Intense vriendschap

Soms ontmoet je iemand en is er een klik op alle niveaus. Dat gebeurde bij mij met Dascha. Ik leerde haar kennen in 2019 toen ik mee mocht doen met een kunstexpositie in Gent over ME. Zij organiseerde dat vanuit de Vlaamse patiëntorganisatie 12ME.

We raakten via mail aan de praat, “praatten” nog meer, begonnen elkaar dagelijks pb’s te sturen en ‘ineens’ had ik er een boezemvriendin bij. Zo’n vriendschap waarbij je aan een half woord genoeg hebt, iemand met wie je kunt lachen en huilen en alles kunt delen.

En er was herkenning, zoveel herkenning. “Mijn” ME manifesteert zich anders dan “haar” ME maar buiten de individuele symptoomkenmerken is de ondertoon van onze ervaring gelijk.

We rouwen, we moeten ons leven organiseren rondom het ziekzijn, we zien de mensen uit ons gezin niet zo vaak als we willen op een manier die we willen, het moederschap is vaak pijnlijk door de gemiste momenten en we voeden onze kinderen op op de vierkante millimeter die ons gegund wordt.

We zitten buiten dat vol dromen en ambities en maken er ondanks onze ernstige ME het beste van.

Dascha kreeg ME in 2016 na een CMV infectie die zij opliep via de opvang van haar zoontje. De eerste tijd na de besmetting was zij al ernstig ziek, maar kon nog wel wat stappen zetten of even overeind zijn. Ze ging steeds verder achteruit en na ongeveer anderhalf ziekzijn kreeg ze de diagnose CVS, in België spreekt men nog zelden over ME.

Zoals gezegd uit ME zich bij velen op een eigen manier. Dascha heeft ernstige hyperacusis. Dat betekent dat zij fysiek ziek wordt van geluid.

Lichtprikkels zijn ook te zwaar voor haar. De combinatie van ziekzijn met deze klachten en een klein kind hebben, werd te zwaar

Ze verhuisde terug naar haar ouders in Nederland die haar verzorgden en ondertussen werd er naar een permanente oplossing gezocht in de vorm van zelfstandig wonen met thuiszorg.

Sinds twee jaar woont ze weer in Gent in een zorgwoning en koopt zij haar zorg in. Haar zoontje ziet zij eens per week als hij haar daar bezoekt en verder hebben zij dagelijks een contactmoment via videobellen.

We hebben vaak tegen elkaar gezegd dat mensen zouden moeten weten hoe het is, op deze manier leven. De problemen die zij tegenkomt, de zorg die ineens afzegt, de voorraad eten die soms op is maar dan te ziek zijn om een nieuwe voorraad in ontvangst te nemen.

De dagelijkse beslommeringen zijn eindeloos en worden met veel creativiteit het hoofd geboden. Ze zijn het waard verteld te worden. En dus gaan we dat doen.

Martine en Dascha