Bewegen terwijl ik stil sta.

Het motto van nu is bewegen terwijl ik stilsta. Ik lig veel plat maar ondertussen gebeurt er van alles op gezondheidsgebied en het zoeken naar oplossingen.

Ik heb eindelijk iemand gevonden die mij hopelijk kan helpen om van die verdomde parasiet af te komen. Een diëtiste in Heerhugowaard die vanuit verschillende invalshoeken oplossingen kan aanreiken, omdat ze regulier geschoold is met daarbij opleidingen op het gebied van orthomoleculaire therapie, Chinese voedingsleer, natuurgeneeskunde en de ayurveda. Ik heb uitgebreide vragenlijsten ingevuld en laat binnenkort een darmflora-analyse maken om de conditie van de vertering, darmflora en darmslijmvliezen in kaart te brengen. Aan de hand daarvan wordt gekeken wat ik kan doen om de boel daar beneden te optimaliseren en de omgeving vijandig voor de parasiet te maken. Het is in de lijn van wat ik nu ook doe maar dan héél gericht op de specifieke conditie van mijn darmen. Ik ben heel benieuwd. 6 april heb ik mijn eerste afspraak.

Omdat ik last van mijn rug had ben ik weer onder behandeling bij mijn fysio, na bijna twee jaar van fysio-pauze. Het vele platliggen van de laatste tijd maakt dat mijn lijf weer verstijft en in de weerstand schiet.  Ik kom al jaren bij deze fysio en zij kent mijn lijf inmiddels heel goed en weet ook dat mijn lijf door de ME vaak anders reageert dan een ‘normaal’ lichaam met klachten. Bijvoorbeeld als ik te veel doe. Maar helemaal stil liggen is geen optie want dan zak ik nog verder terug. Een behandeling zal dus altijd in het gebied van de ondergrens en de bovengrens moeten gebeuren. Net als bewegen. Te weinig bewegen doet net zo veel kwaad als te veel.

Zij heeft nu net een opleiding afgerond op het gebied van Fascia Integratie Therapie, een relatief nieuwe vorm van fysiotherapie. De gedachte erachter is dat een lijf of ons bewegingsapparaat veel méér is dan spieren en gewrichten en dat problemen in het lichaam benaderd kunnen worden vanuit de fascia, het bindweefsel. Dat loopt door het hele lijf, omvat alles en een probleem dat bijvoorbeeld in de schouders gevoeld wordt, kan zijn oorsprong op een heel andere plek hebben.

Nu hebben we voorheen ook wel bindweefselmassage geprobeerd, iets wat veel te heftig bleek te zijn voor mij. Maar deze fasciatherapie kent een veel zachtere benadering. Het is een benadering die onder meer aanslaat bij fibromyalgie en om die reden denkt zij dat het  mij ook verlichting zou kunnen geven. Dus gaan we aan de slag.

Die ondergrens en bovengrens dus. Na weken van stil liggen merk ik dat de bovengrens weer erg is verschoven, de verkeerde kant op. Kleine dingen die ik voorheen wel kon, blijken nu al snel te veel te zijn. Het is echt zoeken naar die nieuwe grens. Dat is belangrijk want door die grens te respecteren, gun ik mijn lijf tussendoor voldoende herstel en kan ik uiteindelijk de grens weer opschuiven.

Om daar weer iets meer grip op te krijgen kocht ik een fitbit, als tweedekansje bij Coolblue, ik blijf natuurlijk wel op de centen letten 😉 . Hoewel ik niet echt geïnteresseerd was in de fitbit als geheel, ik zocht eigenlijk alleen maar een stappenteller en hartslagmeter in één, ben ik wel blij verrast door alle mogelijkheden. Ik kan namelijk ook zien wanneer ik die stappen zet. Dat leert mij beter doseren want ik zag na een paar dagen al te veel piekmomenten op tijdstippen dat ik er doorheen zit. Ik leer ervan dat ik vooral het koken beter moet doseren. Nog meer in stukjes moet hakken met nog meer rustmomenten.

