Al langere tijd heb ik het gevoel dat ik in een luchtbel leef. Ik ben sinds ik ME heb bijna altijd thuis en niet alles van de buitenwereld dringt nog door. Dat is ook wel een keus. Ik ben snel overprikkeld en scherm me bewust van een heleboel af. Het kost me al moeite genoeg om elke dag netjes tot een eind te brengen en eten op tafel te zetten.
De laatste tijd kwam daarbij dat ik steeds minder hoorde. Hierdoor voel ik me nog meer afgesneden van de wereld. Ik hoor bijna niets meer en communiceren wordt steeds moeilijker, ik hoor niets of denk iets te horen en reageer daarop en merk dan aan de reacties van de mannen dat het hilarisch is.
Slechte oren heb ik altijd gehad. Ik zeg vaak voor de grap dat ik samen een goed oor heb. Links hoor ik een beetje en rechts ben ik een beetje doof. Voor links heb ik een gehoorapparaat dat jaren in een la lag te verpieteren en uiteindelijk verdween. Ik vond dat het weinig oploste. Sowieso had ik continu een oorontsteking als ik dat ding indeed. Bovendien vond ik dat ik helemaal niet beter hoorde. Ik hoorde wel veel maar wist niet wat. Ik heb grote moeite om geluiden te vertalen naar herkenbare woorden. Ik hoor met een apparaatje bovendien nog steeds niet waar geluid vandaan komt. En tot slot, telefoneren met een apparaatje, in de wind lopen, een muts op je hoofd zetten, het leidt tot een verschrikkelijk gepiep in je oor.
Weg met dat apparaatje dus, mezelf zonder redden gaat me prima af. Ik kijk hoogstens wat intens naar mensen als ik met ze praat. En reageer niet als ik in de keuken sta en er vanuit de huiskamer iets wordt geroepen. Er zijn ergere dingen, vind ik dan toch. En bovendien ben ik dol op stilte.
Dat genieten in de luchtbel werd wat verstoord toen ik proppen in mijn oren kreeg. Dit werd uitgespoten bij de huisarts maar daarna kreeg ik eigenlijk alleen maar meer problemen. Vooral in mijn rechteroor. Er zit vocht in. Soms een paar dagen en dan verdwijnt het weer. Tot het niet meer verdween en afgelopen weekend begon het in dat oor te piepen en te fluiten en te bonken. Praten met mij was echt alleen nog mogelijk door heel hard in mijn slechte oor te gillen, want het goede oor zat helemaal dicht.
De huisarts constateerde – surprise surprise – een oorontsteking en nu ben ik braaf aan het druppelen en wachten tot het oor weer openspringt en ik me minder afgesloten voel. Want dat is wat me opvalt. Als je gesprekken om je heen niet kunt volgen, of als mensen je tien keer iets zeggen en je het nóg niet verstaat, dan kruip je verder weg in je bubbel. Wat op zich niet erg is, ik heb een zeer levendige fantasie en vermaak mezelf prima.
Die andere luchtbel – het aan huis gebonden zijn – is een ander verhaal. Het enorme gekwakkel sinds september heeft mijn toch al zeer matige activiteitenniveau erg aangetast. Hoewel ik vasthoud aan een vast dagritme en mijn grenzen goed bewaak lig ik toch weer delen van de dag plat en lukken dingen als douchen en koken ook niet meer dagelijks.
Dat maakt dat ik afwijk van mijn voornemen tot 2018 niets meer te proberen omdat veel behandelingen tegen ME/CVS meer geld en teleurstelling kosten dan het aan energie oplevert. Maar, er is één ding dat ik nog niet heb geprobeerd en dat relatief makkelijk uit te voeren is voor mij. Vitamine B12 injecties. Verschillende behandelaars hebben mij wel B12 voorgeschreven maar dat waren altijd tabletten, waar ik totaal niet op reageerde. Ik zag dat een aantal van deze behandelcentra inmiddels ook zijn overgegaan op injecties. Omdat patiënten daar wel goed op reageren. Ongeveer 50 % reageert positief. Beter worden doen mensen er niet van maar ze ervaren wel vooruitgang. Frappant is dat ME-patienten zonder een aantoonbaar tekort van B12 wel kunnen opknappen van injecties.
