Geen categorie

Ernstige ME en je mogen uiten…

Ik lig 95% van de tijd in bed. Die 5% dat ik eruit ben, gaat op aan toiletbezoek, tandenpoetsen en me zittend wassen. Een paar keer per week eet ik beneden, liggend op het bed daar. Dat zijn de vaste dagelijks activiteiten die ik doe buiten bed.

Dat ik tandenpoets aan de wastafel is vooruitgang. Voordat ik Abilify slikte, deed ik dat de afgelopen 2,5 jaar liggend in bed.

Laat dat even doordringen. Zelf tandenpoetsen aan een wastafel is vooruitgang.

Natuurlijk is het ook vooruitgang dat ik naar het IJsselmeer kon in een kantelrolstoel. Ik lig nog na te gloeien 🤗 Maar dat is geen activiteit die ik dagelijks of zelfs wekelijks zal kunnen doen voorlopig (of überhaupt, ik weet het niet).

Veel mensen zien alleen wat ik wél kan lijkt wel en vertellen me dat ik daarvan moet genieten. Dat doe ik ook. Ik schrijf en teken en geniet van wat lukt en kan.

Maar ik lig nog steeds uren per dag niets te doen, me te pletter vervelend omdat er op dat moment niets kan. Te hopen dat het avond wordt want dan is de dag voorbij. Wachtend op de volgende pijnstiller.

Ook komen er zoals ik eerder schreef, heel veel onverwerkte emoties naar boven. De rouw over wat niet kon en wat ik de afgelopen jaren verloor, druipt uit mijn poriën als een omgekeerde bodylotion.

Maar “je bent wel naar het IJsselmeer geweest”. Ja, ik was daar. En terwijl dat tegen mij wordt gezegd, gaat het leven van de ander door met boodschappen doen, terrasje pakken, werken, douchen, afspreken met vrienden, op bezoek bij bejaarde ouders of naar het huis/de kamer van het kind….

Ik lig nog steeds 95 % van de tijd in bed. Maar ik ben inderdaad naar het IJsselmeer geweest….

Geen categorie

ABC van (zeer) ernstige ME



🔹Afscheid

Van hoop, dromen, plannen, zorgeloosheid, zekerheid, en lachen tot je omvalt.

🔹Brein dat niet meer werkt

Vergeten wat er net tegen je werd gezegd. De dagen door elkaar gooien. Woorden horen maar de betekenis niet begrijpen. Niet in staat zijn om een samenhangend verhaal te vertellen. Soms denken dat je begint met dementeren.

🔹Corona

Angst om besmet te worden met een ongrijpbaar virus dat jou mogelijk helemaal de nek omdraait, omdat je immuunsysteem niet sterk genoeg is om het op te vangen.

🔹Droefenis

Om de ouder, geliefde, vriend(in), dochter/zoon, zus/broer en het maatje dat je door het verdwijnen uit het leven van anderen, niet meer kunt zijn.

🔹Eenzaamheid

Dagen geïsoleerd in het donker liggen. Levend begraven zijn. Contact niet verdragen.

🔹Fibromyalgie

Een groot deel van de ME-patienten heeft tevens andere aandoeningen, zoals fibromyalgie, POTS, MCAS, DVN

🔹Gemis

Je kind moeten missen, niet zien hoe en waar hij opgroeit, waar hij woont. Gescheiden van je kind moeten leven omdat je te ziek bent. Niet de ouder zijn die je zou willen zijn.

🔹Hoop

Niet weten of hoop op verbetering jezelf martelen is, of dat het je op de been houdt

🔹Informatie

Overspoeld worden door informatie die je veelal ongevraagd toegestuurd krijgt van goed bedoelende mensen over nutteloze geldverslindende wondermiddelen en therapieën, die je eerder allemaal al uitprobeerde.

🔹Jas

Nutteloos kledingstuk voor een bedlegerige patiënt.

🔹Keuzes

Voortdurend elke handeling moeten afwegen. Als je vandaag je tanden laat poetsen, kun je dan morgen gewassen worden?

