Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb's van mensen die zeggen: "o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla". Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die… Lees verder Begrip en bewustzijn
Categorie: Begrip
🔹Vandaag niet🔹
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Die ander
Misschien is het tijdvoor een bekentenis.Toen ik nog gezond washad ik niet altijd begripvoor anderen die ziek zijn.Zo, dat is er uit.Nu zou ik willendat het anders was.Maar dat was het niet. Het is hartstikke moeilijkom je voor te stellenhoe het voor een ander isals niets het meer doetzoals het hoort te doen.Praten over ziekte… Lees verder Die ander
Ongemak
Uit de oude doos (februari 2012):Toen ik ziek werdNu vier jaar geledenVonden mensen dat vervelendEn soms zielig voor mijToen ik maar niet beter werdKreeg ik steeds vaker de vraagMaar wat héb je dan?Dat ik dat nog niet wistWas geen goed antwoordMerkte ik aan reactiesToen ik maar niet beter werdEn eindelijk wist wat ik hadWas ik… Lees verder Ongemak
Wat jij niet ziet
(afbeelding Fennine de Weerd) Als je mij zietzomaar in het wildof op straatdan denk je al sneldat het goed gaatmet mijWat je niet zietis hoe ik benals je me niet ziet Wat je niet zietzijn de dagenvan plat liggenom een paar uurnaar de bioscoopte kunnen gaanWat je niet weetis dat ik douchenheel vaak overslaom dat uitjemogelijk te… Lees verder Wat jij niet ziet