leven met ME

Vandaag

Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk op de borst, hersenmist en pijn.

De pijn wordt ook wel coat hanger pain genoemd, naar de plek tussen nek en schouderbladen. Die plek vormt een driehoek die doet denken aan een kleerhanger, vandaar de naam coathanger pain.

Te lang overeind zijn of hitte zijn triggers voor deze pijn. En met te lang bedoel ik langer dan een paar minuten. Meestal lukt het wel om naar de wc te gaan of even overeind te zitten om iets te pakken. Gisteren niet. Het gevolg is een coatpain-aanval. Denk aan een scherpe stekende pijn. De pijn vlamt bovendien op met elke ademhaling, omdat dan de ribbenkast beweegt en het gebied tussen de schouderbladen licht meebeweegt. De oplossing is uitliggen en er doorheen puffen.

Vandaag niet even op twee kussens liggen om iets te doen maar plat blijven liggen. Buiten de coathanger pain, speelt de fybromyalgie op vandaag, vooral rond mijn heupen. De zenuwpijn is vandaag wel onder controle, dus daarover geen geklaag. Het moeilijkste hieraan vind ik dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat kan ik op zich nooit, maar ik heb zo in bed een zwaar bevochten status quo bereikt van bedlegerig zijn maar toch verspreid over de dag dingetjes doen waar ik me goed bij voel of waar ik blij van word. Denk aan me kunnen wassen, ondergoed verwisselen of even tekenen.

Leven met ME is een 24-uurstraining in loslaten en al liggend meebewegen met wat zich aandient.

CCI/AAI·geld·gezondheid·goed doel·hoop·leven met ME·persoonlijk

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
Begrip·behandeling·CCI/AAI·geld·gezondheid·goed doel·leven met ME

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

leven met ME

Hoe het gaat



Even een update. Veel minder online zijn doet goed. Er gaat erg veel energie naar de dagelijkse routinehandelingen. Omdat vooral de POTS klachten weer zijn verergerd, kosten deze weer meer tijd.

Heel concreet betekent het dat ik na een paar minuten overeind zitten knallende koppijn krijg en misselijk en kortademig word.

Veel handelingen die ik inmiddels weer zittend kon doen, gebeuren nu weer liggend. Iets simpels als koffie drinken moet goed gepland worden tussen bijvoorbeeld een wc bezoek en tanden poetsen in.

Buiten de escalatie van POTS, is er escalatie van pijn. Het is nog steeds zoeken naar een goede combinatie en dosering van pijnstillers die werken zonder teveel bijwerkingen.

In tegenstelling tot vorig jaar (toen gebeurde dit ook) heb ik geen enkele gêne meer om pijnstillers of pammetjes te gebruiken. Hoe minder verkrampt die spieren, hoe beter dat is.

Ik mediteer veel om mezelf mentaal rustig te houden en luister naar mantra’s, iets anders verdraag ik momenteel niet qua geluid. Heel soms kan ik een bladzijde lezen. Meer lukt er eigenlijk niet.

Er is dus veel lege tijd. Dat is mentaal zwaar, ook door de pijn en de situatie. Toch weet ik er beter mee om te gaan dan vorig jaar. Ik herken meer en ben meer in balans. Ik dobber nu mee met hoe het is. En dát beschouw ik als winst.

leven met ME

Dysautonomiemaand

Afbeelding gevonden op Instagram, maker onbekend

Deze maand is het dysautonomiemaand. Een van de symptomen waar ik als ME-patiënt last van heb is dysautonomie en dan specifiek Orthostatische Intolerantie en POTS.

Dysautonomie is een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals als je bloeddruk, je hartslag, je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.

Orthostatische Intolerantie zou je kunnen uitleggen als allergisch zijn voor zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.

Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt.

Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling.

De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.

POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. Die uitslag was gelukkig ruim voldoende om de staande kanteltafeltest maar te laten zitten, want die test is zeer belastend als je POTS heb (maar helaas vaak noodzakelijk). Van liggen naar staan is de doorstroom nog meer verminderd.

Je kunt je vast voorstellen dat POTS en OI enorm invaliderend kunnen zijn. Hoewel het ook als op zichzelf staand syndroom voorkomt heeft een aanzienlijk deel van de ME-patiënten het.

De ME en POTS houden elkaar bij mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander.