🔹Lijden

In een zwart gat vallen zonder uitgang. Opgesloten worden voor een misdaad die je niet beging en zonder zicht op een einde.

🔹Medicijnen

Om even overeind te kunnen zijn, tegen de (zenuw)pijn, tegen darmproblemen, tegen een te hoge hartslag, tegen de te hoge spierspanning, tegen migraine. Voor meer energie en minder angst. Om uit te proberen en teleurgesteld te raken.

🔹Niet

ME is de ziekte van niet. Niet naar buiten kunnen gaan, niet je bed uit kunnen, niet gezond zijn, niet zelfredzaam zijn, niet bezoek kunnen ontvangen…

🔹Overprikkeling

Alles komt uitvergroot binnen. Gefluister is als geschreeuw. Aaien is als een pak slaag. Licht is alsof je ogen in lichterlaaie staan.

🔹Pijn

Alles doet pijn. Hoofd, benen, oogbollen. Het prikt, brandt, zeurt, steekt, bonkt, schreeuwt en klopt

🔹Quarantaine

Een patiënt met zeer ernstige ME leeft altijd in quarantaine zonder het vooruitzicht dat na 10 dagen het normale leven weer kan beginnen.

🔹Rouw

Waar ben jij als mens gebleven? Waar blijf jij onder dit alles? Hoe kun je verwerken wat er met je gebeurt? Waar is de jij die alles kon? Om met Renate Dorrestein te spreken; wie ben je nog als je wat je altijd deed, niet meer kunt?

🔹Schuldgevoel

Wat doe je jouw omgeving aan door zo ziek te zijn? Je wordt verteerd door schuldgevoelens, ook al kun je er zelf niets aan doen.

🔹Traag

Het leven gaat met een vertraging. Dagen, weken, maanden niets kunnen doen behalve je tijd uitliggen en lijden.

🔹Uitproberen

Van off label medicijnen, van elke behandeling die veelbelovend lijkt, van elk dieet dat evt. je klachten vermindert.

🔹Vrees

Waar eindigt dit? Hoeveel meer zal je nog achteruit gaan? Hoeveel kun je nog verdragen? Waar ligt jouw grens?

🔹Werk

Niet in staat zijn om te werken maar zo ernstig ziekzijn is wel keihard werken. Het gaat 24 uur per dag door, zonder snipperdagen en zonder vooruitzicht op een carrièreswitch.

🔹X- aantal

(Zeer ernstige) ME is de aandoening van de x-aantal eerste keren dat iemand jou als volwassene doucht, je onderbroek omhoog hijst, je in een rolstoel stopt of je voert. Al die eerste keren die zich helaas aaneenrijgen tot vaste onderdelen van de dagelijkse routine.

🔹Yoga

is geen oplossing tegen ME. Net als bleekselderijsap, gedragstherapie, beweegtherapie of kleurentherapie.

🔹Zelfredzaamheid die opgegeven moet worden

gewassen en verzorgd worden door een mantelzorger, als je de aanraking verdraagt tenminste. Poepen zonder privacy. Moeten eten wat je voorgezet wordt.

Martine 🍀


Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com in het kader van Severe ME Maand

Afbeelding: pixabay

Geen categorie·leven met ME

Wat ik mis

Bij langdurig ernstig ziekzijn kunnen mensen zich vaak wel voorstellen dat je veel mist aan leuke dingen. Geen etentjes, feestdagen, vakanties, bioscoop- of theaterbezoek. Geen uitjes met vriendinnen. Niet naar een museum gaan. Niet shoppen als je dat leuk vindt. Geen etentjes. Geen boottochten, wandelingen, strandbezoek, zonsondergang, geuren snuiven en warme chocomelk drinken na een herfstwandeling.

Buiten dat mis ik ook verplichtingen die niet leuk zijn. En dan niet missen als in ‘ik vind het (emotioneel) jammer dat het niet lukt’, maar missen als in ‘ik moet het overslaan omdat het fysiek niet mogelijk is’.

