Maand: december 2023

Terugkijken op 2023

~ MB ~ 8 reacties



Hoogtepunten

Het was een jaar vol hoogtepunten. Ik ging twee keer op vakantie met Mischa naar een rustige plek in het bos in Brabant. Logeerde bij mijn lieve vriendin Windy en kletste haar de oren van het hoofd, had met Mischa, zoon en schoondochter een heerlijk weekend in de buurt van Maastricht en ging onlangs naar hun bachelor diploma-uitreiking, bezocht mijn schoonouders voor het eerst in jaren en ging twee keer naar het strand waarbij ik de laatste keer met een speciale strandrolstoel tot de vloedlijn kwam!

Ondanks al deze activiteiten en gebeurtenissen ging ik ook dit jaar weer stapjes vooruit. Er was minder PEM en meer veerkracht. Van ca 22 uur per dag bed gebonden leven naar ca 20/21 uur per dag in bed liggen. Die 1 tot 2 uur per dag extra beneden kunnen zijn, werden hard bevochten.

Vergis je niet, elk uitje gaat voorafgegaan door dagen pacen, platliggen en de dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen. Dat is niet leuk en ik verveel me dan te pletter. Sowieso is het pacen en dagelijks rusten noodzaak om überhaupt de dag door te komen en welke activiteit dan ook mogelijk te maken.

ZonMw


Het feit dat ZonMw geld, dat bedoeld was voor biomedisch onderzoek volgens correcte diagnosecriteria, weggaf aan een vrouw die met haar kijk op ME (en macht om mensen behandelingen op te dringen) diepe sporen heeft nagelaten in de gemeenschap, is gekmakend onrechtvaardig. Ondanks alle beloften van ZonMw om fouten uit het verleden te herstellen en niet te herhalen, is deze beslissing genomen en komen zij er niet op terug. Ook al stond de ME-gemeenschap op zijn kop en voerden we vanuit ME Centraal de actie “Zeg NEE tegen ZonMw”. We stuurden protestbrieven, dienden Woo-verzoeken in en kregen zwartgelakte pagina’s terug.

Overlijden van lotgenoten


Net als veel lotgenoten ben ik diep geraakt door het overlijden van Céline in september. En terwijl ik dit schrijf is Joyce net overleden en wacht Lauren in januari hetzelfde lot.

Het doet veel verdriet dat jonge vrouwen met zoveel talenten en levensvreugde genoodzaakt zijn deze beslissing te nemen. Het heeft me gesterkt in mijn beslissing een deel van mijn energie uit te geven aan ME-awareness.

De buitenwereld moet weten hoe wij patiënten leven en erbij liggen, hoe jonge mensen soms sinds hun kinderjaren al ziek zijn en door de ME geen opleiding konden volgen, een baan uitoefenen of een partner ontmoeten, kinderen krijgen of spontaan vrienden op bezoek krijgen. Hoe wij in veel gevallen levend begraven worden.

Wie jaren in het donker leeft en geen perspectief heeft op verbetering van de situatie, wordt bijna weinig keus gelaten lijkt het wel. Deze lotgenoten zijn in veel gevallen zo ziek geworden door een te late diagnose, een verkeerde behandeling met gedrags- en beweegtherapie en veel misvattingen over de impact van ME.

Ook mij werd verteld dat ik niet toe mocht geven aan rust en dat ik moest stoppen met zo bezig te zijn met de signalen van mijn lijf. Dat ik geen contact moest zoeken met lotgenoten want ‘dat zou mij maar bevestigen in mijn ziekzijn’.

Er was geen arts die mij iets heeft verteld over de gevaren post exertional malaise en het opbouwen van beweging. Ik heb jaar in jaar uit getracht volgens allerhande schema’s mijn beweging uit te bouwen en op te bouwen. En elke keer stortte ik in en was erna slechter dan ervoor.

Maar juist het contact met lotgenoten maakte dat ik symptomen van PEM leerde herkennen, het belang van pacen ontdekte en de weg vond naar mijn huidige behandelaar die mij correcte diagnoses gaf en veel van mijn symptomen wist te verzachten. Zodat ik nu naar het lijkt weer enig perspectief heb.

Dat perspectief is niet iedereen gegeven. Lotgenoten als Céline zijn soms al te lang ziek en uitbehandeld. Ik heb diep respect voor de keus die dan gemaakt wordt. Daar is moed voor nodig.

