leven met ME

Voor jezelf opkomen

afbeelding Pixabay

De laatste tijd heb ik heel veel geschreven over ME. Misschien voor sommigen te veel. Ik besef dat de aanhoudende aandacht voor deze ziekte veel geduld en inlevingsvermogen vraagt van gezonde bezoekers. Des te toffer vind ik het te merken dat er weliswaar mensen afhaken door de aandacht voor ME, maar dat ook best veel lezers waarvan ik weet dat ze me al jaren lezen, tóch blijven lezen en reageren. Dat er, zeker de laatste maanden, heel veel nieuwe lezers zijn bijgekomen vind ik ook fijn. Dat komt wellicht omdat sommige van mijn stukjes op ME Centraal geplaatst worden en ikzelf ook meer actief ben in de ME-groep op Facebook. Daarmee krijg ik dus ook meer lezers vanuit de ME-gemeenschap.

Hoewel ik al blog sinds 2010, schreef ik eerder bijna nooit over mijn ziek zijn. Ik schreef in die beginjaren een echt themablog en dat thema was geld en niet ME. Maar er speelde ook wel meer. Ik vond het moeilijk over ziek zijn te schrijven. Altijd was daar de angst een aansteller te worden gevonden. Ik kreeg al genoeg onbegrip in het dagelijks leven over mij heen en had geen behoefte dat ook nog eens digitaal te ondergaan.

Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd.

Maar het was meer dan angst. Schaamte speelde ook een rol. Het verlies van gezondheid en een groot deel van mijn zelfstandigheid raakte me diep. Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd. Zeker als je ME krijgt, waar zoveel vooroordelen over bestaan.

Het heeft daarom misschien wel jaren geduurd voordat ik kon accepteren dát ik chronisch ziek ben. Het duurde daarom wellicht ook jaren voordat ik er over kon schrijven. Om er echt open en eerlijk over te schrijven, zonder al te zielig te doen, maar wel duidelijk te maken hoe het is, dát is best nog wel een kunst, kan ik jullie vertellen. Want alleen maar roepen hoe erg het is, dat is niet zo effectief. Daar win je geen harten mee. Je moet mensen raken om ze in beweging te laten komen. En je raakt ze pas als je de juiste woorden (of beelden) vindt waarin mensen zich kunnen herkennen. Als mensen denken ‘dat had ik kunnen zijn’. Als je inzichtelijk maakt wat het praktisch betekent om te leven met ME. Hoe het ingrijpt in het dagelijks leven van jezelf en je omgeving.

Het duurde trouwens jaren voordat ik zelf door had dat wat ik heb, niet zomaar weggaat. Ik volgde reguliere behandelingen bij het ME Centrum en het VermoeidheidCentrum, maar ook veel alternatieve therapieën. Altijd was er de hoop dat wat ik nu ging proberen, wél effect zou hebben.

Soms ging ik vooruit, soms verslechterde ik. Door de behandeling van de Engelse behandelaar Ashok Gupta ging ik van bijna volledig bedlegerig naar veel meer kunnen doen. Bijna anderhalf jaar lang ging ik vooruit, de grenzen verschoven en ik was er echt van overtuigd dat ik de oplossing had gevonden.

Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of  ‘een tandje harder werken’.

Totdat Gupta’s behandeling ook niet meer werkte en ik weer terugzakte in mogelijkheden. Al zijn positieve berichten en video’s ten spijt, ME is meer dan een verkeerd afgesteld brein. Zijn behandeling was super om te leren hoe ik mijn permanent overprikkelde zenuwstelsel zo rustig mogelijk kan houden maar ik word niet beter van meditatie en NLP oefeningen. Mijn lijf reageert nog net zo buitenproportioneel als anders.

Toen ik weer achteruit ging, dacht ik dat ik het niet goed deed. Zo legde ik de schuld en verantwoordelijkheid van het ziek zijn en ziek blijven geheel bij mijzelf. Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’. Zolang de oorzaak niet bekend is, is alles wat je als patiënt doet symptoombestrijding. Ook belangrijk maar niet de oplossing. Het duurde jaren voor ik dát doorhad. Elke behandeling die ik heb gevolgd, heeft me wel wat voordeel opgeleverd, vooral in de categorie ‘omgaan met’. Maar het heeft me ook opgezadeld met continu gevoelens van falen en teleurstelling. Hoe groter de hoop, hoe groter de wanhoop als bleek dat ook het ME Centrum, het VermoeidheidCentrum, Gupta, darmspoelingen, Buteyko, hartcoherentie, mijn eetpatroon aanpassen, pacing of B12 injecties geen permanente oplossing zijn. En zo genees ik helaas ook niet door positief denken of gedragstherapie.

