Tekst overgenomen van ME Centraal: "Trots als een pauw kondigen wij aan dat wij in samenwerking met 15 kunstenaars, tevens ME patiënten, een prachtige verjaardags/kunstkalender hebben samengesteld voor jullie. Het was een genot om uit zoveel werken te kunnen kiezen. Wat een getalenteerde ME community hebben we. Het thema van de kalender is #levenmetMEiskunst Iets… Lees verder Kunstkalender te koop!!
Maand: april 2023
Oproep tot actie
ME Centraal plaatst vandaag twee voorbeelden van brieven die verstuurd kunnen worden naar ZonMw en het ministerie van VWS om je ongenoegen over het feit kenbaar te maken dat Rosmalen een deel van de "buit" krijgt waar door patiënten zo ontzettend hard voor is gevochten.De brieven kunnen geheel worden overgenomen, of als inspiratie worden gebruikt....… Lees verder Oproep tot actie
Boos
Een aantal jaar geleden werd door VWS de opdracht verstrekt om biomedisch onderzoek naar ME te doen. Er werd een onderzoeksprogramma opgezet.Gisteren werd bekendgemaakt door ZonMw waar een deel van het toegezegde bedrag van 28,5 miljoen euro naar toe gaat.Het gaat naar twee consortia:🔹NMCB 🔹ME/CFS lines (ook bekend als Life lines)Daaronder hangen diverse deelprojecten zoals… Lees verder Boos
Woonsituatie
Zou de buitenwereld enig benul hebben van hoe wij als patiënten met zeer ernstige ME leven? Ik waag het te betwijfelen. Het grote probleem met deze ziekte is dat alles overprikkelt. Dus lig ik de ganse dag in een slaapkamer, afzijdig van het gezin, en woont mijn vriendin Dascha alleen. Dat alleen wonen is geen… Lees verder Woonsituatie
Reactief of proactief
Oplettende lezers hebben al gemerkt dat ik niet goed in mijn vel zit. Juist nu ik wat meer kan, lijk ik ingehaald te worden door verdriet.Of misschien is het wel de overgang. Gezien andere fysieke symptomen die ik heb, zou dat ook kunnen. Ik ga in ieder geval met de huisarts overleggen of ik gecontroleerd… Lees verder Reactief of proactief
Vriendschapsverzoek
Gisteren kreeg via Facebook een vriendschapsverzoek van een man die bij mij in de klas op de lagere school zat. Mensen uit mijn oude klas proberen momenteel een reünie te organiseren, net als vijf jaar geleden. Ik heb al aangegeven niet aanwezig te kunnen zijn. Maar in een impuls accepteerde ik het verzoek en toen… Lees verder Vriendschapsverzoek
Intense vriendschap
Soms ontmoet je iemand en is er een klik op alle niveaus. Dat gebeurde bij mij met Dascha. Ik leerde haar kennen in 2019 toen ik mee mocht doen met een kunstexpositie in Gent over ME. Zij organiseerde dat vanuit de Vlaamse patiëntorganisatie 12ME. We raakten via mail aan de praat, "praatten" nog meer, begonnen… Lees verder Intense vriendschap
Achterblijver
Nu ik wat beter word en iets makkelijker een dag alleen gelaten kan worden, mits alles wordt klaargezet, gaat Mischa vaker op stap. Concerten, met vrienden eten, een voetbalwedstrijd...Dat wekt tegenstrijdige gevoelens op. Het is heerlijk om te zien dat hij blij thuiskomt. Als er iemand wat ontspanning verdient na alle stress van de afgelopen… Lees verder Achterblijver
Gaslighting
In het Volkskrant Magazine van dit weekend staat een stuk over gaslighting. Gelukkig heb ik dat niet meegemaakt binnen persoonlijke relatie maar medical gaslighting wel.Als ME-patiënt is mijn werkelijkheid namelijk keer op keer ontkend.En nog steeds natuurlijk. Elke keer als ik lees dat de biopsychosociale kliek nog steeds meent iets te mogen vinden van "mijn"… Lees verder Gaslighting
Min of Meer's ME-Plein 