Alsof het niet genoeg is ben ik nu ook bezig met hartcoherentie, een methode om hartslag en ademhaling coherent met elkaar te maken. Het voordeel daarvan is dat het je hartslag doet dalen en dat je minder snel gaat ademen. Het is een manier om het zenuwstelsel te kalmeren en wordt gebruikt bij mensen die bijvoorbeeld een burn out hebben. Maar ook door topsporters die onder meer door hartcoherentie en biofeedback kunnen zien of ze een bepaalde training aankunnen of dat ze zich overtraind hebben.

Lezers die hier al langer komen weten dat ik in het verleden een Buteykotraining heb gevolgd, met een soortgelijk doel. Nu vond ik die methode niet plezierig. Dat kan liggen aan hoe het werd uitgelegd, de Buteykotherapeut was een heel leuk maar wat warrig mens en ik begreep het soms ook gewoon niet goed heb ik het idee. Ik ging bij vlagen juist heel geforceerd ademhalen in plaats van juist heel ontspannen vanuit het middenrif. Dat kan aan mij liggen – niet elke methode is goed voor iedereen – maar dat komt ook zeker door de methode zelf, die werkt wel wat met dwang. Om te leren minder vaak en minder diep te ademen moet je de grens opzoeken tot het moment dat je luchthonger krijgt. Van die term alleen al raakte ik in paniek (na jaren mijn vader met longemfyseem te hebben zien happen naar lucht).

Buiten dat moest ik werken met meten. Oefenen, resultaten opschrijven en weer oefenen en dat drie keer per dag. Het kostte veel tijd en het meten en opschrijven triggert iets in mij dat heel diep verborgen moet blijven.

Hartcoherentie ervaar ik als veel zachter en ik kan de oefeningen doen met een app. ik gebruik de gratis app ‘Paced Preathing’, waarbij je met een ademgeleider en voor jou ingestelde ademtijden mee kunt ademen op het ritme. Dat gaat me veel makkelijker af.

Grappig genoeg zie ik wel dat ik veel heb geleerd en bereikt door de Buteykomethode, ook al vond ik het niet plezierig. Van een chronische hyperventilatie en een continu hoge hartslag ben ik wel gegaan naar een veel rustiger ademhaling en lagere hartslag. Ook weet ik beter hoe ik moet ademen: altijd door de neus ademen en stoppen met bewegen als ik de neiging voel met open mond te ademen. De uitgangspositie nu is dus al veel gunstiger dan toen ik met Buteyko begon. Dat betekent ook dat mijn lijf nu in een situatie zit dat ik sneller kan herstellen van een inspanning. Ik denk ook dat de B12 injecties daar een rol in spelen.

Een paar dagen oefenen met hartcoherentie deze week maakte al dat mijn hartslag in rust nog verder is gedaald en dat de hartslag minder gaat pieken áls ik wat doe. Dat vind ik een prachtig reslutaat voor een stappenplan dat ik gewoon uit een boek haal. Voor wie het interessant vind, ik kocht het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland waarin hartcoherentie heel begrijpelijk wordt uitgelegd.

Deze week haalde ik trouwens ook mijn ‘prikdiploma’. Na drie weken onder begeleiding zelf de B12 prikken, mag ik nu los zonder begeleiding. Dat scheelt me twee keer per week een gang naar de huisartsenpraktijk. Na een paar keer oefenen was mijn angst voor het prikken volledig verdwenen, appeltje eitje noemen we dit. Dus ik ben verschrikkelijk blij dat ik die stap heb genomen.

Nou, dat was het. Veel actie dus op verschillende gebieden. Fijn weekend allemaal, geniet van de zon!

 

 

Kijktip, Focus over ME

Morgen op NPO 2 een documentaire over ME.

Net een radio interview beluisterd met de regisseur van dit programma, dat gaf in ieder geval hoop voor de toon van de uitzending. Want ik zeg het nog maar eens: ME is een multisysteemziekte die niet wordt opgelost door gedragstherapie of een normale revalidatie. Het onderzoek waardoor onder meer Radboud Nijmegen hardnekkig blijft beweren dat gedragstherapie succesvol is bij ME-patiënten, is inmiddels volledig onderuit gehaald door wetenschappers in binnen- en buitenland. Buiten de vele ME-patiënten die al jaren aangeven dat het niet werkt maar niet worden geloofd.