Een goede vriendin van mij is B12 expert/ervaringsdeskundige en heeft me overgehaald dit toch eens een kans te geven. Aangezien ik toch al naar de huisarts ging voor mijn oor, bracht ik het daar ter sprake. Ik had wat documentatie meegenomen over B12 protocollen bij ME-patiënten en tot mijn verbazing ging hij vrijwel meteen overstag. Veel huisartsen willen dit immers niet proberen. Mijn huisarts is verschrikkelijk aardig maar ook bepaald niet proactief of progressief. Veel zaken waar ik mee aankwam in het verleden deed hij af als onzin. Bijvoorbeeld het feit dat ik glutenvrij ging eten nadat de bloedtest uitwees dat ik geen coeliakie had. Maar mijn darmproblemen verdwenen wel. Wellicht begrijpt hij inmiddels ook dat soms iets uitproberen tegen de stroom in, toch wel iets kan opleveren.
We starten met een oplaaddosis zoals dat genoemd wordt van twee keer in de week injecteren om na een aantal weken over te stappen op een keer per maand. Het zal zoeken zijn naar de dosis waar ik het meeste baat bij heb, als ik er baat bij heb.
Ik probeer niets te verwachten of te hopen. Het enige wat ik voor nu heftig vind is dat ik twee keer per week naar de praktijk moet voor de injecties. Met mijn energieniveau is dat erg belastend. Ik ga ervan uit dat dit tijdelijk is. Of de injecties helpen niet en in dat geval stop ik ermee en hoef ik niet meer twee keer per week te gaan. Of ze helpen wel en in dat geval is het niet meer zo belastend en hoef ik na een tijdje nog maar één keer in de maand, dat is te overzien.
Dus, dat dus.
Min of Meer's ME-Plein 
Echt fijn dat je injecties krijgt! ik hoop van harte met je mee dat het wel wat opleverd! IK ken het gevoel van echt een tekort. Bij mij is het aantoonbaar aan de lage kant, mede door schildklier problemen. Helaas vind mijn huisarts dat er dan ook naar het actieve deel b12 moet worden gekeken, want protocol. En die uitslag duurt nog even want vergeten te testen in het lab… ik heb daardoor overigens ook ijzer tekort, hangt samen met b12 tekort. Misschien helpt ter ondersteuning floradix ijzer erbij . Sterkte en ik hoop dat je hier echt wat van opknapt!
LikeLike
Hoop van harte dat je er iets aan hebt. Succes
LikeLike
Ik ga voor je duimen. 🙂
Qua horen, ik weet niet hoe lang geleden de apparaatjes aangemeten zijn, maar wellicht zijn er nieuwe ontwikkelingen. Ik ga binnenkort met mijn moeder naar een audiocentrum om te kijken of ze nog iets voor haar kunnen doen. Ze is dovig en heeft altijd een piep in haar oor door een ziekte. Een gewoon apparaat was voor haar ook niks maar wellicht is er na echt deskundig onderzoek door een specialist nog wat anders te verzinnen.
LikeLike
Fijn dat de huisarts dit keer met je mee dacht en het wil proberen. Dat is toch wel een opluchting denk ik, want zo met een kluitje in het riet gestuurd worden is ook zo naar.
Hopelijk helpt het!
LikeLike
Ik hoop toch echt heel vurig dat de B12 een beetje gaat helpen.
Ken je trouwens Michael Nobbs http://www.sustainablycreative.com/ ? Ik mag graag naar zijn podcasts luisteren over leven met ME en beperkte energie. Het zet mij als overactieve altijd met beide benen op de grond. Helena
LikeLike
Ik ben erg benieuwd. Fijn dat je huisarts in dit geval wel wil meewerken. Blijkbaar is bij hem het kwartje gevallen dat het soms loont om iets uit te proberen ondanks dat allerlei wetenschappelijk onderzoek het tegendeel bewijst.
LikeLike
dank je wel voor de tip, ik ga eens kijken
LikeLike
Ook ik ben erg benieuwd of het je helpt, ik moet zeggen ik herken het als geen ander (volgens mij typ ik dit altijd als ik op je blog reageer) maar ik las laatst in een boek zelfs een term voor zo leven, het buitendewereldsyndroom. Ik merk dat ik de laatste tijd ook weer moeite heb met het accepteren dat het zo is als het is en dat ik zo graag een oplossing wil voor de ME.