Zo miste ik al het borstkankeronderzoek, baarmoederhalskankeronderzoek, de controle om mijn gehoor opnieuw te laten testen, de controle om mijn ogen opnieuw op te laten meten (wat nodig is zo te merken aan de reactie van mijn ogen als ik lees), de 5-jaarlijkse gehoorcontrole (belangrijk want ik draag gehoorapparaten) en diverse tandartscontroles.

Mijn rijbewijs is inmiddels verlopen. Niet kunnen verlengen betekent dus ook afscheid nemen van het idee ooit nog te kunnen autorijden. Dat raakt me.

Mijn paspoort is nog even geldig gelukkig. Samen met het feit dat het 5 jaar verlopen mag zijn, zou ik nog een paar keer iemand kunnen laten machtigen om te stemmen. Daarna heb ik een probleem.

Voor alles is op zich een oplossing. Je kunt een tandarts of huisarts aan huis laten komen. Maar dat moet ik wel aankunnen. Net zoals dat er andere oplossingen te bedenken zijn. Controle van baarmoederhalskanker kan tegenwoordig geloof ik ook via een setje om zelf een uitstrijkje te maken, las ik laatst. Helaas komt mijn huisarts niet uit zichzelf op het idee om zoiets aan te bieden. Dus daar zal ik achteraan moeten. Wat energie kost die ik niet heb.

Ik ben ziek maar het gewone leven met medische oproepen en controles gaat door. Zoals ik nu ben, moet ik dat aan me voorbij laten gaan in het besef dat als ik hopelijk iets verbeter een substantieel deel van de zwaar bevochten energie opgaat aan dergelijke afspraken.

In de tussentijd hoop ik maar op geen klachten ‘anders dan gewoon doodziek zijn’ 🙈.

Geen categorie

Update

Voor wie mijn blog las en het leuk vindt een update te lezen:

Soms is het niet voor te stellen, twee maanden geleden lag ik nog vrijwel de hele dag in het donker. Ik moest dagen bijkomen van douchen. Ik kleedde me niet aan, had dag en nacht pyjama’s aan.

Nu ben ik grote delen van de dag beneden, ook buiten in de tuin. Op veel dagen heb ik ook geen krukken nodig bij het lopen. Die gebruik ik vooral als ik het lopen oefen langs de sloot achter ons huis.

Vanmiddag heb ik zittend op mijn kruk gekookt. Tomatensaus met aubergine, linzen en fetakaas.

Zo wordt mijn leven langzaam weer prettiger. Nog lang niet normaal. Ik heb nog steeds pijn, ben nog steeds uitgeput en extreem snel overprikkeld. Ik moet nog steeds grote delen van de dag rusten. Maar de grens is opgeschoven naar een niveau buiten de hel. En daar ben ik enorm dankbaar voor.

De Abilify (het medicijn waardoor ik zo verbeter) sloeg niet meteen aan. Ik slik het sinds begin februari. En ik voelde pas na drie maanden effect. (Het kan dus even duren voor wie er ook interesse in heeft.)



Geen categorie

Pijnlijke keuze



Een paar dagen geleden kwam er op mijn tijdlijn een video van mezelf voorbij van twee jaar geleden, waarin ik liet zien hoe ik leef. Opgenomen in mijn slaapkamer.

Nu twee jaar later, is er niets veranderd. Dat was en is een grote schok. Ik wist het wel maar besefte het niet.

Net zoals dat ik weet dat ik voortdurend mijn grenzen oprek om wat er op mijn bord ligt vol te kunnen houden. Dagelijkse handelingen en creativiteit, schrijven en meewerken aan ME-awareness.

Toen er 1,5 jaar geleden een oproep werd geplaatst door ME Centraal omdat ze een moderator zochten, reageerde ik bewust niet. Dát naast mijn blog gaan doen zou onbegonnen werk zijn, ook al wist ik dat het bij me zou passen.

Een jaar geleden sprong ik vanwege een noodsituatie alsnog bij. Inmiddels is die situatie opgelost maar bleek mijn hulp daar toch erg prettig, gezien het team klein en beperkt is.

