Woonsituatie

Zou de buitenwereld enig benul hebben van hoe wij als patiënten met zeer ernstige ME leven? Ik waag het te betwijfelen. Het grote probleem met deze ziekte is dat alles overprikkelt. Dus lig ik de ganse dag in een slaapkamer, afzijdig van het gezin, en woont mijn vriendin Dascha alleen.

Dat alleen wonen is geen vanzelfsprekendheid. Om dat te doen slagen vraagt veel organisatie. Want Dascha kan niet de deur open doen voor de thuiszorg, zelf een broodje smeren of geluid verdragen als de zorg het huis schoonmaakt.

Waar mijn mantelzorger de hele dag tot mijn beschikking staat, moet Dascha het doen met dagelijks een uur thuiszorg. Voor haar verzorgers liggen diverse informatiebladen over ME klaar, omdat de ziekte natuurlijk vaak onbekend is en begrip voor haar situatie essentieel is om haar goed te verzorgen

Ook ligt er een takenlijst klaar die afgewerkt moet worden en soms is er fluisterend overleg met Dascha zelf, dan nodigt ze de thuishulp uit in haar “hut”, de geluidsdempend gemaakte ruimte waarin zij ligt. Overige communicatie verloopt via sms. Dat komt dan wel weer overeen met mijn situatie. Ook ik stuur veel “opdrachtjes” richting mijn verzorger. Maar waar het hier thuis zowat een hotline is, ik bedenk iets, vraag en het wordt gedaan, moet Dascha alles vooraf bedenken en alle taakjes verzamelen tot dat ene dagelijkse moment.

De thuiszorg komt Dascha’s huis binnen met een toegangscode. Alle taken moeten zo zacht mogelijk gedaan worden, kastjes mogen niet dichtvallen, er kan niet stof gezogen worden. Verzorgers lopen op kousenvoeten en dragen geen parfum omdat ook dat te belastend voor Dascha is.

Haar moeder brengt vanuit Nederland eens per drie weken eetvoorraden langs, vult de vriezer, haalt de was op en brengt schone was. De thuiszorg haalt dagelijks een maaltijd, soep en brood uit de vriezer, pakt water en yoghurt, maakt een salade klaar, snijdt fruit voor in bakjes en plaatst dat in een koelbox van waaruit Dascha zelf kan pakken. Ze warmt zelf haar eten op en eet dat met plastic bestek omdat gewoon bestek te zwaar is voor haar.

Buiten dat uurtje dat er thuiszorg is en het korte wekelijkse bezoek van haar zoontje, is zij alleen. Te ziek voor bezoek. Laat zij toch af en toe iemand komen, dan is, net als bij mij, de prijs hoog. Ons sociale leven verloopt dus via whatsapp en messenger. We maken grapjes, vertellen elkaar ons levensverhaal en denken met elkaar mee over de praktische en emotionele zaken in ons leven.

Het is een leven rijkelijk gevuld met bijzondere ervaringen.

Martine & Dascha

Foto’s gemaakt tijdens de bouw van de geluidsdempende kamer waar Dascha in ligt.

Deel 1 van deze serie vind je hier:
https://minofmeer.blog/2023/04/11/intense-vriendschap/