leven met ME

Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)

“Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.”

Jennifer Brea, ME-patient en maker van de documentaire Unrest (te zien op Netflix)

 

Hierbij een link naar een verslag van het gesprek van afgelopen woensdag. Dit verslag is afkomstig van Groep ME Den Haag, zoals wellicht bekend de initiatiefnemer van de burgerpetitie ‘Erken ME als een biomedische ziekte’.

Na het inzamelen van voldoende handtekeningen gaf de Tweede Kamer de Gezondheidsraad opdracht te onderzoeken wát er nu wetenschappelijk bekend is over de aandoening ME. De commisse ME/CVS ging aan de slag.

De Gezondheidsraad kwam een aantal jaren later in maart 2018 met het advies, dat in zoverre een aardverschuiving teweeg bracht omdat voor t eerst erkend wordt dat ME een multi-systeemaandoening is en dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Erkenning is goed maar nu moet er dringend héél veel in gang worden gezet!

De minister kwam in december 2018 met een reactie op dit advies en het gesprek van woensdag 27 maart was hopelijk weer een volgende stap in het proces van in gang zetten van biomedisch onderzoek, het regelen van passende zorg voor ME patiënten en het zorgen dat keuringstrajecten en WMO-beoordelingen worden gedaan zonder vooroordelen.

Hier is een link naar het verslag: https://mecentraal.wordpress.com/2019/03/31/een-memorabele-dag/

Onderstaande video werd tijdens de bijeenkomst vertoond en toont de meest ernstig zieke patiënten. De video werd samengesteld door het Burgerinitiatief “Erken ME” / Groep ME-DenHaag. 

(Om onbekende redenen heeft Youtube de video verwijderd! De makers proberen zo snel mogelijk weer een passende link online te hebben staan, die deel ik dan hier)

 

Mijn leven (en dat van mijn gezin en familie) is zoals jullie weten enorm geraakt door deze klote aandoening, ik leef al 11 jaar huisgebonden en lig ongeveer de helft van de tijd plat. Maar ik ben werkelijk waar, ziek als ik ben, een baken van gezondheid in vergelijking met de patiënten in deze video. Schokkend is het feit dat een aantal van deze mensen inmiddels is overleden en geen enkele toegang tot adequate zorg had.

Ik leef elke dag met de angst dat dit mijn voorland is. Dit kan en mag niet voortduren!

Wil je wat doen voor mij, voor ons ME-patiënten? Kijk deze video, het kost je 8 minuten van je tijd en deel hem dan, laat dit aan zoveel mogelijk mensen zien. Vaak zie ik dat mensen mijn berichten onder meer op FB wel liken maar niet delen ook al vraag ik daarom. Ik vind het natuurlijk hartstikke fijn als je laat merken dat je iets leest of me een hart onder de riem steekt met een like, zeker als het gaat om een totaal niet leuk of sexy onderwerp als de ziekte ME. Maar delen is zoveel meer waard! Het stigma rond ME moet verdwijnen, het is een zaak van leven en dood. Hoe meer mensen in de samenleving ervan overtuigd zijn dat deze situatie niet kan blijven voortbestaan, hoe meer de politiek wel moet volgen.

Nu liggen er mensen in het donker, gewoon weg te rotten en te vegeteren. En dat in zo’n welvarend land als Nederland.

12 gedachten over “Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)

  1. Verslag gelezen en de commentaren er onder. Ambtelijke molens lijken hier wel heel erg traag te werken.
    Het filmpje is niet te zien omdat de eigenaar het verwijderd heeft. Dat geeft YouTube tenminste aan.

    Geliked door 1 persoon

      1. Om onbekende redenen heeft Youtube de video verwijderd! De makers proberen zo snel mogelijk weer een passende link online te hebben staan, die deel ik dan hier)

         Om onbekende redenen heeft Youtube de video verwijderd! De makers proberen zo snel mogelijk weer een passende link online te hebben staan, die deel ik dan hier)

         

        Om onbekende redenen heeft YouTube de video verwijderd. Zodra dit opgelost is, plaats ik de link.

        Like

  2. Niet te geloven dat dat gebeurt, mensen die overlijden en niemand kan helpen/helpt….. Een vader die professor is en niets kan doen voor zijn kind. Eigenlijk is dit onvoorstelbaar dat dit vandaag de dag gebeurt, in een maatschappij waarin zo ontzettend veel wel kan. Maar dit dan weer niet.
    Ik ben er sprakeloos van en heb de foto’s van de mensen gezien die van heel gezond naar doodziek gegaan zijn. En sommige daarna dood zijn gegaan. En vooral: dat zij niet “gezien” zijn.
    En niet gehoord, althans niet echt gehoord. Wat is dit een onvoorstelbaar leed….
    Carola

    Geliked door 1 persoon

  3. Ik keek op de Facebook pagina van de ME Den Haag groep maar ook daar is de video verwijderd.
    Ik probeer het later nog eens. Wel het minste dat ik kan doen….

    Geliked door 1 persoon

  4. Pingback: Fijn | Min of Meer

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s