
Wat begon met een ongelooflijk scherpe publicatie van journalist Sander Zurhake over cognitieve gedragstherapie bij kinderen met ME, is in een paar dagen uitgegroeid tot een krachtige kettingreactie.

Wat begon met een ongelooflijk scherpe publicatie van journalist Sander Zurhake over cognitieve gedragstherapie bij kinderen met ME, is in een paar dagen uitgegroeid tot een krachtige kettingreactie.

Naar aanleiding van de berichtgeving in het nieuws deze week over gedwongen gedragstherapie bij kinderen met ME
Doorgaan met het lezen van “Ook kinderen krijgen ME”
Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over mijn situatie gehoord en zijn inlevend, bleek.
Mischa kende ze al, heeft ze diverse keren gezien en heeft daar zelfs thuis gelogeerd een keer. Dat het hartelijke en gastvrije mensen zijn wist ik dus al.
Het was enorm gezellig, het klikte meteen en ik hield het best lang vol. Daarna stortte ik in, zwaar overprikkeld natuurlijk en heb ik me gedeisd gehouden.
De volgende dag viel het mee. Geen centje pijn. En eigenlijk voelde ik me gewoon goed (binnen ME-termen dan hè, dus gewoon de normale shit). Dinsdag ging het ook goed. En even dacht ik dat ik hersteld was, want de PEM bleef uit !
Maar vannacht werd ik happend naar adem wakker. Ik kan me niet bewegen van de pijn in mijn benen. Mischa heeft me net omgedraaid in bed omdat dat niet zelfstandig lukt. Het is wachten tot de pijnstilling gaat werken, óf die gaat werken, tot ik naar de WC kan. Maar ik heb er een hard hoofd in want vandaag is PEMmie mijn beste vriend.
Ik trap er elke keer weer in.
Tekening: moederkloek (moet loslaten als de kinderen naar Praag vertrekken)

Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij.
Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem daar te gaan bezoeken. Moeten ze vooral doen, ik gun het iedereen. Maar ik zou het mezelf ook zo gunnen.
En natuurlijk zijn er veel mogelijkheden, we kunnen appen, ze kunnen video’s sturen van waar ze wonen en van de stad. Maar dat is niet hetzelfde, verre van.
Dit is weer typisch zo’n moment dat de onmacht groot is en verdriet om wat niet kan, de overhand krijgt. Dat maakt het moeilijk relativeren.
De momenten die ik ga missen worden bovendien gevoelsmatig steeds zwaarder. De lijst van wat niet kan en wat ik miste met hem, wordt steeds langer en de rouw intenser. Het schuldgevoel groter, de frustratie dieper.
Ja, ik word nu overspoeld en nee, het went nooit. Omdat er telkens een nieuwe gelegenheid, ijkpunt of belangrijk moment is waar ik niet bij ben.
Martine 🍀

Moeder zijn terwijl je ernstig ziek bent, slaat een gat in je hart. Daarin zitten alle gemiste momenten met je kind. Alles waar je niet bij bent, maar waar je wel bij had moeten zijn. De grote en kleine stapjes in het leven. De triomfen, valpartijen, feestjes, wandelingen, oudergesprekken op school, voetbalwedstrijden, samen kleding kopen, knutselen, spelletjes doen.
Aanwezig zijn in zijn leven op een andere manier dan liggend in bed luisteren naar verhalen.
Een goed contact bestaat niet uit kwantiteit maar uit kwaliteit, aandacht, met je geest aanwezig zijn. Ik weet het. Maar toch….