Ik ben niet tegen gedragstherapie. Maar wel als het wordt beschouwd als geneesmiddel voor ME terwijl daar overduidelijk zo veel signalen zijn die het tegendeel beweren. Zeg je ook tegen een kankerpatiënt of een MS-patient: “volg maar gedragstherapie, dan genees je vanzelf?”

Van MS werd ook lang beweerd dat het ingebeeld was, tot men via hersenscans ontdekte dat er toch wel heel veel afwijkingen werden gevonden. Ik denk dat voor ME hetzelfde geldt. Gelukkig wordt er steeds meer onderzocht en ontdekt.

Dit jaar/deze maand ‘vier’ ik mijn 10-jarig jubileum als ME-patiënt. Het is mijn grootste wens dat de stigmatisering van deze aandoening stopt. Een stigmatisering die ervoor zorgt dat patiënten niet goed behandeld worden, in sommige gevallen zelfs mishandeld doordat ze gedwongen worden gedragstherapie en revalidatie te volgen waar ze fysiek veel slechter van worden. Het is mijn grootste wens dat er eindelijk deuren opengaan en mensen met een open onderzoekende geest zich op deze aandoening storten om oplossingen te vinden.

Ik ben deze zomer 50 geworden en doe al 10 jaar niet meer mee aan het ‘normale’ leven. FB berichtjes over ME worden weinig geliked. Dat snap ik wel. Mensen weten niet wat het is. Het is niet leuk of grappig. Ik plaats geen foto’s van geweldige activiteiten. Meestal van mijn bed of bank, en de kat die naast mij of op me ligt.

Maar ik ben er nog wel ook al zie je me niet! ME patiënten noemen zich tegenwoordig de ‘millions missing’. Wij ontbreken uit ons eigen leven.

Probeer je dat eens voor te stellen, terwijl je door je tijdlijn van FB scrollt op zoek naar wat afleiding. Millions missing. Mensen liggen in bed of op de bank, er bestaat geen behandeling die genezing biedt en we moeten ‘het er maar mee doen’.

Ik ben niet zielig. Ik ben over het algemeen goedlachs en gelukkig. Omdat ik heb geleerd realistisch te zijn in wat ik van het leven kan verwachten. Maar ik mag toch hopen dat de wetenschap een beetje opschiet zodat ik voor mijn 60ste mijn schatje bij zijn lurven kan pakken en alle jaren van pret en dingen niet samen kunnen doen, kan inhalen. Dat ik niet meer de vrouw ben die haar gezin uitzwaait maar de vrouw ben die zegt ‘kom op we gaan naar het bos/uit eten/ concertje pakken of wat dan ook!’\

Plannen genoeg. Nu nog de rest.

Dat hoop ik. Echt.

Applaus voor jou die dit tot het einde heeft gelezen! En een zoen.

Morgen dus: Focus, op NPO 2 om 21.25 uur.

Zaterdag

Deze week verliep wat rommelig. Man en kind hadden allebei een bijzonder hardnekkige griep – net als de rest van Nederland volgens mij – en waren dus thuis van werk en school. Ik ben tot nu toe de dans ontsprongen, wat een klein wonder is. Hopen dat dit zo blijft!

Hoewel ik me nog niet helemaal jofel voel (binnen de grenzen die er altijd zijn bij ME/CVS) heb ik het idee dat ik nu toch wel weer het ergste achter me heb gelaten wat deze PEM betreft. Ik heb weer iets meer veerkracht. Ik heb inmiddels een paar fysio behandelingen achter de rug en dat heeft ook een positief effect. Wat ook meespeelt is dat ik ook weer meer door heb hoe het zit met de beschikbare energie. Ik ben in de ochtend redelijk goed. Na de lunch stort ik in. Ik doe dus de dingen van de dag zoveel mogelijk in de ochtend en dan op volgorde van urgentie. Dat betekent in de praktijk dat ik wat kook in etappes in de ochtend. Meer is het niet. Na de lunch verdwijn ik meestal naar boven en lig ik plat tot het avondeten. Dat warm ik dan op en dan na het eten ga ik weer plat/lezen in bed of soms kijken we met zijn drietjes een aflevering van een serie.