Achteraf gezien had ik al zeker 2 jaar klachten die, zoals ik nu weet, door POTS veroorzaakt werden. ME is nu eenmaal een eigenaardige aandoening met klachten in het hele lijf en ik ben gewend aan periodes van nieuwe klachten. Dus ik nam het voor lief.

Het voelde alsof er continu iemand op mijn nek zat en mij naar beneden duwde, als ik overeind was. Ik kreeg ook last van benauwdheid en een heel scala aan andere klachten. Het begon mild maar werd steeds erger. Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline.

Met wat ik nu weet werd die adrenaline aangemaakt om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven. Terwijl ik dacht dat ik overspannen was of zo, want ik had 24 uur per dag een gierend gevoel in mijn lijf.

Omdat ik niet wist wat het was, kreeg ik de voor ME zo kenmerkende terugslag op terugslag (PEM) en verergerde mijn situatie in rap tempo. Uiteindelijk herkende ik mijn klachten in het verhaal van iemand anders, ging er een alarm af en zocht hulp. Afgelopen december werd bij mij de diagnose POTS gesteld door een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en POTS.

Ik slik bètablokkers, drink 2 liter zout water per dag en slik mestinon. Dit alles om de POTS klachten iets te verminderen.

De hoop is dat ik uiteindelijk weer meer overeind kan zijn en zo weer iets meer zelfredzaamheid terug kan winnen.

Waarom ik dit deel? Soms ontwikkel je nieuwe klachten als ME-patiënt. En net als dat je bijvoorbeeld de pijn kunt aanpakken met pijnstillers kun je POTS-klachten te lijf gaan met bètablokkers en andere alternatieven. Als je als ME-patiënt nieuwe voor jou onbekende klachten ontwikkelt is het goed daar naar te laten kijken, in plaats van te denken dat het er gewoon bij hoort.

Ik ben hier te lang mee doorgelopen. Dat heeft mijn toch al slechte situatie erg doen verslechteren, ik ging van een nog redelijke zelfredzaamheid naar bedlegerig zijn.

Misschien zou mijn ME zonder de POTS-klachten zich ook naar ernstige ME hebben ontwikkeld. Ik weet het niet. Het is wel een feit dat ik op dat moment geen arts had met voldoende kennis van ME of POTS (of überhaupt een arts ) om mij te waarschuwen. Omdat die artsen er nog vrijwel niet zijn en omdat de kennis ontbreekt.

#pots #dysautonomie #MEAwareness

leven met ME

Hoogtepunten & dieptepunten op dezelfde dag

Geluk is voor het eerst in maanden zelf je haar kunnen wassen.

Ik liep naar de badkamer om mijn gezicht te wassen. Dat doe ik tegenwoordig 1 keer per dag. Dat zijn 20 extra stappen die ik zet op een dag. En dat gaat goed.

En ineens stopte ik mijn kop onder de kraan en waste mijn haar. Stromend water over mijn hoofd, hemels! Zelf gedaan, nog fijner!

En mijn hartslag bleef keurig binnen de marges. Lang leve de Mestinon.

Een paar uur later……

Tjonge, wat was ik blij dat ik mijn eigen haar had gewassen. Dat gaf zo’n goed gevoel. Toch weer een overwinning op de ME, zo voelt dat.

Diezelfde avond hoorde ik kat Gerrie keihard miauwen op de overloop. Hij bleef maar doorgaan. Omdat het een aandachtsjunk is, negeerde ik het eerst. Maar uiteindelijk kon mijn kattenhart dat natuurlijk niet aan en liep ik naar de overloop

Daar was meneer. Gooide zich op de grond. ‘Aai mij, zo niet dan sterf ik’.

Afgericht als ik ben, deed ik dat. Alleen het is geen goed idee voor een ME-patiënt met POTS om met 30 graden hitte voorover te hangen.

Mijn oog viel op de trap naar zolder. De tweede en derde tree zijn een verzamelplaats voor ‘puberzooi’. Dus ging ik op de eerste trede zitten.

Nog voor ik zat, besefte ik mijn fout.

Daar zat ik dus. Gerrie was uitgemiauwd en liep weg. En ik kon niet meer overeind komen.

Acht maanden platliggen heeft mijn spieren natuurlijk ernstig aangetast. Dat moet heel langzaam worden opgebouwd, áls dat lukt.

Je kunt denken, had je maar moeten blijven bewegen. Maar zo werkt het niet met ME. Je moet bewegen binnen je ondergrens en je bovengrens. Dus doen wat kan, maar niet forceren. Anders krijg je een terugslag.