Gaandeweg is het tot me doorgedrongen dat het geen kwestie is van de juiste behandelaar vinden, als ik maar goed zoek. Die behandelaar is er immers nog niet. Dat onderzoek met de kennis hoe ik beter kan worden, is er nog niet. Dat onderzoek wordt hoogstwaarschijnlijk nu ergens ter wereld uitgevoerd of binnenkort opgestart. Die ene diagnostische methode waarmee voor eens en voor altijd duidelijk wordt wat ME is en wat het veroorzaakt, moet nog worden ontdekt of verfijnd.

Het beter worden ligt buiten mijn eigen bereik of macht. Het enige wat ik wel in de hand heb, is hoe ik omga met mijn huidige situatie. Ik heb geen zin meer mezelf gek te maken en gevoelens van falen aan te praten. Mijn ziek zijn is niet aan mij te wijten. Dat ik ziek blijf is te wijten aan de onachtzaamheid tot nu toe van de politiek en de zorg en het feit dat de publieke opinie tegen ons was.

Ik heb gemerkt, de ME-gemeenschap heeft gemerkt, dat digitaal kabaal maken helpt. En daar kan ik aan meewerken. Ik vind vrij makkelijk de juiste woorden en hoop zo anderen aan te sporen de juiste regelgeving te ontwikkelen, de juiste kanalen aan te boren, de juiste onderzoeken op te zetten en de juiste behandeling te ontdekken.

Natuurlijk zal ik ook over andere dingen schrijven. Ik besta uit meer dan mijn ziekte. Maar het uitkomen voor wie ik ben, de schaamte achter mij laten en knokken voor mijn recht en mijn leven, is wat ik nu kan doen en moet doen. Omdat niet iedereen dat kan.

Elk klein bericht en een reactie daarop, kan uiteindelijk zorgen voor een sneeuwbaleffect, dat geloof ik echt. Help je mee?

26 gedachten over “Voor jezelf opkomen

  1. Prachtige blog weer en zo herkenbaar, zelfs Gupta. Ik zit weliswaar in de Lymegemeenschap maar zoals mijn eerste behandelaar jaren geleden zei toen ik hem vroeg wat ik had “geef het maar een naam”. Ik heb jaren gedacht dat ik ME had tot er bij de 7e test toch Lyme uitkwam. Uiteindelijk lopen we allemaal tegen dezelfde problemen aan en uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde: (h)erkenning, onderzoek, behandeling en uiteindelijk verbetering.

    Geliked door 2 people

  2. Wow, wat een prachtige tekst van een krachtig en mooi mens. Ik hoop van harte dat jij en alle ME patienten er ooit (en liefst op korte termijn) nog eens profijt bij vinden van alles wat er hopelijk de komende jaren duidelijk wordt wat ME is en zeker hoe en of het te genezen is. Dat wens ik jou en alle ME patienten van harte ❤ toe.

    Geliked door 1 persoon

  3. Ook ik lees al jaren mee, ben niet iemand die reageert, ben zelf gezond, maar haak echt niet af, omdat je over je ziekte schrijft. Hier leer ik alleen maar van. Reageer dus anders als ik iemand tref die ME heeft. Weet dan beter hoe het is voor zo iemand. Dus ga gerust door, het is jouw blog, en jammer dan, als er iemand afhaakt. Ik hoop dat er ooit iets komt, wat ME patiënten helpt er van af te komen.

    Geliked door 2 people

  4. Het is bewonderenswaardig zoals je toch steeds weer op een positieve manier blijft schrijven over je ziekte. Het inzicht niet te genezen lijkt me zo stressvol dat een depressie op de loer ligt maar je weet het steeds weer om te buigen in posotieve zingeving. Dikke pluim dus.
    Natuurlijk hoop ik met jou/jullie mee dat er genezing komt. Tot die tijd kunnen we alleen maar aandacht vragen voor de ziekte zodat er eindelijk verandering komt in opinie en er een degelijk onderzoem naar komt.

