Maand: november 2024

Hoe het echt gaat

~ MB ~ 5 reacties


Gisteren vroeg een goede vriend aan mij waartoe ik concreet in staat ben. Of ik me bijvoorbeeld elke dag kan aankleden en naar beneden kan gaan. Of ik thee of koffie kan zetten voor mezelf.

Mijn antwoord was:
“Nee, ik kan me niet elke dag aankleden. Sterker nog, ik heb dat al tijden niet meer gedaan.

Thee en koffie zetten lukt niet goed. Als ik het wel zou doen gaat het ten koste van iets anders.

Ik had een tijdje een waterkoker naast mijn bed maar ik morste te vaak met opgieten en dat leverde brandwonden op.

Ik ga op goede dagen naar beneden om liggend op de bank te eten. Dat lukt ongeveer drie tot vier keer per week

Maar vandaag heb ik mijn haren gewassen en dan kan dat niet.

Wat je dus ziet als ik foto’s plaats van een uitstap zijn echt uitzonderingen op adrenaline.

Ik beweeg op dat uitje een paar keer per week naar beneden na, eigenlijk alleen naar de WC en wastafel om mijn tanden te poetsen.”

Voor buitenstaanders blijft het moeilijk inschatten. Ik denk dat eigenlijk alleen Mischa écht weet hoe de vlag erbij hangt bij mij.

Bij andere mensen in de buurt, genereert mijn lijf meer adrenaline en word ik levendiger dan ik eigenlijk ben. Ook omdat ik wil dat bezoek een fijne ervaring is, ook voor de ander. Met altijd een crash tot gevolg.

Het is heel moeilijk om bijvoorbeeld “te zakken” in de buurt van een ander. Als een ander voor mij zorgt is er enerzijds het gevaar dat ik dus “te gezellig” ga doen. En anderzijds vind ik het moeilijk om anderen echt te laten zien hoe weinig ik kan. Dat voelt onvoorstelbaar kwetsbaar.

Schrijven over ME is één ding maar ermee leven en aan een ander niet de schijn ophouden, is een ander ding.

Als ik bij een ander ben, was ik mezelf vaker (want ik ben heel erg bang dat ik stink), maak ik vaker een kletspraatje of loop ik vaker naar de huiskamer om daar te eten. Ik wil niet die stinkende patiënt in de slaapkamer zijn, al ben ik dat natuurlijk wel.

Het is voor anderen ook moeilijk om te zien hoe ziek ik ben. Ik zie en voel dat. Ik merk dat mijn ziekzijn verdriet en stress (en praktisch ongemak) oplevert. Dus maak ik grapjes, en probeer mijn eigen wanhoop niet snel te laten merken. Zelfs niet aan mensen die me heel na staan.

Overgave aan ziekzijn vereist een intimiteit die bijzonder pijnlijk is, voor de patiënt en de omgeving

Erin zitten

~ MB ~ 10 reacties
Tekening: Martine



In februari 2025 ben ik 17 jaar ziek. Wat begon in 2008 met een – naar ik dacht tijdelijke –  felle griep bleek een alles verwoestende ziekte die mijn leven en zelfstandigheid weg kaapte.

Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.

Er is geen erna meer want ervoor is zo goed als verdwenen. Ik kan me nauwelijks nog herinneren, laat staan voorstellen, hoe het is om op te staan, te douchen en dan naar het werk te gaan.

Hoe het is om je leven te leven en erop te vertrouwen dat je lijf  gedurende de dag doet wat het moet doen, namelijk functioneren zonder pijn, uitputting en brainfog.

Hoe het is om afspraken buitenhuis te kunnen hebben, je huis schoon te houden, te koken, te vrijen, te wandelen.

Hoe het is om in de ochtend spontaan te besluiten naar het bos te rijden voor een heerlijke herfstwandeling.

Al geruime tijd is het gezond zijn ook uit mijn dromen verdwenen. Als ik droom, dan is dat met aanwezigheid van een rolstoel, van beperkingen, van pijn, van niet kunnen.

Regelmatig droom ik dat ik iets moet doen wat ik met mijn zieke lijf helemaal niet kán doen en dat mensen me niet geloven. Me dwingen toch te koken, werken, lopen. Me het gebruik van hulpmiddelen ontzeggen.

Lang dacht ik dat het ziekzijn tijdelijk zou zijn. Lang had ik hoop. Eerst had ik hoop dat mijn lijf uit zichzelf op miraculeuze wijze toch zou herstellen. Tot het woord chronisch goed tot me doordrong.

Toen had ik vertrouwen in de wetenschap en onderzoek. Zo lang als ik me kan herinneren wordt er geschreven dat er nu dan toch bijna een biomarker voor ME is ontdekt. Dat het onderzoek nu goed op gang is gekomen en een oplossing binnen handbereik is. Nog vijf jaar, of nou ja, tien jaar…heb geduld en vertrouwen….

Maar dat heb ik niet meer. Ik ben nu 57. In ben al 17 jaar ziek. Een groot deel van mijn leven is weg. Een toekomstverwachting durf ik niet te hebben want dat is te pijnlijk. Hoop hebben en houden is pijnlijk.

Hoop geeft aan dat je het idee hebt dat het hierna beter zal gaan worden. Door een behandeling, medicijn, ontdekking, arts. Maar hoe lang kun je hoop vasthouden? Kan ik hoop na 17 jaar nog levend houden? Of word ik ingehaald door de werkelijkheid? Hoop is een luxe die ik me eigenlijk niet meer kan veroorloven.

Ik besef dat het opdelen in ervoor en erna ook inhield dat ik ervan uitging dan er hierna wéér een hierna zou komen. En dat dat hierna beter zou zijn. Met meer mogelijkheden.

Daar geloof ik niet meer in. Ik zit in millimeters bevochten vooruitgang en val regelmatig centimeters terug om vervolgens weer al pacend de millimeters te heroveren.

Mijn hierna is een ‘er midden in zitten’ geworden. Het is mijn leven. En ik kan me niet meer voorstellen dat er iets wezenlijks verandert, op korte of lange termijn. Ik leef van uur tot uur, van koffie naar lunch naar rustmoment naar avondeten. Ik durf nauwelijks vooruit te kijken omdat dat weinig zin heeft. Daarom is de hoop verdwenen.

Met acceptatie komt er rouw. En met de rouw is er ook regelmatig boosheid, depressie, verbittering. Dit is mijn leven. En ik zit er middenin.