Een tijd geleden kreeg ik een (voor mij begrijpelijke) reactie op mijn 'Verslag van het Front'-stuk, waarin ik als een 'oorlogscorrespondent' verslag deed van een PEM. Degene die reageerde vertelde niet te zijn voor de oorlogsmetafoor in verband met ziekte, maar mijn verslag wel raak te vinden. Praten over ziekte met behulp van beeldspraak en… Lees verder De veldslag ME
Maand: juli 2021
Zorg voor iemand met zeer ernstige ME
Hugo, april/mei 2018 Er komen vragen binnen en die zal ik beantwoorden. Een logische vraag is bijvoorbeeld Waarom gaat Hugo niet naar een verpleeghuis of zorginstelling? Een niet zo vreemde vraag en uiteraard is die weg bewandeld. Er zijn twee antwoorden: niemand wil hem hebben en inmiddels is hij te ziek voor dergelijke plekken. 🔹Niemand… Lees verder Zorg voor iemand met zeer ernstige ME
Wat als er niets meer te pacen valt?
Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen, Iedere ME-patiënt krijgt te horen dat pacen noodzaak is. Ik ook. Jaren geleden vertelde een fysiotherapeut mij dit, al werd het woord pacen… Lees verder Wat als er niets meer te pacen valt?
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
De kosten van ziek zijn
Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn
Video
👉 Doneeractie voor Hugo. 3 dagen bezig: 💙 €3500 💙 Echt hè, tranen met tuiten hier. (In de video noem ik het bedrag van gisteravond)
Beneden eten
Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag… Lees verder Beneden eten
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Wat wil ik voor mijn verjaardag?
👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs 💙 Help Hugo!💙5 augustus ben ik jarig. Net als vorig jaar houd ik een verjaardaginzamelingsactie. Vorig jaar ging het geld naar OMF, ten bate van biomedisch onderzoek naar ME.Dit jaar is mijn doel ME-patiënt Hugo en zal het geld worden uitgegeven aan noodzakelijke zorg & behandelingen.🔹 Wie is Hugo?In het najaar van 2019 schrok… Lees verder Wat wil ik voor mijn verjaardag?
Min of Meer's ME-Plein 