Morgen op NPO 2 een documentaire over ME.
Net een radio interview beluisterd met de regisseur van dit programma, dat gaf in ieder geval hoop voor de toon van de uitzending. Want ik zeg het nog maar eens: ME is een multisysteemziekte die niet wordt opgelost door gedragstherapie of een normale revalidatie. Het onderzoek waardoor onder meer Radboud Nijmegen hardnekkig blijft beweren dat gedragstherapie succesvol is bij ME-patiënten, is inmiddels volledig onderuit gehaald door wetenschappers in binnen- en buitenland. Buiten de vele ME-patiënten die al jaren aangeven dat het niet werkt maar niet worden geloofd.
Ik ben niet tegen gedragstherapie. Maar wel als het wordt beschouwd als geneesmiddel voor ME terwijl daar overduidelijk zo veel signalen zijn die het tegendeel beweren. Zeg je ook tegen een kankerpatiënt of een MS-patient: “volg maar gedragstherapie, dan genees je vanzelf?”
Van MS werd ook lang beweerd dat het ingebeeld was, tot men via hersenscans ontdekte dat er toch wel heel veel afwijkingen werden gevonden. Ik denk dat voor ME hetzelfde geldt. Gelukkig wordt er steeds meer onderzocht en ontdekt.
Dit jaar/deze maand ‘vier’ ik mijn 10-jarig jubileum als ME-patiënt. Het is mijn grootste wens dat de stigmatisering van deze aandoening stopt. Een stigmatisering die ervoor zorgt dat patiënten niet goed behandeld worden, in sommige gevallen zelfs mishandeld doordat ze gedwongen worden gedragstherapie en revalidatie te volgen waar ze fysiek veel slechter van worden. Het is mijn grootste wens dat er eindelijk deuren opengaan en mensen met een open onderzoekende geest zich op deze aandoening storten om oplossingen te vinden.
Ik ben deze zomer 50 geworden en doe al 10 jaar niet meer mee aan het ‘normale’ leven. FB berichtjes over ME worden weinig geliked. Dat snap ik wel. Mensen weten niet wat het is. Het is niet leuk of grappig. Ik plaats geen foto’s van geweldige activiteiten. Meestal van mijn bed of bank, en de kat die naast mij of op me ligt.
Maar ik ben er nog wel ook al zie je me niet! ME patiënten noemen zich tegenwoordig de ‘millions missing’. Wij ontbreken uit ons eigen leven.
Probeer je dat eens voor te stellen, terwijl je door je tijdlijn van FB scrollt op zoek naar wat afleiding. Millions missing. Mensen liggen in bed of op de bank, er bestaat geen behandeling die genezing biedt en we moeten ‘het er maar mee doen’.
Ik ben niet zielig. Ik ben over het algemeen goedlachs en gelukkig. Omdat ik heb geleerd realistisch te zijn in wat ik van het leven kan verwachten. Maar ik mag toch hopen dat de wetenschap een beetje opschiet zodat ik voor mijn 60ste mijn schatje bij zijn lurven kan pakken en alle jaren van pret en dingen niet samen kunnen doen, kan inhalen. Dat ik niet meer de vrouw ben die haar gezin uitzwaait maar de vrouw ben die zegt ‘kom op we gaan naar het bos/uit eten/ concertje pakken of wat dan ook!’\
Plannen genoeg. Nu nog de rest.
Dat hoop ik. Echt.
Applaus voor jou die dit tot het einde heeft gelezen! En een zoen.
Morgen dus: Focus, op NPO 2 om 21.25 uur.
Min of Meer 
Ik ga kijken!
LikeLike
Morgenavond toch? Ipv vanavond? Goed dat je een oproep doet om te kijken!
LikeGeliked door 1 persoon
Ja ik was in de war met de dag, dacht dat het vandaag donderdag was…
LikeLike
applaus voor jou Martine, dat je dit doet voor alle ME patienten, Ikzelf heb altijd meer dan genoeg energie.. soms een sombere bui… maar meestal fit en actief. Ik heb geen idee hoe het is om al jaren naar je leven te kijken en niet mee te kunnen doen met de gezinsactiviteiten. Jij bent iemand, die mij milder maakt, naar anderen laat kijken met meer mededogen en minder oordelen. Dus je krijgt misschien niet zoveel likes.. maar je hebt wel invloed.. Bieke
LikeGeliked door 1 persoon
Dikke zoen terug.
LikeGeliked door 1 persoon
Tuurlijk hebben we tot het einde gelezen. Ik heb nooit geloofd dat het met gedragstherapie en fysio te verhelpen was. Dat is ook mee reden waarom ik er mee bezig blijf. Al die patiënten die voor gek verklaard worden en zich hondsberoerd voelen en vervolgens geen poot naar ze uitgestoken wordt. Te gek voor woorden in een beschaafd land hoe ze met mensen om gaan. Ik hoop zo dat er een oplossing of verbetering voor jullie komt. Het wordt wel eens tijd. Zeker weten dat ik morgen ga kijken.