LikeLike
Ik herken het 'leven in een bubbel-gevoel' helaas ook maar al te goed. Zelfs de verbinding met 'de wereld' via het internet is toch surrogaat, hoe blij ik ook ben met de mogelijkheden ervan .
Ben benieuwd naar je ervaringen straks met de B12 injecties. Ik ben ruim 5 jaar geleden met B 12 begonnen , omdat m'n bloedwaarde enigzins laag ( maar formeel niet te laag) was en m'n huisarts het zeker voor me/cvs patienten belangrijk vond dat er voldoende B 12 in 'het systeem' circuleerde. Eerst inderdaad twee x per week (1000 mcg hydroxocobalamine) en geleidelijk aan naar 1 x per drie a vier weken een injectie. Na drie jaar overgegaan op 1 x per 6 weken en na vier jaar gestopt en overgestapt op goede kwaliteit smelttabletten ( methylcobalamine) En die neem ik nog trouw iedere dag. Helaas heb ik nooit verbetering ervaren qua me/cvs klachten , maar omdat B 12 wel belangrijk is blijf ik toch maar doorgaan voorlopig.
Wat betreft het injecteren: is het een optie om je partner of vriendin te vragen de injecties te geven? Na instructie bij de huisarts uiteraard. Mijn vriend is op een gegeven moment een keer mee gegaan naar de praktijk en heeft toen geleerd hoe het moest. Thuis nog een paar keer op een sinaasappel proefgedraaid . Dat ging altijd prima.
LikeLike
Ik moet meteen denken aan mijn IVF-periode. Ik injecteerde alles zelf.
Is dat een optie? Ik heb gegoogled en zag dat het intramusculair is… te doen dus?
Oh.. haha… ik zie dat ik niet de enige ben die op dit idee is gekomen…
LikeLike
Ga ik ook zeker in overweging nemen als blijkt dat dit een blijvertje is.
LikeLike
Kan de praktijkondersteuner misschien de injecties aan huis komen geven in jouw geval?
LikeLike
Daar dacht ik ook aan. Mijn manager was ook grotendeels doof en kwam om de zoveel jaar weer met een nieuw 'hoordevice' aanzetten. Nou is hij wel iemand die het nieuwste van het nieuwste wil en daar ook graag veel geld voor over heeft.. Maar misschien toch de moeite om een keer te proberen. Hoewel ik snap dat je daar nu helemaal geen energie voor hebt. Ik ben benieuwd hoe de B12 het gaat doen. Groetjes!
LikeLike
Laatst sprak ik op een feestje met iemand die slechthorend was, en hij had geen normaal gehoorapparaat Hij zei dat hij daar op feestjes helemaal gek van werd, want dan kwam het geluid van alle kanten.
Ik dacht eerst: wat zit hij nou de hele tijd met die pen naar me te wijzen? Bleek het een soort microfoontje te zijn, waarmee hij heel gericht de geluiden opving van de persoon die op dat moment aan het woord was. Dat gaf ook een grappig effect, als hij dat deed hielden de anderen vanzelf hun mond, en zo liet iedereen elkaar heel goed uitpraten. Het was net een beetje alsof hij beurten uitdeelde, zoals ze wel eens doen met een vertelstok. weet niet hoe dat apparaatje heet, maar wellicht is dat iets voor je?
Ik ben sinds kort ook met vitamine B12 begonnen, alleen in pilvorm. Ik bleef maar zo moe, en toen bleek ik een licht tekort te hebben. Merk dat ik al wat meer energie krijg, ik hoop dat de injecties dat ook doen voor jou.
LikeLike
zo lang ik vooral thuis ben vind ik het niet storend. Laten we wel wezen, ik kom nu nooit op een feestje. Of in ruimtes met veel geluid.
Zo lang dat zo is, lijkt het me niet de moeite waard.
Echt geavanceerde apparaten zijn natuurlijk heel prijzig en dat is voor die paar momenten dat het echt onhandig is dat ik zo doof ben niet in verhouding, vind ik.
Ik kan me wel voorstellen dat als ik ooit weer zou kunnen werken, ik wel weer een apparaatje aanschaf.
