Bloglezeres Loes stelde me de volgende vraag:

Hoi Martine ik heb een ME vraag. Hoe pak jij Pacing aan? Ik vind het moeilijk blijven hoe lang ik het ook al doe.

Om deze vraag voor jullie begrijpelijk te beantwoorden – aangezien het merendeel van de lezers geen ME heeft – moet ik eerst uitleggen wat pacing is.

Wat is pacing?
Je kunt het zien als een vorm van energiemanagement bedoeld voor ME-patiënten die snel uitgeput raken en vaak over hun grenzen gaan.

Het is geen behandeling maar meer een manier van omgaan met de aandoening. Wel is het zo dat als je pacing goed onder de knie hebt, je minder vaak over je grenzen gaat en je je daardoor wel beter kunt gaan voelen. 

Pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de grenzen die er zijn. Te grote inspanningen worden vermeden. Een activiteit wordt gestopt zodra de normale vermoeidheid of spierspanningen verandert in een onaangenamer gevoel, of eigenlijk liefst nog voor dat moment. Dat geldt niet alleen voor fysieke activiteiten – de was ophangen, stofzuigen, douchen – maar ook voor mentale activiteiten of emoties. Niet te veel stressvolle dingen op een dag plannen maar deze meer spreiden over de week. En voor de duidelijkheid: een telefoongesprek voeren is voor veel ME-patiënten een zeer stressvolle bezigheid vanwege de vele prikkels.

Veel ME-patiënten hebben last van een vertraagde reactie, dat wordt post-exertional malaise genoemd: PEM is hét kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen. Doe vertraging kan oplopen tot 48/72 uur

Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

Tel daarbij op dat wat er gedaan kan worden soms per dag verschilt – zo is mijn ervaring – en jullie begrijpen misschien hoe moeilijk het kan zijn om te voelen wat kan en wat niet kan.

Toch, als je je aan de principes van pacing houdt, leer je gaandeweg je grenzen kennen en kun je ze ook langzaam opschuiven, zo is de idee erachter. 

Om mensen te leren waar hun grenzen liggen of om ze überhaupt te voelen, wordt er vaak met een timer of kookwekker gewerkt. Bijvoorbeeld je gaat de was ophangen en je stopt als het alarm van de kookwekker gaat na 5 minuten. Dan ga je bewust ontspannen en voelen hoe het zit: ging je te ver of had je juist even door kunnen gaan? Hoe voelt dat in je lijf?

Ook wordt er geleerd om inspanning en ontspanning beter af te wisselen en de belasting van spieren te verdelen. Dat noemen ze switchen. Na een inspanning ga je bewust ontspannen of in ieder geval iets heel anders doen waarbij je andere spiergroepen gebruikt dan in je voorgaande activiteit.

Pacing is behoorlijk moeilijk onder de knie te krijgen. Veel ME-patiënten zijn het contact met hun lichaam volledig kwijt en voelen geen grenzen. Bovendien zijn we (de meeste mensen, niet alleen zieke mensen) immers gewend om ook als we moe zijn in activiteiten als geheel te denken: ik hang de was op, ik stofzuig de kamer, ik doe een boodschap. Een activiteit opsplitsen om het behapbaar te maken maakt dat alles veel langer duurt (en soms niet meer kan worden gedaan, tenzij je onderweg naar de winkel even op straat een dutje kunt doen). Je moet trouwens ook niet alleen voelen dat je moet stoppen, je moet daadwerkelijk kunnen stoppen.

En kunnen stoppen is heel moeilijk. Nu denk je misschien dat stoppen juist makkelijk gaat als je altijd moe bent maar veel ME-patiënten kennen hun grenzen niet en zijn gewend altijd moe te zijn. Het verschil tussen ‘moe/pijn en toch even kunnen douchen‘ en ‘moe/pijn en als ik nu doorga lig ik 2 weken plat‘ is heel moeilijk te voelen.

Bovendien hebben veel mensen de neiging om te denken: ik voel me redelijk, laat ik nu alles maar even doen. Dus niet alleen even het aanrecht afnemen, maar hop het gasfornuis ook en voor je het weet sta je de keukenkastjes leeg te ruimen en uit te soppen. En vind je jezelf een uur later jankend op de bank terug, komt je man om half 7 in de avond thuis in een ontploft huis en heb je geen puf meer om eten te koken dus moet er iets worden gehaald…Jullie zien, ik was kampioen grenzen negeren 😉

Ik heb zelf ook pacing gedaan. Met bovenstaande regels maar ook met een puntensysteem onder begeleiding van een ergotherapeut. Het lukte me niet. Ik voelde mijn grenzen niet en werd altijd overvallen door pijnen en extreme aanvallen. Tot ik me ging verdiepen wat er gebeurt in het brein van een ME-patiënt. (Ik schreef daar van het weekend een klein verhaaltje over). Met wat ik heb geleerd en nu weet, begrijp ik goed waarom pacing toen niet lukte. Als jij een dolgedraaide stier ziet rondrennen, zeg je ook niet: ‘ho, stop even en ga eens zitten’. Nee, die stier die dendert door, hoort niets en ziet niets, behalve die rode lap die hem triggert.