Omdat ik bedacht dat het latere instorten op de dag misschien te maken had met het feit dat ik in de ochtend misschien toch iets te veel deed, heb ik daar wat mee ge-ëxperimenteerd en een paar ochtenden niets gedaan. Maar helaas. Evengoed kwam de man met de hamer na de lunch langs. Gelukkig bracht mijn moeder deze week eten waar een paar dagen van gegeten kon worden.

Het was weer een lesje in nederigheid: je kunt beter achter de energie die er is aan hobbelen en per moment voelen wat kan in plaats van vooraf bedenken hoe het moet en dingen willen sturen.

Deze week was ook de week dat mezelf heb leren injecteren. Dát was best wel even een DING. Ik ben niet bang voor pijn maar wel voor bloed en naalden. Zie ik op TV een programma waarin iemand onder het mes gaat, dan knijp ik mijn ogen stijf dicht. Je mag alles met mij doen op medisch gebied, ik wil het alleen niet zien. Maar blind darten gaat natuurlijk niet dus ik zette me over mijn weerzin en angst heen en kreeg les op de huisartsenpraktijk.

Mezelf kunnen injecteren met B12 scheelt mij twee keer per week een gang naar de huisarts. Zeker in deze periode waarin ik een terugslag heb, is dat fijn. Wat nu ga ik ernaar toe met energie die er niet is. Ik moet nog een paar keer onder begeleiding zelf prikken en dan mag ik voor het echie. Ik heb ook wat naalden meegekregen om te oefenen op een sinaasappel. Het prikken zelf is eigenlijk helemaal niet eng of moeilijk, laat staan pijnlijk. Het is meer dat ik nog wat vaardigheid en een vaste hand mis. Dus dat ga ik oefenen.

De post bracht wat verrassingen. Een lieve kaart van mijn excollega S. en Tineke’s Ogma stuurde een tasje met één van Pippi’s lijfspreuken. Kunnen daar mijn boeken in als ik straks weer naar de bieb kan. Lief!

Vandaag ga ik genieten van een leeg huis. Na een week 24 uur per dag zieke mannen om mij heen is het ook wel weer eens fijn het huis voor mezelf te hebben. M. en S. zijn vandaag naar een open dag van de Vrije Universiteit in Amsterdam. S. heeft drie studies uitgezocht waar hij meer informatie over wil hebben. Een eerste oriëntatie op straks. Over een maandje is er ook een open dag aan de UvA.

Hoewel ik best baal dat ik niet mee kan ben ik daar ook realistisch in. Ook in een goede periode ligt deelname aan zo’n dag (rondleiding, voorlichting, daar rond lopen) ver buiten mijn bereik. Dus probeer ik daar niet al te lang bij stil te staan. Net als de meeste ouderavonden op school, uitvoeringen, voorstellingen en zo is dit iets wat ik moet missen. Dat is niet wat je voor ogen hebt als je moeder wordt. Maar het is wel wat er is gebeurd. Ik probeer op andere manieren betrokken te zijn.

Ga ik nu even koken. Fijn weekend allemaal!

Knap gedaan Dibbes!

Miauw miauw!
Dibbes rent de trap af.
Luid gillend.
Miauw!
Hij rent naar mij toe.
Miauw!
Er is iets!
Dit is een noodkreet!
Hij staat voor mij.
Kijkt me heel dwingend aan.
Gilt nog maar eens.

Wat is er dan Dibbes?
Moet ik met je meekomen?
Ja, dat is de bedoeling!
Hij rent de trap op.
Kijkt achterom.
Waar blijf je nou?
Miauw!

Boven gekomen
zie ik het al.
Daar staat Kasper.
De buurkat.
Die hoort hier niet.
Miauw!
Dibbes herhaalt zijn boodschap.

Sorry Kasper.
Je moet weg!
Nu miauwt Kasper.
Heel zielig
Hij wil niet weg.
Maar hij moet.
Dag Kasper!

Dibbes geeft mij een kopje.
Blijft uit beleefdheid
nog even bij me staan.
Maar dan gaat hij over
op andere zaken.
Belangrijker zaken.
Nu de indringers weg zijn,
en het huis is verdedigd,
is het tijd voor de middagdut.

Goed gedaan Dibbes.
Knap dat je zo goed
kunt waarschuwen.
Je bent een echte held!