    Geliked door 1 persoon

  5. Mooi geschreven! Ik kan me voorstellen dat je zeer veel moeite had en nog hebt met het accepteren van je ziek zijn en vele mensen met jou. Hopelijk komt er snel verandering en meer onderzoeken zodat ze eindelijk weten wat ME is en dan de juiste behandelingen kunnen voorschrijven. Het is nog een lange weg te gaan en hopelijk werkt de politiek mee. Fijn dat er veel nieuwe lezers bij zijn gekomen.

    Geliked door 1 persoon

  6. Het proces dat je hebt doorgemaakt in de afgelopen jaren is heel herkenbaar voor me. Ook en vooral dat hele schuld- en schaamte thema ; het idee dat IKZELF iets niet goed deed, of iets belangrijks over het hoofd zag . En ik wilde ook jarenlang zo min mogelijk te maken hebben met lotgenoten , uit angst dat we elkaar in de greep van ziekte zouden houden .

    Maar wat ik ook lastig vind in het écht loslaten van de hoop een goede behandeling te vinden is dat er zo af en toe wél mensen herstellen van me/cvs (mensen die echt aan alle criteria voldeden en die door een goede arts gediagnositceerd waren). Ook via het Guptaprogramma heb ik een paar mensen leren kennen die echt hersteld zijn in de periode dat ze dat programma volgden.

    Geliked door 1 persoon

  7. Mooi dat je over het proces schrijft en dingen benoemd. Ik lees nog altijd mee, ook als het niet over geld gaat (hoewel ik dat reuze interessant vindt). Ik reageer weinig, maar ben er nog.
    Succes met digitaal kabaal maken!

    Geliked door 1 persoon

  8. Hoi Martine ,
    Ik ben ook van de categorie “alles lezen” maar zelden reactie geven .
    Het doet me veel dat je deze ontwikkeling doormaakt en het zo helder beschrijft . Jouw blogs over geld en consuminderen waren ook perfect ; nu ben je in een andere fase .
    Hoewel ik geen ME heb en ik met iets ander kamp ( Huntington ) herken ik heel sterk het gevoel van schaamte ; het niet genoeg je best doen om “normaal ” te blijven ; het willen ontkennen etc .
    Tot de neuroloog zei : zie het als een ijsberg ; jij ziet puntjes boven water uitsteken ; onder het oppervlak gebeurt er van alles waar jij geen invloed op uit oefent . Hoe harder jij probeert die puntjes onder water te houden hoe meer energie dat kost en het helpt je niet .
    Conclusie : probeer het te omarmen en kijk wat wel mogelijk is .
    Dat vind ik een kluif maar is wel helpend . nogmaals ME is van totaal andere orde , maar de tendens in je blog deel ik van harte.
    Hartelijke groet Joke

    Geliked door 1 persoon

  9. Toen ik in 1999 ziek werd was er nauwelijks info over ME te vinden. Internet stond nog in de kinderschoenen en in de bieb was er het boek van Renate Dorrestein en een knipselmap met 5 artikelen. Ik snapte totaal niet wat ik had en kende niemand die dezelfde kwaal had.
    Wat is het een verademing dat er nu zoveel meer informatie te vinden is. Jouw blog is voor mij een belangrijke bron van informatie en ook van herkenning . Het geeft me steun en inzicht.

    Geliked door 1 persoon

  10. Ga door met waar jij je goed bij voelt.
    De buitenwereld ziet jouw vaak als je “buiten” bent. Binnen ben je onzichtbaar voor hen. Als het je lukt jouw wereld naar buiten te brengen kom je langzaam maar zeker ook verder in die buitenwereld.
    Als het kan ga dat verder met waar jij goed in bent. Wees de geschreven stem.
    Ga zo door.
    AJ

    Geliked door 1 persoon

  11. Hoi Martine, wat een talent met woorden heb je toch. Ik leer iedere keer weer van je, en dan niet alleen voor mij zelf. Maar juist ook over begrip hebben voor de ander, ook als je niet kunt zien wat er met de ander is. Meer bekendheid over ME is belangrijk en ik probeer daarin een klein beetje bij te dragen. Door het er met andrren over te hebben of ze door te verwijzen naar je blog. Enne…afhaken doe ik zeker niet als je over je ziekte schrijft, ik vind je blog er juist rijker door geworden! Lieve groet, (je naamgenoot) Martine

    Geliked door 1 persoon

  12. Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’ Je weet het weer heel treffend te verwoorden! Dat geeft inzicht en troost.

