al een afspraak gemaakt voor begin december om die kiezen operatief te laten verwijderen.

Groot Verraad op vrijdag, zien jullie die blik….

Buiten dat ging het hele ‘krijg Dibbes in de mand’ gebeuren beduidend beter dan voorgaande jaren. Hij begint door te krijgen dat dit niet het einde van de wereld is, blijft de hele tijd in contact met mij en ik heb goede hoop dat het ooit zonder drugs gaat lukken.

Smoes ging ook mee voor controle en een enting want dat was er vorige maand bij ingeschoten, toen had hij een abces in zijn wang dat eerst behandeld moest worden. Nu was hij weer stralend en in top conditie.

Gaan we nu weer verder met de blogpauze. Fijn weekend allemaal!