Ik heb iets meer dan een jaar lang de ballen in de lucht gehouden maar weet dat er voor nu een keus moet worden gemaakt. Zolang ik zo ziek ben als nu, is het waanzin om én te bloggen én betrokken te zijn bij een platform als ME Centraal.

Omdat mijn insteek ME-awareness is, heb ik gekeken waar ik voor mijn gevoel het meeste kan bereiken. Dat is met mijn betrokkenheid bij ME Centraal. Daar zullen ook af en toe nieuwe teksten van mij verschijnen.

Mijn blog gooi ik na 12 mei dicht tot ik substantieel beter ben dan nu. Een pijnlijke en moeilijke keus waar heel wat traantjes om worden gelaten.

Bloglezers die willen weten hoe het privé met mij gaat, kunnen mij vinden op Instagram onder de naam @minofmeermartine.

Liefs,
Martine

Geen categorie

Boem is ho

niet al te lang voor ik ziek werd

Het leven haalt vreemde fratsen uit, al dacht ik altijd dat je tot op zekere hoogte wel invloed hebt op het leven dat je leidt. Je maakt keuzes binnen de mogelijkheden die je hebt en die mogelijkheden bepalen voor een groot deel de dromen die je koestert. Ik ben altijd een hoogvlieger geweest en haalde alles eruit wat eruit te slepen viel. Tot dat niet meer lukte.

Begin 2008 werkte ik drie dagen in de week als procesmanager, zag vrienden en genoot van het gezinsleven met mijn vriend en ons zoontje van toen vijf jaar. Ik had een heel druk leven en was een duizendpoot. Ik was 41 jaar. Wel was het zo dat ik me al geruime tijd uitgeput voelde, ik was vaak verkouden of grieperig. Daarom stopte ik eind 2007 met de opleiding die ik volgde.

In februari voelde ik me na een uitje op een vrijdag met collega’s van het werk niet lekker. Het eten was verkeerd gevallen en ik hing kotsend boven de WC. De volgende dag leek het iets beter te gaan en ging ik naar een workshop ayurvedische massage.

Op zondag voelde ik me steeds verhitter. Eerst dacht ik dat het door de massageolie kwam die mosterd bevatte, maar na een paar uur sloegen de vlammen er letterlijk uit. Ik kreeg een griep zoals ik nog nooit had gehad.

Na twee weken had ik nog steeds griep en kwam er een longontsteking bovenop. Toen na weken de koorts eindelijk wat wegzakte, voelde ik me niet alleen compleet uitgewoond, ik had ook het idee dat er iets niet klopte. Het voelde fout.

Iedereen voelt zich rot na een fikse griep. Na weken het bed houden ben je zo slap als een vaatdoek. Ik probeerde dus weer conditie op te bouwen. Dat lukte niet. Mijn lijf had een heel ander plan, namelijk ziek blijven.

Bij vlagen bleef ik verhoging houden, ik had continu keelklachten, verloor mijn stem na een paar minuten praten, zweette overmatig en de typerende spierpijngriep bleef, net als de andere griepklachten.

Ik was niet continu grieperig maar vrijwel elke dag flakkerde het griepgevoel voor een paar uur op. Mijn lymfeklieren waren enorm opgezet en ik had het vaak benauwd. Elke ochtend werd ik wakker met het gevoel dat ik de avond ervoor een fles sterke drank had leeg gedronken en de dronkenschap nog niet weg was.

Huisartsbezoek werd een maandelijks uitje. Om de paar weken zat ik bij hem, klagend over mijn lijf dat het ineens niet meer deed. ‘Als ik de trap oploop dan zijn mijn benen op de eerste verdieping verzuurd’ vertelde ik. Hij verzekerde me dat dát gelukkig helemaal niet kon.