    Like

  13. Verbazend om nu te lezen dat ook jij zo,n last van de schaamte gehad hebt .Ik volgde je inderdaad al toen je nog spaarcentje hete en er heel erg mee bezig was om uit te komen of niet verder in de ellende te zakken door een inkomens terug val .Dat vond ik heel sterk kantelen om dat dat natuurlijk ook samen hing met een schaamte of onmacht . Daarna ging het snel veel beter toen je met de amygdala training begon Toen dat stokte was je heel erg bezig om te accepteren dat je misschien nooit meer aan de bak zou komen en weer meer zou gaan verdienen. En ging je je weer meer met binnen bezig houden .Letterlijk en figuurlijk .Het lijkt nu alsof dat binnen weer meer de straat op gaat . Figuurlijk dan. Dat vindt ik zo knap .

    Geliked door 1 persoon

  14. Ik vind het niet zo raar dat je er veel over schrijft en dat recht heb je op je blog .Ik lees alles zeker wel maar weet niet altijd hoe te reageren .Ook ik heb elke dag [en nacht] een gevecht maar dan op een andere manier en over iets heel anders ,dus het vechten herken ik wel .Ik denk en eigenlijk lees ik dat het steunt voor anderen die hier ook lezen .Dus nooit twijfelen maar gewoon blijven schrijven op jouw eigen manier .

    Geliked door 1 persoon

  15. Eigenlijk heb ik hier altijd gelezen, omdat jij ‘jij’ bent, met alles wat bij jou hoort: het budgetteren, je gezin, je dromen en ook jouw ziek-zijn hoort daarbij. Ook al had ik natuurlijk liever gehad dat je überhaupt nooit ziek was geworden of dat je inmiddels genezen zou zijn. Helaas mag dat (nog) niet zo zijn, dus ja, schrijf daar over! Want ik weet zeker dat dat wat je schrijft heel waardevol is, voor je mede-lotgenoten, anderen met een chronische ziekte én voor gezonde mensen!

    Geliked door 1 persoon

  16. Hier ook een trouwe lezer, en iemand die bijna niet reageert. Inmiddels door jouw blogs diep geraakt door de info over ME die jij ons gegeven hebt en wat het met jou doet. Sterkte en ga vooral zo door met schrijven! Ik blijf meelezen.

    Geliked door 1 persoon

  17. Ik ben een trouwe lezer en een fan van je blog. Je kunt nooit teveel schrijven over ME en je ziek zijn. En je zeker niet schamen. Juist door je stukjes breng je veel teweeg. Vooral bij gezonde mensen. Je geeft ME een gezicht, herkenning en brengt het onder de aandacht. Ik kan het alleen maar toejuichen.
    Dikke kus.

    Liefs Joanne

    Geliked door 1 persoon

  18. Zo herkenbaar: je zoektocht, je proces, je “schaamte”…. Alles! En ik ben ook tot dezelfde conclusie gekomen: dan gebruik ik mijn stem! En als het niet voor mijzelf helpt, dan toch minstens voor de generaties die volgen.

    Dank voor jouw prachtige teksten en je openheid. We want more!

    Respect,

    Sanna

    Geliked door 1 persoon

  19. een paar jaar geleden zei de huisarts tegen mij; je hebt ME en daar moet je mee leren leven. Onzin dat had ik ik helemaal niet.
    Tot een paar jaar gelden dacht ik echt dat heel moe zijn ME was. Klaar!
    Wist ik veel dat het zo vreselijk meer is dan dat.
    Daarom is jouw blog heel belangrijk, zowel voor mensen die het hebben en mensen die het niet hebben.
    De laatste groep kan er van leren dat ME patienten zoveel door moeten maken.

    Ik ben anders ziek maar herken de schaamte, het onbegrip, niet serieus genomen worden, de adviezen waarvan je denkt, nu spring ik toch echt van het dak af.
    De angst, de wanhoop, mensen kwijtraken.

    Maar ook het zo sterk zijn en iedere keer weer opstaan als je op je bek gaat en toch de mooie dingen blijven zien, zoeken en vinden.

    Ga zo door.
    en liefs van mij

    Geliked door 2 people

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s