leven met ME

PEM

Hoe belangrijk het is te blijven schrijven over PEM en de boodschap te herhalen, bleek na mijn vorige stukje over PEM. Ik ontving reacties van ME-patiënten die niet wisten wát PEM was maar wel het fenomeen herkenden.

Ook ontving ik reacties van mensen die vertelden dat ze soms bewust forceren omdat “er anders helemaal niets meer kan, ik wil toch wel een beetje blijven genieten”.

Dat zijn dus twee soorten reacties. De eerste dus van PEM-maagden en de tweede van even heel oneerbiedig gezegd, ‘realiteitsontkenners’.

Het is best schokkend dat mensen in deze tijd waar zoveel meer bekend is over ME dan toen ik ziek werd in 2008, de diagnose krijgen zonder relevante informatie te ontvangen over het belangrijkste symptoom van deze ziekte.

Het is ook schokkend dat er patiënten zijn die wel weten wat PEM is maar denken dat ermee onderhandeld kan worden. Zoals ik laatst schreef, er is maar een PEM nodig om bedlegerig te worden. Ik was overigens ooit zelf een realiteitsontkenner dus ik wil niemand afzeiken. Wel waarschuwen.

De komende tijd ga ik daarom meer over Post Exertionele Malaise schrijven. Want dit moet je weten als patiënt: hoe het zich manifesteert, wat het gevaar is van een PEM, wat een stapel PEM is en zo kan ik nog veel meer bedenken.

Wordt vervolgd! Eerst even zelf uitpemmelen van mijn beneden eten avontuur.

leven met ME

Doorgedraaid

Vorige week had ik een zeer heftige PEM. Noodgedwongen ben ik enorm over mijn grenzen gegaan en na twee dagen lag ik eruit. Doodziek.

Deze PEM was anders voor mij. Migraine, brainfog en duizelingen overheersten. Vooral de duizelingen waren naar. Als ik overeind kwam om naar de wc te gaan, dan bleef mijn hoofd gevoelsmatig op mijn kussen liggen. Probeer dan maar eens te lopen.

Mischa heeft me van en naar het toilet gesleept en weer overeind geholpen. Dat leverde twee voornemens op:

A) dit nooit meer. Ik mag echt nooit meer zo over mijn grenzen gaan voor een noodgeval. Ik ben namelijk zelf al een noodgeval.

B) deze voluptueuze Rubensvrouw moet zoveel afvallen dat ze hanteerbaarder wordt voor haar ega.

Afbeelding: Pixabay

leven met ME

Leven met ME

Ik plaats hier regelmatig posters met teksten over het leven met ME en wat ME-patiënten meemaken.

Vandaag over de frustratie dat het regelmatig onmogelijk is een gesprek te voeren. Wat we willen zeggen komt er verkeerd uit door haperen, stotteren en verkeerde woorden.

Woorden transformeren onderweg van ons brein naar onze mond op miraculeuze wijze via een soort Google translate naar iets heel anders.

(Dit bericht wordt tegelijkertijd gepubliceerd op https://mecentraal.wordpress.com/ )

leven met ME

Sorteercentrum

Een PEM zoals ik de laatste weken meemaakte is bijzonder beangstigend, door de duur en de intensiteit ervan.

Normaal kan ik goed relativeren met humor en zelfspot. Ik leid mezelf af met fijne dingen die nog lukken. Even lezen, tv kijken, online contact met vrienden. In mijn kamer word ik omringd met kunst en ik kan ook enorm genieten van het schaduwspel op de muren en het plafond als de zon door de kleine kieren van het gordijn weet te glippen. Of van de weerkaatsing van licht door glas.

Tijdens een zware PEM is dit allemaal niet mogelijk. Hoe langer het duurt, hoe zwaarder het wordt. Vooral pijn is allesomvattend en maakt mijn hele wezen zwartgallig. Wat als dit niet overgaat? Wat als het zo blijft? Nooit weten hoe lang het dit keer duurt maakt het zo zwaar.

Heel langzaam zijn de pijnen sinds een week of twee weer minder geworden. Denk ik, want mijn tijdsbesef is behoorlijk aangetast. Het is nu in ieder geval acceptabel en te managen met de medicatie.

Wat de extreme pijn heeft veroorzaakt weet ik niet. Eigenlijk weet ik dat nooit. Het kan een opeenstapeling zijn van kleine prikkels. Een specifieke prikkel kan te hevig zijn geweest. Of ik ben net iets te lang doorgegaan met een handeling.

Wie het weet mag zijn hand opsteken.

leven met ME

Zomaar een crashdag

Als ik wakker word, is mijn lichaam meer uitgeput dan toen ik ging slapen. Dat is het eerste wat ik opmerk. Het tweede is dat ik heel nodig naar de WC moet maar niet weet hoe. Dat is een handeling die uit oneindig veel stapjes bestaat die nu ver buiten mijn bereik liggen. Overeind komen, spieren aanspannen, opstaan, lopen, pyjamabroek en onderbroek naar beneden doen en zitten. Om over de terugweg nog niet te spreken. Teveel. Ik heb hulp nodig want het moet toch gebeuren.