Maar als je qua ziekzijn in een bepaald stadium komt, verergert zo’n beetje elke beweging (of mentale inspanning) de symptomen. Bij mij escaleerde alles in oktober vorig jaar.

Na maanden absolute rust gaat het iets beter. Dus breid ik uit door minuutjes op de rand van mijn bed te zitten. Of zoals tegenwoordig, bijna dagelijks naar de badkamer lopen. Heel voorzichtig en gedoseerd.

Op een traptrede zitten en overeind komen is niet voorzichtig en gedoseerd. Mijn lichaam weet dat, mijn brein blijkbaar nog steeds niet.

De spieren die nodig zijn om vanuit hele lage zit omhoog te komen, zijn buiten werking. Die moeten eerst liggend op bed worden getraind.

Dus zat ik daar. Man roepen dan maar. Wat volgde was een worsteling van 10 minuten om mij overeind te krijgen waarbij ik op een bepaald moment plat op de grond lag en dacht ‘volgens mij moeten we straks de brandweer bellen met een takeldinges’.

Afijn, het lukte Mischa mij weer in bed te krijgen. En daar lag ik met mijn bijzondere lijf en gekwetste trots.

Weet ik nu wel dat op de eerste traptrede zitten en omhoog komen, nog niet kan. Staat bij deze genoteerd.

leven met ME

Balans

Heel voorzichtig vind ik mijn balans weer. Ik ben stabiel. Weliswaar stabiel slecht, maar dat is ook stabiel. Ik weet inmiddels goed waar mijn fysieke grenzen liggen. Ik lig nog steeds continu plat. Wat ik kan doen op een dag is:

  • 3 keer half zittend op bed eten per dag
  • wat kletsen met man en kind
  • mezelf liggend wassen en tanden poetsen
  • water schenken uit een karaf die naast mijn bed staat
  • naar de wc gaan
  • lezen, schrijven en wat online zijn
  • één keer per drie of vier dagen loop ik naar de badkamer om bijvoorbeeld een plens water over mijn gezicht te gooien
  • één keer per week wast Mischa mijn haren terwijl ik op bed lig. Daar hebben we een speciale wasbak voor

Ik hoop dat ik ook eens per paar weken kan gaan douchen maar ik wacht rustig af wat de effecten van de douchebeurt van laatst zijn en hoe lang het duurt voor ik weer herstel.


De dingen die ik nu dagelijks doe, kan ik ook op een slechte dag doen. Op een goede dag doe ik niet meer. Dat is een enorme winst ten opzichte van bijvoorbeeld half maart. Toen had ik een opleving en ging veel te voortvarend van start. Daar heb ik van geleerd. Ik ben veel voorzichtiger geworden.

Cognitief heb ik veel vooruitgang geboekt de afgelopen periode. Ik kan prikkels iets beter verdragen. Mentaal is er meer balans en minder wanhoop. Ik voel me weer meer mezelf. De pijn is nog volop aanwezig maar goed onder controle dankzij de pijnstillers.

Op dit moment is mijn grootste probleem de POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom). Ik word zieker als ik te lang (langer dan een paar minuten) overeind zit of sta. De oorzaak is duidelijk, er stroomt een aanzienlijke hoeveelheid minder bloed naar mijn hoofd dan zou moeten. Het gevolg is duizelingen, hoofdpijn/migraine, misselijkheid en een snelle stijging van de hartslag.


Negeren van de klachten zorgt telkens voor een gigantische PEM (Post Exertionele Malaise: terugslag na inspanning waarbij alle symptomen van de ME verergeren) dus lig ik vooral plat.

Eind maart was ik gestart met Mestinon, een medicijn dat eigenlijk bedoeld is voor de ziekte myasthenia graves. Bij toeval is er ontdekt dat 53 % van de ME-patiënten met ortosthatische intolerantie en POTS hier goed op reageren. Het grote nadeel van dit medicijn is dat het veel nare bijwerkingen kan opleveren. soms tijdelijk, soms permanent. Sommigen ervaren een aanzienlijke verbetering, anderen een beetje en bij bijna de helft doet het niets.

Omdat ik eind maart toch weer een felle terugslag kreeg, ben ik na 2 dagen Mestinon slikken al gestopt. Nu ik voel dat er weer balans is, ben ik weer gestart. Het is nog te vroeg er iets over te zeggen, anders dat ik inderdaad veel last van bijwerkingen heb. Het opbouwen naar de uiteindelijke dagdosis zal heel langzaam moeten worden gedaan. We gaan het zien.