Pacing lukt bij mij alleen als ik de rode lap weghaal. Dat is de clou. ME-patiënten liggen soms de hele dag plat, kunnen niets, doen niets maar als je een scan maakt van hun brein zie je daar een activiteit die vergelijkbaar is met de drukte op Schiphol tijdens de zomermaanden. Dát maakt dat je geen grenzen voelt en er overheen gaat en dat maakt ook dat je lichaam buiten proporties reageert op kleine inspanning. 

Hoe kalmer het brein, hoe beter pacing lukt. Voor mij betekende het concreet dat ik aan de slag ging met meditaties, mindfulness en het leren loslaten van ‘moeten’ dingen. Ik denk gedurende de dag niet meer in een eindresultaat maar in kleinere handelingen. Ik zet niet zozeer een timer maar doe alles in etappes. Dus was afhalen en opvouwen is bij mij:
alle was van het rek halen – rust – was sorteren van soort bij soort – rust – broeken opvouwen – rust – shirts opvouwen – rust…. Soms op een goede dag wordt er minder gehakt in een activiteit en soms op een slechte dag juist meer of doe ik de activiteit juist niet. Omdat ik dat voel tegenwoordig.

Hoe kalmer mijn brein, hoe beter het gaat. Ik zeg dus ook regelmatig tegen mezelf of anderen dat ik eerst even mijn hysterische brein moet kalmeren voordat ik überhaupt iets kan gaan doen. Zo doe ik dat en voor mij werkt het goed.  

Voor je nu denkt dat ME vergelijkbaar is met een wat overspannen toestand: nee, dat is het niet. Het is een neurologische aandoening die maakt dat bepaalde verbindingen in het brein verkeerd zijn afgesteld. Als gevolg daarvan krijgt iemand in de loop der tijd steeds meer fysieke en neurologische klachten, waarvan de bekendste extreme vermoeidheid en pijn zijn. Ik schreef er hier wat uitgebreider over.

Het kalm krijgen en houden van het brein is wel een eeuwigdurend proces. Ik maak nog steeds fouten en heb nog steeds momenten dat die rode lap ineens weer in mijn brein wappert en die stier weer op hol slaat. Maar omdat ik nu weet hoe het werkt, kan ik ook meestal wel ingrijpen. En omdat ik vaker weet in te grijpen ga ik minder vaak over mijn grenzen en herstel ik daarom ook sneller dan voorheen. En weet ik niet in te grijpen (soms mis ik toch wat signalen, juist als ik me goed voel), dan ga ik door tot ik letterlijk omval en pak daarna mijn rust. Ik weet nu dat in de manier waarop ik die rust neem, veel winst valt te behalen. Hoe enthousiaster ik die rust pak zonder oordeel over mijn eigen gedrag, hoe sneller ik weer in mijn normale routine zit. Dat is ook een heel groot verschil met vroeger, toen grensoverschrijdend gedrag ‘ineens’ een totaal ineenstorten tot gevolg had en ik daarna mezelf ook nog eens minutieus de grond moest inboren met verwijten en boosheid over mijn ‘gedoe’.

Ik moet wel alert blijven. Het is nu niet meer zozeer moeilijk, dan wel alert blijven. En juist in periodes dat ik me beter voel, zit een gevaar. Voor je het weet ga ik iets meer doen,  maak ik afspraken, maak ik plannetjes. Dat voelt als een vrolijk fladderend vlindertje in mijn brein. Maar voor ik het weet is het ‘ineens’ een rode lap met een stier…

Omdat ik het nu al zo lang doe heb ik wel meer besef van wat gevaar oplevert en wat veilig is. En kan ik soms ook spelen met de grenzen. Dus ga ik soms wel uit eten met het gezin en lig ervoor en erna gewoon standaard 2 dagen plat, ongeacht hoe ik me voel en pak dus niet pas de rust als ik voel dat het nodig is. En zo schuif ik heel langzaam de grenzen op van wat kan en wat niet kan. 