Voorlichting over ME is pure noodzaak. En ik voel mij genoodzaakt dat iets aan te doen. Door persoonlijke verhalen over leven met ME te schrijven, zodat de impact voelbaar en inleefbaar wordt.

Leven met ME is kunst


Het jaar eindigde met een reuze leuk persoonlijk project waar ik veel voldoening uit haal. Een online kunstgalerij waar ME-patiënten hun kunst ten toon kunnen stellen. Met aandacht en blogs over alles wat met kunst maken samenhangt. Leven met ME is kunst en is vaak al zwaar genoeg. Op deze manier hopen ik en de andere initiatiefnemers wat schoonheid te verspreiden.

Ik zou het zeer waarderen als jullie ons initiatief willen steunen en de pagina willen gaan volgen en likes willen geven, zodat we een grote bereik krijgen: Leven met ME is kunst

Tot slot: nogmaals dank voor het volgen van mijn blog en mijn verhalen. Het wordt enorm gewaardeerd.

Martine

Rustig en mentale boost

~ MB ~ 7 reacties
Afbeelding: Martine



Wij hadden rustige kerstdagen. Gewoon met zijn tweetjes. Eigenlijk waren de dagen als alle andere. Met dat verschil dat Mischa wat uitgebreider kookte. Gewoon omdat hij daar lekker de tijd voor had.

Ik kreeg eerste kerstdag roti. Tweede kerstdag een hartige taart. En bij de lunch pom. 🤤

Alles zelfgemaakt, glutenvrij, vegetarisch en super lekker.

Ik deed verder rustig aan, rustte veel. Ik merk aan mijn lijf de naweeën van twee wortelkanaalbehandelingen in twee weken tijd. Dat kost even voor ik weer op mijn baseline zit, al vind ik de klap best meevallen.

Mentaal heb ik een boost gekregen door het “Leven met ME is kunst”- project. Ik merk dat mijn ME-awareness soms best veel van me vraagt. Veel bezig zijn met de afschuwelijke situatie van ME-patiënten bovenop het zelf hebben van ernstige ME is pittig. Ik doe dat natuurlijk met een reden. Het is nodig.

Bezig zijn met kunst, met de creatieve potentie die kunstenaars met ME hebben, voelt minder zwaar, lichter.

Evengoed is het natuurlijk wel weer iets extra’s op mijn bord natuurlijk en blijft het oppassen geblazen. Maar leuk is het!

Hoop

~ MB ~ 3 reacties



Hoop doet leven
Zeggen ze wel eens
Maar hoop is ook eng

Hoop op vooruitgang
Zal het, lukt het?
En wat als, toch niet?

In mij borrelt het
Hoop en angst
Beiden even sterk

Ik zie de hoop ook
In Mischa’s ogen
Samen met de angst

Hoop en angst
Samen op de wip
Elkaar steeds afwisselend

Hoop doet leven
Wat , misschien, als?
Dan ga ik en dan wil ik…

Angst maakt voorzichtig
Want wat als, wat dan?
Dan kan ik niet

Hoop en angst
Nodigen realisme uit
En vinden een balans

Hoop ik dan toch….

🍀 Martine

(Afb. Pixabay)

Hoop

~ MB ~ 3 reacties



Hoop doet leven
Zeggen ze wel eens
Maar hoop is ook eng

Hoop op vooruitgang
Zal het, lukt het?
En wat als, toch niet?

In mij borrelt het
Hoop en angst
Beiden even sterk

Ik zie de hoop ook
In Mischa’s ogen
Samen met de angst

Hoop en angst
Samen op de wip
Elkaar steeds afwisselend

Hoop doet leven
Wat , misschien, als?
Dan ga ik en dan wil ik…

Angst maakt voorzichtig
Want wat als, wat dan?
Dan kan ik niet

Hoop en angst
Nodigen realisme uit
En vinden een balans

Hoop ik dan toch….

🍀 Martine

(Afb. Pixabay)

Leven met ME is kunst

~ MB ~ Plaats een reactie

Zoals bekend besteed ik een deel van mijn beschikbare weinige energie aan ME-awareness. Bij vlagen is dat frustrerend en zwaar om te doen.

Daarnaast teken ik graag en ben ik dol op kunst.

Nu ben ik samen met een lotgenootje én mijn lieve zus Leven met ME is kunst gestart, bestaand uit een site, een fb-pagina en een Instagramaccount gestart waarin we kunst gemaakt door ME-patiënten centraal zetten.