Al met al, ben ik niet ontevreden. Ik kan nog vrijwel niets, maar ik ga niet verder achteruit en dát beschouw ik als winst.

©MinofMeer 🍀

leven met ME

Hoe het was

Afbeelding Ilse Sjouke

Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Zodat de noodzaak tot biomedisch onderzoek hopelijk duidelijk wordt.

POTS
Al langer, zeker 1,5 jaar, heb ik het gevoel dat mijn klachten verergeren als ik overeind kom. ‘Als ik sta, voelt het alsof iemand op mijn schouders zit en me naar beneden duwt’, klaag ik tegen M. Dat dit komt omdat ik een ernstig verminderde toevoer van bloed naar mijn hoofd heb (*), weet ik dan nog niet.
Aan tafel zitten om te eten, lukt steeds minder vaak. Eerst ga ik steeds vaker steeds sneller eten. Want na 5 tot 10 minuten zitten is het op en moet ik liggen. Ergens eind 2019 lukt aan tafel zitten helemaal niet meer en eet ik liggend op de bank, ondersteund met wat kussens. En op het dieptepunt moet ik helemaal plat liggend eten en drinken. Want zitten lukt dan helemaal niet meer.

HARTSLAG
Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.

Omdat het door de ME belangrijk is dat ik onder een bepaalde hartslaggrens blijf, kan er uiteindelijk niets meer. Boven die grens kom ik in de verzuring terecht en houd ik mijn PEM in stand. Het allerbelangrijkste nu is dat lijf laten kalmeren en uit de PEM komen. Ik lig weken plat op mijn rug omdat op mijn zij liggen ook een te hoge hartslag geeft.
Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. En liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee. Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag een groot probleem en lukt te weinig. Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.

“Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?”

FLEXIBILITEIT EN AANPASSEN
Deze situatie vraagt om voortdurend aanpassen. Nog steeds doe ik blijkbaar teveel, ook al lig ik continu plat. Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij M. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes, speciaal voor bedlegerige mensen. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk. Pas toen het er al af was, ontdekte ik dat er shampookapjes zijn waarmee je je haar zonder water kunt wassen. Nou ja, het is er nu toch al af. 
ANGST EN DEPRESSIE
Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat? ‘Als ik geen katten meer kan aaien, hoeft het niet meer van mij’ deel ik M. mee. Ik barst op zich van de levenslust maar word nu zó ingeperkt dat ik bang ben dat ik straks als een kasplantje eindig en op dat moment niet duidelijk kan maken dat ik dan niet meer wil. Ik heb het gevoel dat alles waar ik vreugde uithaal van mij afgepakt word. Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.

Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.

De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben en dat er nog geen remedie is voor wat ik heb. Ik ontvang vaak goedbedoelde berichtjes waar ik erg onrustig van word met opmerkingen als dat ‘dit toch niet kan, je moet naar het ziekenhuis!’ ‘Ja en dan wat’ app ik terug, ‘in het ziekenhuis weten ze helemaal niet wat ze met mij aan moeten. In het positieve geval word ik naar huis gestuurd met de opmerking dat ik niets mankeer. In het slechtste geval adviseren ze een psychiatrische opname’. Ik ben bang dat ik hier jaren ga liggen wegrotten voordat ik doodga.

Alles wat er gebeurt met mij is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.

OVERPRIKKELING
Inmiddels ben ik zo uitgeput en ziek dat ik van alles compleet overprikkeld raak. Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Als M. of S. de vaatwasser inruimen word ik beroerd, letterlijk misselijk, van de herrie, terwijl ik toch zo doof als een kwartel ben. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Blijkbaar zijn al mijn filters kapot.

Door de permanente overprikkeling en het zenuwstelsel dat niet meer tot rust komt, slaap ik vrijwel niet meer en ik lig half trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar gewoon, omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.

PIJN
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…

AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE
Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag

ONTPRIKKELEN
In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.

Met mijn behandelaars hebben we heel regelmatig contact. Als we mailen, krijgen we vaak per omgaande een mail terug. De boodschap is telkens: ‘doe nóg minder, ga volledig ontprikkelen’. Uiteindelijk besluit ik daarom naar boven te verhuizen. De angst dat ik dan nooit meer beneden ga komen is groot. Maar voor nu is ontprikkelen het belangrijkste.

HOOP
Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.