Ik verzet me niet meer maar ga mee met de stroom en kom zo verder dan voorheen. Kennis van wat mijn rode lap doet groeien heb ik inmiddels wel, misschien heb jij ook wel iets aan onderstaande tips die voor mij goed werken:

• Schaf multitasken af. Gewoon niet meer doen, nergens goed voor, is ook niet goed voor mensen die niets mankeren. Per keer één ding met je volledige aandacht doen. Is je taak af, dan na rust door na de volgende taak.
• Ik heb gemerkt dat grensoverschrijdend gedrag vaak samen gaat met bepaalde denkpatronen en ingesleten gedrag. Verkeerde triggers herkennen helpt je gedrag op tijd te stoppen. Verkeerde triggers zijn mij bijvoorbeeld;
  • denken: ‘even snel dit doen’
  • iets gaan doen en dan met iets anders beginnen voordat ik de eerste activiteit af heb (dit is niet zozeer multitasken dan wel snel afgeleid zijn en vergeten waarom ik een kamer binnenloop en daar dan ineens weer een nieuw idee krijgen).
  • iets gaan doen omdat je anticipeert op later. Dus nu naar de kapper gaan en alvast de wasmachine aanzetten, zodat je die kunt ophangen als je terug bent. Maar nu weet je helemaal niet hoe je je straks voelt na buitenshuis zijn geweest. Je moet de wasmachine pas aanzetten als je zeker weet dat je de was ook straks kunt ophangen en niet omdat hij toch al gedraaid is en je hem gaat ophangen ten koste van de energie die je voor het koken nodig had.

• Gooi lijstjes overboord. Zodra ik een lijstje maak, voelt het als iets wat moet gebeuren. Zonder het lijstje weet ik ook wel wat er gedaan  moet worden.
• Ben je wel een lijstjesmens, maak dan een dagindeling met taken. Schrijf op wat er moet gebeuren aan terugkerende dagelijkse handelingen, kijk hoeveel tijd dat kost en wat er nog over blijft. Dan kun je een extra activiteit kiezen om te doen. Ik heb bijvoorbeeld inmiddels een goed besef van wat moet en wat ik wil. Moeten zijn de dingen die dagelijks terugkomen. Bij mij is dat op dit moment: douchen & aankleden, de was bijhouden en koken en 2 keer in de week naar een behandelaar. Al het andere is extra. Dus geef ik voorrang aan genoemde dingen. Als dat op de rit staat, zie ik wel of er ook ruimte is voor iets anders.
• Ik ben tegenwoordig erg flexibel. Begin ik iets en lukt het toch niet. Nou dan niet.
• Negeer stemmen in je hoofd. Stemmen hebben te maken met verwachtingen, word je alleen maar gefrustreerd van. Lukt iets niet, gaat het je te traag? Verbind er geen oordeel aan. Het is zoals het is en als je boos wordt, kost dat je alleen maar energie die er toch al niet is.
• Pas je plannen à la minute aan. Sta je boven de bedden te verschonen en gaat de telefoon? Besef je dan dat opnemen en een gesprek voeren ook een activiteit is, eentje die onverwacht is maar wel met een impact. Dus:
  • neem je op en pak je daarna rust en laat je de bedden voor wat het is. 
  • Of je laat de telefoon rinkelen en je belt terug op een moment dat het jou uitkomt (deze is cruciaal voor mij. Ik kwam er achter dat veel van mijn energie vervloog doordat ik niet besefte wat een impact onverwachte dingen op me hebben zoals mensen die aanbellen/opbellen?)

• Doe alles in een langzamer tempo dan je gewend bent. Ook toen ik al een paar jaar ziek was, bewoog ik me met het tempo dat ik vroeger had. Dat put uit en triggert enorm op een verkeerde manier. Alles zo rustig doen dat je nooit buiten adem raakt is een mooie houvast hiervoor, zo ga je vanzelf vertragen.
• Leef in het NU. Wat nu is hoeft morgen niet te zijn. Wat gisteren was, is voorbij. Elke dag kun je opnieuw beginnen, ook met pacing. En oefening baart kunst. Hoe meer ik doorhad waar ik mijn energie überhaupt aan wil besteden, hoe beter ik grip kreeg op wat ik deed. 

Dus Loes, om terug te komen op de vraag ‘hoe pak jij pacing aan? Dat lukte pas nadat ik eerst iets anders aanpakte. Om pacing te beheersen, moet je ook impulsen kunnen beheersen, de dwang van moeten opzij kunnen zetten en je verwachtingen van wat kan volledig bijstellen.

Dit zijn mijn tips. Misschien hebben anderen ook tips of ervaringen om te delen met Loes?