💙 LIEFS VOOR LOTJE! 💙
Wie wil een kaartje sturen?
We weten dat leven met ernstige ME ontzettend zwaar is. Maar hoe is dat als je 14 bent?
Ik wil jullie vertellen over Lotje.
Dochter van een vriendin. 14 jarig leergierig zonnetje met een liefde voor muziek, zang en dans.
Lieve Lotje heeft ernstige ME en haar situatie is inmiddels verslechterd:
– ligt 24 uur in het donker
– kan geen geluid meer verdragen
– haar ouders ziet ze heel kort 2x per dag
– sociale contacten via smartphone kan zij ook amper onderhouden.
Deze omstandigheden vergen mentaal heel veel van haar. En helaas kunnen wij de omstandigheden niet veranderen.
Maar met een groep vrienden bedachten we, we kunnen haar wel een hart onder de riem steken, de sleur doorbreken en laten voelen dat we om haar geven.
Willen jullie helpen om Lotje te overspoelen met lieve kaartjes (liefst zonder envelop) met leuke plaatjes? Een ansichtkaart uit jouw woonplaats, een grappig plaatje, iets moois. Alles wat een glimlach geeft!
Kaartjes zonder envelop zijn het beste, dan kan Lotje er meteen van genieten zonder dat iemand het voor haar uit moet pakken.
Liefs voor Lotje
p/a De bongerd 11
7761 XD Schoonebeek
Nederland
(Adres is van een vriend, hij zorgt ervoor dat de post bij Lotje wordt bezorgd)

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.
Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.
Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.
Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.
Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.
Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.
En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.
Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.
Al een paar keer schreef ik over de skeelertocht die S. reed voor het goede doel: de bouw van een school in Nigeria. Dit was onderdeel van een project van de school van S. waarbij alle brugklassers werden aangemoedigd zelf een actie te verzinnen om geld in te zamelen. S. werd gesponsord door familie én door 32 lezers van Min of Meer.
Deze week werd bekend gemaakt dat de actie in totaal €11.535,43 heeft opgeleverd. Een geweldig resultaat! Ook werd er bekend gemaakt welke leerling het meeste geld had weten in te zamelen. Dat was……
Met een opbrengst van €335,50 heeft hij het meeste weten in te zamelen en kwam hij thuis met een grote zak snoep en een giga milkareep, iets waar hij wel raad mee wist. Nogmaals hartelijk dank aan alle donateurs die hem daarbij hielpen.
Fijn weekend allemaal!
Vorige week plaatste ik een verslag van de skeelertocht die S. deed, ten bate van de bouw van een school in Nigeria, een goed doel waar zijn middelbare school bij betrokken is. Vandaag levert hij het ingezamelde geld op school in.
De eindstand is € 323 335,50 (aangepast wegens nog een zojuist toegezegde donatie)! Bij elkaar gebracht door familie maar vooral door de lezers van dit blog. Helemaal geweldig dat zo veel lezers reageerden op onze oproep en S. is super blij. Allemaal nogmaals hartelijk dank voor de bijdragen!
Vorige week plaatste ik hier een oproep omdat wij donateurs zochten. Op de school van S. is een project gestart om de bouw van een school in Nigeria te steunen en de leerlingen worden gestimuleerd om op een zelf bedachte wijze bij te dragen aan het inzamelen van geld. S. had bedacht dat hij vanuit ons huis in Hoorn naar Schellinkhout wilde skeeleren en hoopte sponsors zover te krijgen hem te steunen.
En dat gebeurde! Tot onze grote verbazing en enorme vreugde reageerden er veel meer mensen dan we hadden verwacht of durven hopen en binnen een week stond de teller op €300,-. Een geweldig resultaat!
Natuurlijk hielden we de weersvoorspelling goed in de gaten en vandaag is het zonnig en niet zo winderig, best belangrijk als het merendeel van de skeelertocht over de IJsselmeerdijk gaat. Dus vandaag was de dag! Een verslag in foto’s en een kaartje van de gereden route van 12,5 km in totaal.
![]() |
| klaar voor vertrek |
![]() |
| de wijk uit richting dijk skeeleren |
![]() |
| op de dijk Hoorn uit |
![]() |
| toch wel wind tegen! |
![]() |
| Schellinkhout gehaald! |
![]() |
| kleine pauze |
![]() |
| en weer door, Schellinkhout voorbij |
![]() |
| met de bocht naar links, Schellinkhout in |
![]() |
| door Schellinkhout heen |
![]() |
| en weer terug de dijk op richting Hoorn |
![]() |
| nog lang niet moe |
![]() |
| en daar is Hoorn al weer |
![]() |
| S. gaat voor een verlenging, de Oosterpoort door |
![]() |
| over de Draafsingel |
![]() |
| langs het park bij ons achter |
![]() |
| bijna thuis! |
![]() |
| gehaald! |
![]() |
| even bijkomen |
mooie bijdrage leveren aan de bouw van de school in Nigeria!