Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over… Lees verder Uitge(s)teld(e PEM)
Tag: PEM
Geluid
We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen. Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna… Lees verder Geluid
PEM
Hoe belangrijk het is te blijven schrijven over PEM en de boodschap te herhalen, bleek na mijn vorige stukje over PEM. Ik ontving reacties van ME-patiënten die niet wisten wát PEM was maar wel het fenomeen herkenden. Ook ontving ik reacties van mensen die vertelden dat ze soms bewust forceren omdat "er anders helemaal niets… Lees verder PEM
Doorgedraaid
Vorige week had ik een zeer heftige PEM. Noodgedwongen ben ik enorm over mijn grenzen gegaan en na twee dagen lag ik eruit. Doodziek.Deze PEM was anders voor mij. Migraine, brainfog en duizelingen overheersten. Vooral de duizelingen waren naar. Als ik overeind kwam om naar de wc te gaan, dan bleef mijn hoofd gevoelsmatig op… Lees verder Doorgedraaid
Leven met ME
Ik plaats hier regelmatig posters met teksten over het leven met ME en wat ME-patiënten meemaken.Vandaag over de frustratie dat het regelmatig onmogelijk is een gesprek te voeren. Wat we willen zeggen komt er verkeerd uit door haperen, stotteren en verkeerde woorden.Woorden transformeren onderweg van ons brein naar onze mond op miraculeuze wijze via een… Lees verder Leven met ME
Sorteercentrum
Een PEM zoals ik de laatste weken meemaakte is bijzonder beangstigend, door de duur en de intensiteit ervan.Normaal kan ik goed relativeren met humor en zelfspot. Ik leid mezelf af met fijne dingen die nog lukken. Even lezen, tv kijken, online contact met vrienden. In mijn kamer word ik omringd met kunst en ik kan… Lees verder Sorteercentrum
Zomaar een crashdag
Als ik wakker word, is mijn lichaam meer uitgeput dan toen ik ging slapen. Dat is het eerste wat ik opmerk. Het tweede is dat ik heel nodig naar de WC moet maar niet weet hoe. Dat is een handeling die uit oneindig veel stapjes bestaat die nu ver buiten mijn bereik liggen. Overeind komen,… Lees verder Zomaar een crashdag
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Onfrisse ellende 😳
Hoe het gaat
Even een update. Veel minder online zijn doet goed. Er gaat erg veel energie naar de dagelijkse routinehandelingen. Omdat vooral de POTS klachten weer zijn verergerd, kosten deze weer meer tijd.Heel concreet betekent het dat ik na een paar minuten overeind zitten knallende koppijn krijg en misselijk en kortademig word.Veel handelingen die ik inmiddels weer… Lees verder Hoe het gaat
Min of Meer's ME-Plein 