Ik ben er nog lang niet maar voor nu ga ik niet meer achteruit en dat is al heel wat. Voor het eerst in maanden koester ik hoop. Dat ik tóch mijn bed weer uit ga komen. En dat ik de katten kan blijven knuffelen. Maar kat Moos gaat voor de zekerheid wel op dieet.(*) Meer informatie over die verminderde bloedtoevoer naar de hersenen vandaag op ME Centraal

leven met ME

Leerschool

Normaal leer ik iets door ergens als een dolle stier op af te stormen maar aan die eigenschap heb ik momenteel niet zo veel. Het is na de diagnoses in december en het contact met mijn artsen goed tot me doorgedrongen dat ik zo snel mogelijk stabiel moet worden. Hoe meer ik wegzak, hoe kleiner de kans dat ik hier nog uitkom. Ik weet inmiddels voldoende van ME om te weten hoe mijn leven er dán uit komt te zien. Ik ervaar mijn situatie nu al alsof ik levend begraven ben, maar dan wordt het echt een hel. Mijn best doen om stabiel te worden geeft geen garanties, maar er is geen alternatief dus ga ik ervoor.


Eerste vereiste is rust, fysieke en mentale rust. Dat is nog best ingewikkeld. Ten eerste kan mijn lijf volledig platliggen en toch totaal uitgeput raken van het inschenken van een glas water uit een karaf die naast me staat. En ten tweede is mentale rust een vrijwel onmogelijke opgave. De toenemende angst van de afgelopen maanden sinds september door de enorme achteruitgang, samen met de impact die dat heeft op mijn gezin en familie, maakt ontspannen blijven bijna onmogelijk. Daarbij komt dat mijn zenuwstelsel door de ME en de POTS zó overspannen is dat een onverwacht geluid ervoor kan zorgen dat ik urenlang heftig geagiteerd blijf.

Dat komt door de adrenaline. Ik dacht maandenlang dat die adrenaline werd veroorzaakt doordat ik gewoon een druktemaker ben en overspannen was door de situatie. Maar, ik schreef het al eerder, bij ME komt er na een inspanning heel veel adrenaline vrij die voorkomt dat lijf en brein in herstelmodus komen. Hoe erger de ME, hoe meer kleine niet te vermijden dagelijkse handelingen al als inspanning worden gezien door het lijf en brein en er adrenaline vrijkomt.


De POTS verziekt dit nog meer. Het onvermogen om voldoende bloed naar de hersenen te sturen bij het overeind komen, wordt gecompenseerd door de aanmaak van grote hoeveelheden hormonen, waaronder adrenaline. Die moeten ervoor zorgen, als ik het goed begrijp, dat de zenuwen of bloedvaten meer samenknijpen om het bloed alsnog omhoog te stuwen, wat niet lukt. Tegelijkertijd gaat de hartslag ook flink omhoog. Dit alles gebeurt in milliseconden zodra ik overeind kom.


Afijn, die continu toevoer van adrenaline door de ME, POTS en angst zorgen ervoor dat tot rust komen onmogelijk lijkt, ook al lig ik braaf plat. De voortdurend verhoogde hartslag zorgt voor t vaak overschrijden van mijn maximale hartslaggrens, wat weer zorgt voor meer adrenaline en meer PEM.

Toch valt er veel te leren en te verbeteren. “Houd rust en vermijd alles” was het advies dat ik eind december kreeg. Maar wat dát precies inhoudt wordt er niet bij verteld. Ook omdat elke patiënt andere triggers heeft. Gelukkig begin ik nu langzaam één en ander door te krijgen.


Zoals een echte leerling betaamt, verzamel ik alles wat ik nodig heb om hier doorheen te komen. En dan heb ik het niet over een geodriehoek, schooltas of woordenboek maar andere zaken.


Wat heb ik nodig om hier doorheen te komen?

Geduld – niet mijn sterkste kant
Een ijzeren zelfdiscipline – komt goed!
Zelfreflectie – van nature overvloedig aanwezig
Bereidheid om van alles los te laten wat ik helemaal niet wil, zoals slapen in mijn eigen bed naast mijn man, koken, opstaan wanneer ik wil zonder op mijn hartslag te letten, lezen, bezoek ontvangen, chocolade eten (daar slaat mijn hart volledig van op hol 😭), plassen op een echt toilet, stukjes schrijven wanneer ik inspiratie voel….
Zelfcompassie – wordt aan gewerkt
Kalmte – dat onderdeel behoeft nog wat aandacht maar met veel meditatie, ademhalingsoefeningen, vermijden van stress, luisteren naar Gregoriaanse gezangen, katten aaien én valium kom ik al een heel eind
De kunst van omdenken – ik verbeeld me gewoon dat ik een kat ben die lekker de hele dag ligt te doezelen. Die denkt niet “kak! ik kan niet lezen/mensen zien/netflixen of een stukje lopen”. Een kat ligt gewoon lekker en alles is goed zo lang het voedseluitgiftepunt de voedertijden respecteert