Doorgaan met het lezen van “Zomaar een crashdag”
CCI/AAI·geld·gezondheid·goed doel·hoop·leven met ME·persoonlijk

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
leven met ME

Hoe het gaat



Even een update. Veel minder online zijn doet goed. Er gaat erg veel energie naar de dagelijkse routinehandelingen. Omdat vooral de POTS klachten weer zijn verergerd, kosten deze weer meer tijd.

Heel concreet betekent het dat ik na een paar minuten overeind zitten knallende koppijn krijg en misselijk en kortademig word.

Veel handelingen die ik inmiddels weer zittend kon doen, gebeuren nu weer liggend. Iets simpels als koffie drinken moet goed gepland worden tussen bijvoorbeeld een wc bezoek en tanden poetsen in.

Buiten de escalatie van POTS, is er escalatie van pijn. Het is nog steeds zoeken naar een goede combinatie en dosering van pijnstillers die werken zonder teveel bijwerkingen.

In tegenstelling tot vorig jaar (toen gebeurde dit ook) heb ik geen enkele gêne meer om pijnstillers of pammetjes te gebruiken. Hoe minder verkrampt die spieren, hoe beter dat is.

Ik mediteer veel om mezelf mentaal rustig te houden en luister naar mantra’s, iets anders verdraag ik momenteel niet qua geluid. Heel soms kan ik een bladzijde lezen. Meer lukt er eigenlijk niet.

Er is dus veel lege tijd. Dat is mentaal zwaar, ook door de pijn en de situatie. Toch weet ik er beter mee om te gaan dan vorig jaar. Ik herken meer en ben meer in balans. Ik dobber nu mee met hoe het is. En dát beschouw ik als winst.

leven met ME

Verslag van het front

Surrender, door Christina Baltais

Laatst kreeg ik een berichtje van iemand dat ik vanaf mijn ziekbed verslag doe als een oorlogscorrespondent, zo ‘concreet’ en ‘precies’ en dat het daarom indringend is. De vergelijking vond ik treffend.

ME voelt als een veldslag en de impact is moeilijk voor te stellen. Ik kan schrijven dat het een multisysteemaandoening is maar wat dát betekent, krijgt pas betekenis als ik vertel dat ik in heel 2020 vier keer heb gedoucht. Het gaat om de impact.

Daarom vandaag een stuk over PEM, de terugslag na een fysieke, emotionele of cognitieve inspanning. Het is een vorm van inspanningsintolerantie, een onvermogen om een bepaalde inspanning te leveren. Dat leidt bij ME, vaak met een vertraging van 24 tot 72 uur, tot post exertionele malaise. Naarmate ik zieker word, is er bij mij minder vertraging tussen een inspanning en PEM.

Het is een verergering van klachten die er altijd al zijn, maar het komt ook voor dat er klachten optreden die normaal niet voorkomen. Met het opschuiven naar ernstige ME kreeg ik PEM-klachten die ik eerder niet had.

Net als dat ME gradaties kent zoals mild, matig, ernstig en zeer ernstig, heb ik ervaren dat PEM ook gradaties en stadia kent, kortdurend en langdurend. Variërend van een milde terugslag, tot een maandenlange PEM, zoals ik najaar 2019 meemaakte waardoor de ME aanzienlijk verergerde.

Wat gebeurt er eigenlijk tijdens een PEM? Het is een opeenvolging van (vaak persoonsgebonden) klachten en ook vaak in een bepaalde volgorde, volgend op een overschrijding van grenzen. Het begint meestal met een specifieke klacht en daar rollen andere klachten uit voort. Maar soms barst alles tegelijk los, dat kan ook. Afhankelijk van de geleverde inspanning is er een voorstadium, een escalatie en een verraderlijk toetje.

Dag 1 Bezoek

Onlangs had ik dertig minuten visite. Na vijftien minuten begon ik te stotteren en te haperen en ik voelde het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besloten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrok mijn vriendin.

Meteen erna heb ik uren geslapen. De hoofdpijn kwam vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begon ook te werken. Wat ik als een poging van mijn lijf en brein opvat te kunnen blijven functioneren.

Dag 2

In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust daarop volgend is nog normaal. In de ochtend komt er oogbolpijn op, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.

Dag 3

Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme warmte- en kouaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5. Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel.Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Geen keelpijn of verkoudheid meer, het is toch ‘gewoon’ PEM.

Dag 4

Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu weer extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ook nu weer slaap ik een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.

Dag 5

Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag begint erg fel te reageren. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.

Dag 6

Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….

En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg en ik voel me meteen weer een vaatdoek. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet goed als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.

Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact, maar het kan steeds minder.

Het staartje van de PEM

Helaas ben ik er nu, 2,5 week na het bezoek, nog lang niet uit. Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.

PEM uit zich bij elke patiënt anders, hoewel er wel gemene delers zijn. Het gaat altijd om een escalatie van klachten. En het is altijd een abnormale reactie op een handeling die voor de rest van de wereld vaak zo klein is, dat het niet eens als handeling wordt gezien. Dat maakt grip erop krijgen vrijwel onmogelijk, zeker voor patiënten met (zeer) ernstige ME.

(Afbeelding met toestemming van Christina Baltais geplaatst. Meer van haar werk is te zien op haar Instagram account @wordsasmedicine.)