De huisarts hoorde me telkens beleefd aan en stuurde me door voor bloedonderzoek, naar de KNO-arts, naar de longarts. Ik volgde op zijn aanraden Cesar-ademtherapie en ging naar een fysiotherapeut die me moest helpen met het opbouwen van beweging. Ik schoot er allemaal niets mee op en was bang dat er een ziekte de kop op stak die ik jaren daarvoor had gehad.

Volgende keer: sarcoïdose of niet?

Geen categorie

​De taal van PEM

Eerder schreef ik dat er uitlokkende factoren zijn voor een PEM. Dan doen we een cognitieve, fysieke of emotionele inspanning die te veel of te zwaar is. Helaas hebben we dat op het moment zelf niet altijd door. Omdat we overprikkeld zijn, in een adrenalinerush zitten of het contact met ons lichaam kwijt zijn. De essentie van PEM is dat het helaas vaak met een vertraging optreedt.

Een adrenalinerush komt vaak voor na een inspanning die voor patiënten te zwaar is geweest, het is een van oudsher natuurlijk reactie op een bedreigende situatie (fight or flight). Het voelt als energie maar het is valse energie. Normaal zakt de adrenaline weer snel na een activiteit. Bij ME-patiënten gebeurt dat niet.

Er zijn gelukkig wel signalen vooraf die je als een waarschuwing kunt zien. Om een PEM te doorgronden, moet je eigenlijk “PEMS” leren spreken.

Belangrijk is wel om op te merken dat veel ME-patiënten, met name de meest ernstige, vrijwel niets kunnen doen om een PEM te voorkomen.Maar heb je milde of matige ME dan kun je toch wel wat doen om een PEM te voorkomen, extreme en onverwachte situaties buiten beschouwing gelaten. 

Als je iets doet, geven lijf en brein signalen af dat er een mogelijke PEM op de loer ligt. Die signalen zullen per persoon variëren, dus het is belangrijk dat je alert bent op wat voor jou van toepassing is.

🔹Een gevoel van urgentie
Dit is een enorm belangrijke. Het gevoel dat iets MOET, dat je niet kunt rusten tot een bepaalde handeling gedaan is. Geheid dat je dan grenzen gaat forceren.

🔹Door open mond ademen     
Het beste is altijd door je neus te ademen. Op het moment dat je merkt dat je met open mond ademhaalt ben je overduidelijk grenzen aan het forceren.

🔹Transpireren
Dat je van zware fysieke inspanning gaat transpireren is logisch.Maar transpireer je ook als je gewoon even praat, zit of een andere relatief kleine inspanning verricht? Dat is een teken dat niet genegeerd mag worden.

🔹Overweldigd, zwaar geïrriteerd of te emotioneel zijn
Staat je reactie niet in verhouding tot wat er gebeurt? Heb je het gevoel dat je “het” niet meer aankunt? Word je overweldigd door “alles”? Je hebt overduidelijk rust nodig. 

🔹Pijn
Keelpijn, spierpijn,  hoofdpijn of welke pijn dan ook. Dit komt tijdens PEM voor maar soms ook als waarschuwingssignaal vooraf. Die patiënten die altijd pijn hebben, moeten alert zijn op verergering van de pijnklachten of pijn op een voor hen vreemde plek. Ik heb bijvoorbeeld altijd pijn maar mijn enkel gaat steken als er een PEM aankomt. Daar heb ik normaal geen last van.

🔹Trillen
Dan ben je overduidelijk te lang doorgegaan met een handeling. 

🔹Te hoge hartslag
Die hartslaggrens verschilt per persoon en ik zal daar een keer apart over schrijven. Voor nu: als de hartslag na een activiteit stijgt en het duurt langer dan een paar minuten voor hij terugkeert naar een voor jou normaal rustniveau, dan is dat een signaal dat je niet moet negeren. 

🔹Adrenaline
Ook al zo een die voor en tijdens PEM kan voorkomen. Mijn ervaring is dat als ik meteen op de rem trap als ik in een adrenalinerush zit, ik de PEM soms kan voorkomen. Dat lukt zeker niet altijd en soms zit ik dagen, zelfs weken, in een rush omdat mijn zenuwstelsel compleet op hol geslagen is en is PEM onvermijdelijk.