Dit voel licht en luchtig voor mij en is een mooie afwisseling ben aanvulling op mijn andere ME-awareness activiteiten

Wat is het doel van dit project en wat willen wij gaan doen?

Leven met de ziekte ME is al een kunst op zich. Met geringe beschikbare energie worden door ME-patiënten de mooiste creaties gemaakt. Deze kunstenaars laten op “Leven met ME is kunst” hun potentie zien.

Hoe doen wij dat?

Allereerst hebben we een online expo ingericht op onze site. In deze kunstgalerij krijgen kunstenaars met ME de ruimte enkele van hun werken ten toon te stellen, met verwijzing naar hun evt social media-account. Deze werken zullen per kunstenaar ook doorgeplaatst worden op onze fb-pagina.

Buiten een galerij deel, bieden we ook een blogdeel met
– Kunstenaar in het zonnetje
– De Plek (hoe en waar maak jij je kunst)
– Brainfarts. Soms mislukt iets faliekant, maar wordt het toch een lucky accident. Of niet. Wie zal het zeggen. Is het top of is het flop ?
– Aandacht voor kunstexposities van ME-patiënten
– Aandacht voor creatieve acties en evenementen
– Tips en tricks, bijvoorbeeld hoe je vanuit bed iets kunt maken, aandacht voor materialen, hoe maak je een goede foto van je kunstwerk..

We hopen dat Leven met ME is kunst de weg weet te vinden naar iedereen die net als wij blij wordt van kunst.


Heb je een leuk idee om door ons te laten uitvoeren. Of wil je je werk laten zien? Neem contact met ons op via
📧 levenmetMEiskunst@gmail.com en dan bespreken wij of het past.

Tot slot, niet onbelangrijk: wat is kunst? Wat vinden wij geschikt voor onze site en fb-pagina?

Wij verwelkomen kunstuitingen op het gebied van fotografie, muziek, dans, (digitale) tekeningen en schilderkunst, gedichten, beelden, mediakunst , animaties, videos…gemaakt door ME-patiënten.

We vinden het mooi dat mensen ondanks hun situatie hun creativiteit aan weten te boren en iets maken dat raakt of verwondert. Dat kan heel breed zijn. In onze ogen vallen knutselwerkjes, hoe leuk ook, daar dan weer niet onder.

Liefs,
Team Leven met ME is kunst

Tandarts

~ MB ~ 4 reacties
afbeelding Pixabay

Vandaag ben ik weer flink door de mangel gehaald bij de tandarts. Helaas werd het toch weer weer een wortelkanaalbehandeling want bij het verwijderen van de noodvulling zag het er in een van de drie kanalen nog niet goed uit. Nu weer een noodvulling. Volgende maand terugkomen en hopen dat dan de definitieve vulling erop kan.

Maar, ik heb een super tandarts en assistente, zo voorzichtig en geduldig. In de wachtkamer werd ook meteen de tv uitgezet en later in de behandelkamer ook. Zodat ik die prikkels in ieder geval niet hoefde te handelen.

Wat de afspraak wat zwaarder maakte was dat de afspraak voor mij een half uur uitliep dus tegen de tijd dat ik aan de beurt was, zat ik er eigenlijk al wat doorheen.

Evengoed ben ik niet ontevreden, in aanmerking genomen dat ik twee weken geleden ook al ging en vorige week de diploma-uitreiking van Sem had. Nog steeds heb ik geen knallende PEM en belangrijker nog, beduidend minder pijn dan ik gewend ben.

Tevreden

~ MB ~ 9 reacties
Afb. Pixabay



Dinsdag was ik naar de diploma-uitreiking van onze zoon en zijn vriendin. Het was voor het eerst in jaren dat ik zóveel indrukken te verwerken had. Onderweg in de auto natuurlijk al door naar buiten te kijken, maar dat heb ik al eerder gedaan dit jaar.

Aangekomen op Science Park in Amsterdam, de thuisbasis van Future Planet Studies, keek ik echt mijn ogen uit. Een enorm gebouw, stapels mensen, liften, geluiden, geuren (van een catercorner), de familie van mijn schoondochter begroeten, op zoek naar de zaal, mensen op de tribune zien en vervolgens 13 keer een praatje aanhoren over de afgestudeerden met geklap tussendoor.

Daarna naar het huis van onze zoon, daar eten met de twee families en weer naar huis…..

