Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk… Lees verder Vandaag
Tag: POTS
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
Hoe het gaat
Even een update. Veel minder online zijn doet goed. Er gaat erg veel energie naar de dagelijkse routinehandelingen. Omdat vooral de POTS klachten weer zijn verergerd, kosten deze weer meer tijd.Heel concreet betekent het dat ik na een paar minuten overeind zitten knallende koppijn krijg en misselijk en kortademig word.Veel handelingen die ik inmiddels weer… Lees verder Hoe het gaat
Dysautonomiemaand
Afbeelding gevonden op Instagram, maker onbekend Deze maand is het dysautonomiemaand. Een van de symptomen waar ik als ME-patiënt last van heb is dysautonomie en dan specifiek Orthostatische Intolerantie en POTS. Dysautonomie is een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals als je bloeddruk, je hartslag, je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die… Lees verder Dysautonomiemaand
Hoogtepunten & dieptepunten op dezelfde dag
Geluk is voor het eerst in maanden zelf je haar kunnen wassen. Ik liep naar de badkamer om mijn gezicht te wassen. Dat doe ik tegenwoordig 1 keer per dag. Dat zijn 20 extra stappen die ik zet op een dag. En dat gaat goed. En ineens stopte ik mijn kop onder de kraan en… Lees verder Hoogtepunten & dieptepunten op dezelfde dag
Balans
Heel voorzichtig vind ik mijn balans weer. Ik ben stabiel. Weliswaar stabiel slecht, maar dat is ook stabiel. Ik weet inmiddels goed waar mijn fysieke grenzen liggen. Ik lig nog steeds continu plat. Wat ik kan doen op een dag is: 3 keer half zittend op bed eten per dagwat kletsen met man en kindmezelf… Lees verder Balans
Hoe het was
Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is… Lees verder Hoe het was
Leerschool
Normaal leer ik iets door ergens als een dolle stier op af te stormen maar aan die eigenschap heb ik momenteel niet zo veel. Het is na de diagnoses in december en het contact met mijn artsen goed tot me doorgedrongen dat ik zo snel mogelijk stabiel moet worden. Hoe meer ik wegzak, hoe kleiner… Lees verder Leerschool
Verdwaald in een vreemd land
(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt "blijf positief", dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver… Lees verder Verdwaald in een vreemd land
Min of Meer's ME-Plein 