🔹Zware benen
Voelen je benen aan alsof er betonblokkken aan je voeten vastgeketend zitten? Neem rust.

🔹Tot op het bot koud zijn
Na een zware activiteit zoals douchen, kan ik een paar uur lang tot op het bot verkleumd zijn. Ga ik dan braaf rusten onder een flinke stapel dekens, dan ben ik de PEM soms nog voor. Negeer ik dit, dan volgt er een afschuwelijke PEM.

🔹Extra uitgeput zijn na een activiteit die voor jou normaal goed te doen is.

🔹 houterige motoriek/ moeizamer lopen.

🔹onhandiger, zoals dingen omgooien, laten vallen.

🔹 moeite met praten.

🔹 beginnende spasmes, kracht verlies.

🔹 problemen met zicht.

Er zijn dus veel signalen en sommige daarvan zijn al een teken van PEM of een teken dat er een PEM aan komt. Het is belangrijk dat jij jouw signalen en triggers kent en ernaar handelt zodat je hopelijk de PEM voor kunt zijn. Vul deze lijst vooral aan.

👉Volgende keer over PEM zelf. Hoe voelt het en wat gebeurt er? 

Redactie Rob Wijbenga

Foto: Lea Aring

Geen categorie

Nog op de valreep

Terugblik en vooruitblik. Ik vind dat moeilijk. Ik kan vaak heel positief zijn behalve als het moet. Als iedereen brult over veel licht en liefde in het nieuwe jaar, dan word ik meteen tegendraads. Dat zegt veel over mij, ik weet het.

Jarenlang was het nieuwe jaar voor mij écht een nieuw begin. Ik was altijd vol verwachting over het nieuwe jaar. Want ik dacht elk jaar dat ik dé behandeling voor ME had ontdekt, dat ik zou gaan genezen als ik maar echt mijn best deed. Genezen bleek helaas niet een kwestie van mijn best doen.

De hoop is langzaam verdwenen. En wat overbleef is een pijnlijk besef dat het afgelopen jaar vol pijn en ziekte was en dat het nieuwe jaar daarin niet zal verschillen.

Ga ik dan niet vooruit? Soms. Met millimeters. Eigenlijk alleen als ik echt niets doe. Wat echt gekmakend is. Want zodra ik iets doe, staat het weer stil of crash ik.

Voor mij bestaat de uitdaging er dus uit om iets van vrede te vinden in het besef dat mijn leven is zoals het is en dat ik mijn verwachtingen heel laag moet houden. Dat lukt de ene dag beter dan de andere dag.

Natuurlijk wens ik iedereen een knal jaar toe. Maar dat is binnen de ME-gemeenschap niet realistisch. Er worden miljarden gepompt in het COVID-onderzoek en er is hoop dat de ME-gemeenschap kan profiteren van de daar opgedane kennis, gezien de overlap. Ook begint het biomedische onderzoek naar ME in Nederland op gang te komen. Voordat we daarvan profiteren zijn we toch wel een paar jaar verder.

De realiteit is dat ik sinds 23 december 2019 niet meer de buitenwereld in ben geweest. Ik weet nog precies welke kleding ik droeg.

Ik leef nu twee jaar opgesloten in huis. Of beter gezegd in mijn bed. Er is alleen sprake van noodzakelijke verplaatsingen, dus naar de wc en terug. Spring ik uit de band zoals op kerstavond (beneden eten met gezin) dan betaal ik daar een hoge prijs voor.

Dus áls ik iets wens dan is het realisme. Onder ogen durven zien wat er is en daar vrede in kunnen vinden. Zodat er ruimte komt om te zien wat voor moois er nog steeds is in mijn leven.

En dat realisme zou ik iedereen toewensen. Geen hysterisch “o wat zijn we blij en meteen op 1 januari vergeten wat we elkaar toewensen” maar zien wat er leeft bij mensen en betrokkenheid tonen. Kleine gebaren kunnen immers een grootse impact hebben.

Liefs,
Martine