💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙
Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.
“Dat kun je toch gewoon aanvragen?”
Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.
🔹Welkom in het ME-universum
📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.
🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.
“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”
Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔
🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.
🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.
Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.
🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”
Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”
🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”
“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”
En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.
Snap jij dit? Ik niet.😳
Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️
Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️
👉Doneren kan via deze link: Help Hugo
Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/
Min of Meer's ME-Plein 
De afbraak van ons zorgstelsel is groter dan wat veel mensen weten.
Bezorgde groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Kan Per Saldo helpen? Dat is een belangenorganisatie voor PGB-houders (of die een PGB aan willen vragen). Zij hebben ook een juridische afdeling die hierin gespecialiseerd is.
Waarschijnlijk heb je deze tip al tienduizend keer gelezen. Sorry, ik moest echt reageren.
Ik ken de wanhoop en radeloosheid helaas maar al te goed.
Hoewel mijn kind er heel veel beter aan toe is dan Hugo (maar erg genoeg om rond de klok afhankelijk te zijn van hulp).
Ik hoop echt dat er een goed PGB komt waarmee Hugo de hulp kan inkopen die hij nodig heeft en dat Lisa ook ondersteund wordt.
Wie zorgt er voor Lisa? We mogen Lisa ook niet vergeten.
LikeGeliked door 1 persoon
In principe is er een PGB toegekend alleen de CIZ gaat daar tegen in beroep.
Er zorgt helaas niemand voor Lisa. Zolang er geen PGB is kan er geen zorg worden ingekocht.
LikeLike
Doneren zal ik straks ookwat.
Wat ik me afvroeg is hoe het zit met dergelijke donaties, wordt die niet gezien als inkomsten waar ook belasting over moet worden betaald?
LikeGeliked door 1 persoon
De donaties via deze actie gedaan worden, komen op de rekening van Stichting Save Hugo. Dan gelden andere regels. Geen sprake van winstoogmerk of economisch verkeer.
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn dat je al zo veel binnen hebt gekregen voor Hugo.
LikeGeliked door 1 persoon