Zo kijkend naar deze opsomming lijkt het wellicht of ik denk dat uit deze situatie komen een kwestie van een paar juiste karaktertrekken is. Dat is natuurlijk niet zo. Zo lang de oorzaak van ME onbekend is, het biomedische onderzoek nog geen concrete resultaten heeft opgeleverd én er geen passende behandeling is, rest mij helaas niets anders dan symptoombestrijding om hopelijk erger te voorkomen.

Zoals gezegd, al het goede doen geeft geen enkele garantie op verbetering maar ik heb geen alternatief. Ik houd mezelf een aantal angstwekkende voorbeelden van zeer ernstige ME patiënten voor ogen (Hugo, Anil) en dat motiveert om nu het uiterste uit mezelf te halen. Dat is: stil liggen, nadenken over de impact van elke handeling voordat ik in beweging kom, zoveel mogelijk hulp vragen bij alles en grote delen van de dag nietsdoen en stilliggen (en dan denk ik aan die kat, die gewoon lekker ligt en niet weet wat verveling is).

Elke dag leer ik bij. Over mezelf, mijn bijzondere lijf en dat er toch een mens en vier katten passen in een éénpersoonsbed ook al dacht ik van niet…..

leven met ME

Verdwaald in een vreemd land

(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt “blijf positief”, dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver en als je blaast val ik om.)

. ~

Soms voel ik me alsof ik zonder een goede voorbereiding ineens naar een ver vreemd land ben afgereisd. Een land waarvan ik de gebruiken niet ken, de taal niet spreek, de weg niet weet.

Mensen spreken me aan, zeggen iets, maar wat? Wijzen naar mij en mijn lijf, ze schreeuwen. En pas dagen later begrijp ik, voel ik de boodschap. Want omdat ik zo’n trage leerling ben, krijg ik er fysiek van langs. Voor een beetje lijfstraf draaien ze hier hun hand niet om. Ik snap niet veel maar dát kwartje valt snel.

Ijverig als ik ben maak ik aantekeningen, ga ik op onderzoek uit. Ik moet dit land leren kennen, anders kom ik hier niet weg. En weg wil ik! Dus noteer ik braaf “als ze zus zeggen, bedoelen ze zo. En als ze enthousiast reageren, maak dan pas op de plaats.” Ik teken routes en verkeersborden en leer de meest onbegrijpelijke woorden uitspreken.

Vol zelfvertrouwen ga ik weer op pad. Ik ga dit varkentje wassen! Alleen het landschap is drastisch veranderd. Woorden die ik dacht te begrijpen, zijn van betekenis veranderd. Mensen die betrouwbaar leken, zijn verdwenen. Als ik informatie vraag kan ik nergens terecht. En sjacheraars vragen grof geld om me vervolgens de verkeerde kant op te sturen, ook al beweren ze “precies te weten welke kant jij op moet. Alleen even drie keer om je as draaien en wat sap van een ingestraald aardpeertje achterover gooien en voor je het weet ben je weer thuis!”

Wanhopig als ik ben doe ik het allemaal. Maar ik word weer gestraft. Ik krijg er ongenadig van langs.

Niemand geeft uitleg. Niemand geeft antwoord. Ze geven geen antwoord omdat ze nog nooit de juiste vragen stelden. En naar mij luistert niemand.

Lamgeslagen weet ik niet wat te doen, welke kant op te gaan, hoe hier weg te komen. Ga ik naar links? Dat doet pijn! Naar rechts? Ook au! Vooruit? Blijkbaar levensgevaarlijk.

Ik blijf dus waar ik ben. Beweeg steeds minder en minder. Tot ik lig op een vlak van 90 x 200 centimeter. Dat noemen ze een bed hier.

Daar lig ik, dag in, dag uit. Ik wil weg, eruit! Maar hoe? Ik moet stil blijven liggen, me ‘overgeven’. Maar hoe stiller ik lig, hoe groter de storm in mij.

Dead Can Dance, Cantara