Maar zo'n pen lijkt me wel wat ;-). Want inderdaad het probleem is vooral als meerdere mensen tegelijk praten. Ik hoor sommige geluiden ook juist weer heel sterk en andere geluiden helemaal niet. Dus als iedereen netjes op zijn beurt wacht door zo'n pen lijkt me dat super,
Nu ik dit tik, bedenk ik me dat ik ook gewoon een pen kan meenemen en zeggen dat het een pen is door doven en slechthorenden is. Als iedereen dan om de beurt praat, is een heel groot deel van het 'probleem' al opgelost.;-)
LikeLike
Ik hoop zo dat je een beetje opknapt van de B12. Ik gun je zo je dagelijkse wandeling.
LikeLike
Fijn voor je, die B12 injecties. Ik krijg ze al een aantal jaren, 1 x per 4 weken, en slik daarnaast ook nog B12. Ik noem het altijd “even m'n shotje halen” want ik merk het effect al binnen een half uur! En zelf injecteren is geen optie, want de beste plek om deze injectie te krijgen is in de rechter bil. Om vragen hoor, elk ander lichaamsdeel is minder geschikt om de B12 op te nemen. Ook noodzakelijk voor goede opname is dat je tevens B11 (foliumzuur) slikt. Ik heb fibromyalgie, en zonder die B12 een zombie, maar met kan ik prima mijn baan van 24 uur per week aan.
Succes ermee!
LikeLike
Succes met je B12 behandeling. Hopelijk werkt het. Hoe lang ga je het proberen? Ga je ook je bloedspiegels laten bepalen? En heb je ervaringen met een daglicht lamp (lichttherapie thuis)? Dat werd mij recentelijk aangeraden. Maar ik weet nog niet of ik dat ga uitproberen.
LikeLike
Soms kan t wel drie maanden duren voor t effect heeft. Dus sowieso die tijd Neem ik om uit te proberen.
Bloedspiegels bepalen gebeurt niet, want t effect staat bij me patiënten vaak los van die spiegels.
Ik heb hier een daglichtlamp, al jaren. Recent kocht ik een nieuwe. Zonder dat word ik in het najaar en winter depressief.
Meer energie krijgt ik er niet van.
Recent schreef ik erover, misschien kun je even zoeken bij de blog berichten.
Ik raad wel aan een echt goede lamp te kopen. Is wel een investering naar ik merk echt verschil.
LikeLike
Soms kan t wel drie maanden duren voor t effect heeft. Dus sowieso die tijd Neem ik om uit te proberen.
Bloedspiegels bepalen gebeurt niet, want t effect staat bij me patiënten vaak los van die spiegels.
Ik heb hier een daglichtlamp, al jaren. Recent kocht ik een nieuwe. Zonder dat word ik in het najaar en winter depressief.
Meer energie krijgt ik er niet van.
Recent schreef ik erover, misschien kun je even zoeken bij de blog berichten.
Ik raad wel aan een echt goede lamp te kopen. Is wel een investering naar ik merk echt verschil.
LikeLike
Je geeft me wel moed met mijn nog te krijgen hoorapparaat. Ik ga maar uit van het beste.
Mijn zussen krijgen ook B12 injecties en daar werkt het goed. Weliswaar voor een andere reden.
Heel veel succes.
LikeLike
Heel veel succes en het goed dat je er zo blind in gaat en niets verwacht. Dan kan het alleen maar meevallen. Zoals je weet heeft B12 injecties mijn leven gered kan ik bijna zeggen. Zonder mijn injecties ben ik net als Anja een zombie:). Ik schrik wel dat er mensen met tekorten zijn die na zoveel maanden of jaren stoppen, want eens b12 spuiten is altijd b12 spuiten. Niet iedereen kan de smelttabletten goed opnemen. Dan zie je in het bloedbeeld vaak hoge waarden, maar op cel niveau een tekort. De belangrijkste les die ik geleerd heb is luisteren naar je eigen lijf. Van de week stortte ik aan het begin van de middag compleet om en zou ik pas in de avond spuiten. Dit doet mijn man overigens. Gelukkig was hij thuis en kon mij prikken. Binnen een half uur tot een uur begon ik weer wat op te knappen. Ik wens je hetzelfde succes toe als velen op je blog.
LikeLike
“Stilte is het mooiste wat ik ooit heb gehoord”…Ik wou dat het meer stilte was overal. Helaas hoor ik nog steeds alles. Succes met je levenspad!
LikeLike
Haha, goeie oplossing, en waarschijnlijk een stuk goedkoper.
LikeLike