Jullie hebben de video's die ik maakte voorbij zien komen. Hierin deelde ik hoe ik leef. Hoe ernstige ME er uitziet. Al mijn actievoeren heeft een doel: een omslag in het denken over ME bereiken. Ik denk dat ik daar succesvol in ben als jij 3 dingen onthoudt over ME. 1) Het is een afschuwelijk… Lees verder Drie dingen waarvan ik wil dat jij ze onthoudt
Tag: #millionsmissing #beterezorgvoorME #canyouseeMEnow
Hart van Nederland
Aandacht voor Hugo op de site van Hart van Nederland! Hugo
Word je bewust van ME (7)
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Afbeelding Fennine de Weerd Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn. "U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus… Lees verder Word je bewust van ME (7)
Word je bewust van ME (6)
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. ME komt in veel varianten voor. Sommigen van ons leven totaal geïsoleerd en zijn per dag slechts een paar minuten op. Ondanks de enorme beperkingen waarmee mede patiënt Anil word geconfronteerd, is hij een geweldig getalenteerde… Lees verder Word je bewust van ME (6)
Word je bewust van ME (5)
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Het hebben van MEis het voortdurend moeten makenvan gekmakende keuzestussen activiteitenwaar ik eigenlijk helemaal niet uit zou moeten kiezenomdat ze gewoon horenbij het leven van alledagKies ik het enedan vervalt het andereME houdt geen rekeningmet voorkeuren'zelluf… Lees verder Word je bewust van ME (5)
Word je bewust van ME (4)
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag: ME-patiënten worden verwaarloosd en hebben geen toegang tot passende zorg. Dat verklaart meteen de huidige noodzaak tot actievoeren. ME werd in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening erkend, maar het besef wát deze… Lees verder Word je bewust van ME (4)
Word je bewust van ME (3)
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag over oordelen op basis van uiterlijk en opmerkingen die fout kunnen vallen. De keren dat ik de deur uitga, zijn de keren dat ik me opmaak, wat meer werk van mijn haar maak en nadenk… Lees verder Word je bewust van ME (3)
Voor jezelf opkomen
De laatste tijd heb ik heel veel geschreven over ME. Misschien voor sommigen te veel. Ik besef dat de aanhoudende aandacht voor deze ziekte veel geduld en inlevingsvermogen vraagt van gezonde bezoekers. Des te toffer vind ik het te merken dat er weliswaar mensen afhaken door de aandacht voor ME, maar dat ook best veel… Lees verder Voor jezelf opkomen
Can you see ME now?
Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik… Lees verder Can you see ME now?