Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹
Tag: beterezorgvoorME
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
Gesprek met arts
Los het op met poëzie
"Zorg" voor ME patiënten. Een voorbeeld uit SEVERE ME Notes voor carers door Greg Crowhurst, een boek dat ik nu lees. Daarin staat het verhaal van de 37-jarige Rachel, met ernstige ME, die een ME kliniek bezoekt in Engeland: (door mij ingekort citaat) "At my third appointment I asked medical advice about symptom management. At… Lees verder Los het op met poëzie
En dan nu een liedje…
'See ME' https://youtu.be/-PkrqSNjdYg De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna… Lees verder En dan nu een liedje…
#ditmisikdoorME
Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig… Lees verder #ditmisikdoorME
Min of Meer's ME-Plein 