Thuisgekomen was ik natuurlijk behoorlijk overprikkeld en ik kreeg meteen een flinke kou-aanval. Op dergelijke momenten na een zware inspanning lukt het me niet om mijn temperatuur te regelen. Ook was mijn hartslag tot de volgende dag verhoogd.

En nu? Nou, het gaat wel. Ik heb een wat wattig hoofd en spierpijn. Maar ik ben niet ontevreden. Ik had veel erger verwacht, al juich ik vast te vroeg…

Toch denk ik dat dit het gevolg is van het nieuwe middel dat ik slik. Ik ben zeer enthousiast. Het zorgt voor meer veerkracht en uithoudingsvermogen en ik slaap echt opvallend beter sinds ik het slik: N Acetylcysteïne (NAC).

Ik kende dit middel onder de naam Fluimicil, omdat mijn vader die longemfyseem had, dit slikte. Het is een slijmoplosser. Recenter is het ook in het nieuws gekomen omdat het tijdens de Corona-epidemie werd gegeven aan IC-patiënten vanwege de sterk ontstekingsremmende werking. Het werkt echter ook preventief tegen virussen en wordt gebruikt door duursporters omdat het inwerkt op de veerkracht en het uithoudingsvermogen.

Dat laatste merk ik zeker. Ik heb bovendien minder last van mijn spieren en slaap sinds ik het slik opvallend beter.

Het is zonder recept verkrijgbaar. Ik slik 3 capsules per dag en heb dit opgebouwd. Ik startte met een per dag, na een week twee per dag en vervolgens drie. De eerste twee weken had ik last van bijwerkingen in de vorm van darmklachten en duizeligheid, daarna verdween dat.

Eigenlijk voelt alles iets lichter en minder zwaar.


Je kunt er hier meer over lezen: https://bitly.ws/35YXT.

(gebruik is op eigen risico, ik deel dit omdat ik er vragen over kreeg maar ik geef geen medisch advies)

Voorbereiding diploma-uitreiking dinsdag

~ MB ~ 6 reacties



Al dagen ben ik als een dolle aan het pacen. Dit doe ik door te rusten, prikkels te vermijden, douchen en haren wassen deze week over te slaan en ons dagelijkse gezamenlijke tv-moment beneden in de avond te skippen…..

Op de dag zelf was ik me liggend, kleed ik me aan en ga daarna weer in bed liggen. Zodat ik optimaal kan bijkomen van het aankleden.

Ik trek vlak voor vertrek steunkousen aan, drink ORS en slik extra Mestinon. Dit om ervoor te zorgen dat ik lang genoegd overeind kan zitten in de zaal tijdens de uitreiking. Tegen de prikkels draag ik een zonnebril.

In de auto word ik liggend vervoerd en verder heb ik natuurlijk de rolstoel bij me.

De universiteit is vooraf gemaild om er zeker van te zijn dat de zaal bereikbaar is per rolstoel en er worden plekken vooraan vrij gehouden, aangezien het een collegezaal is met tribune.

Ik ben nog niet helemaal hersteld van de PEM na de wortelkanaalbehandeling, dus het is allemaal wat kiele kiele en erna zal er ook weer als een malle moeten worden gepaced voor het volgende bezoek aan de tandarts (volgende week).

Tandarts

~ MB ~ 6 reacties
Afb. Pixabay

Dinsdag kreeg ik kiespijn en niet zo’n beetje ook. Gelukkig kon ik gisteren meteen bij de tandarts terecht.

Helaas werd het een wortelkanaalbehandeling. Mijn kies bleek namelijk helemaal gespleten. Daardoor was de vulling ook gebroken en dat is pijn gaan doen omdat er bacteriën bij zijn gekomen en het onder die vulling niet zo fris werd 😱

De tandarts paste zich helemaal aan. Ik mocht mijn zonnebril ophouden, de TV ging uit. Ik mocht tussendoor, terwijl de verdoving zonder adrenaline inwerkte, “lekker ontspannen”, zoals hij het noemde. En hij was over de gehele linie heel voorzichtig, al is het natuurlijk geen fijne behandeling.

Over twee weken moet ik terugkomen en wordt de noodvulling verwijderd en vervangen door een definitieve vulling en ik kreeg een antibioticakuur voorgeschreven.

Nu natuurlijk zo overprikkeld als wat. Maar het positieve is, dát ik überhaupt naar de tandarts kón. Dat is ook vooruitgang.