LikeGeliked door 1 persoon
Zoen terug. Er zijn veel aandoeningen die nu (h)erkend worden, na jarenlang wegwuiven. Daarna komt er vaak pas echt veel onderzoek. Ik hoop voor jou en medepatiënten dat er meters gemaakt worden in he onderzoek en dat jullie een oplossing tegemoet kunnen zien die weer veel energie terugbrengt in jullie leven.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ga zeker kijken, ik hoop dat dit het begin is van meer aandacht en begrip.
LikeGeliked door 1 persoon
Natuurlijk tot einde gelezen. Ook als het onderwerp niet speelt in eigen leven is het altijd goed om er wat van te weten.
Het gebeurt me maar zelden dat ik halverwege afhaak bij iemand.
LikeGeliked door 1 persoon
Wilde je waarschuwen maar je wist het al. “Win” het helaas van je, ben er sinds 1988 mee bekend. Niet dat ik er blij mee ben hoor, zo bedoel ik het niet. Natuurlijk ga ik kijken en lees ik altijd je stukjes hierover, net als al de andere. Dikke kus terug, Mieke
LikeGeliked door 1 persoon
Oh super bedankt voor de tip. Eindelijk aandacht voor ME op tv! Ik ga zeker kijken!!!
LikeGeliked door 1 persoon
Een dikke zoen terug!
LikeGeliked door 1 persoon
Ga het op uitzending gemist bekijken maar wat lief dat je dan ook nog zoenen uitdeelt! Dikke zoen terug.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is altijd fijn om een zoen te krijgen. Zoen terug!
LikeGeliked door 1 persoon
Dikke kus terug !
LikeGeliked door 1 persoon
Dapper hoor . Om “daar “mee bezig te blijven . Ik snap het. Die bakken onbegrip en het vechten om “erkend “te worden . De persoonlijke ziekte . Ik was lang zo ver niet weg gezonken als er niet zo geforceerd was . Jij ook niet denk ik ,als ik me de verhalen van je reintegratie nog herinner. In gestort op het station zitten. Nu eindelijk een psychologe gevonden die mij steunt bij om uit de patronen van steeds maar grenzen op moeten en willen rekken te komen. Na bijna twintig jaar ! ! ! ! . Er gaat een wereld open 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Even bij de laatste blog een reactie op “jouw parasiet”. Ik heb ook last gehad van een parasiet in m’n dikke darm. Deze is na 1 bezoek aan een natuurgeneeskundige en wat middelen van haar verdwenen! Daarnaast liet zij mij het middel Paardebloem van Arkocaps slikken. Ik heb er erg veel baat bij gehad.
LikeGeliked door 1 persoon
Kun je wat specifieker zijn over ,’wat middelen’ . Ik ben wel benieuwd.
LikeLike
Er staat ook een artikel in de VPRO-gids, belangstelling?
Cornelia
LikeGeliked door 1 persoon
Lief dat je aan me denkt. Nee hoor, hoeft niet.
LikeLike
Gisteravond via BVN ( we zijn momenteel op vakantie) Focus gezien. Sterkte Rinske
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ga straks kijken, heb het opgenomen.
LikeLike
Ik heb het gekeken gisteravond en moest meteen aan jou denken. Zoals je misschien nog wel weet heb ik de cognitieve gedragstherapie in het Radboud in Nijmegen gevolgd en daar heb ik geen goede herinneringen aan. Ik begrijp nog steeds niet dat men in Nederland dat ziet als de enige bewezen behandeling tegen ME of CVS terwijl men daar in het buitenland allang anders over denkt. Gelukkig was men bij Focus ook terecht kritisch. Dikke kus terug :-).
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb ook gekeken, omdat ik zelf ook ME/CVS heb en fibromyalgie, ook ik heb cognitieve gedragstherapie in het radboud in nijmegen gevolgd met alleen maar achteruitgang dit helpt echt niet. Het is een vreselijke ziekte , ik heb nu na 4 jaar eindelijk een beetje een balans gevonden, maar ik zou willen dat er eens aandacht besteed wordt bij het UWV , hoe schandalig hun met mensen omgaan die ME/CVS hebben. Ik was 100% arbeidsongeschikt omdat ik met de behandeling in het radboud bezig was, heb nu een herkeuring gehad en ben nu nog maar 25,94% arbeidsongeschikt dat wil zeggen dat ik dan geen uitkering meer krijg! Ze zeggen je gewoon dat je 4 uur per dag kan werken 20 uur per week, Ik zou wel willen maar ik ben blij als ik 1 uur achter elkaar iets thuis kan doen. Ze houden geen rekening met je beperkingen, heb de rechtsbijstandsverzekering bezwaar laten indienen. Ik voel me echt niet begrepen, die artsen bij het UWV kan ik geen artsen noemen.
LikeGeliked door 1 persoon
Erg he. Als u de hond uit kunt laten en in de kroeg zitten kunt u ook aan het werk. Moest is me inhouden om niet te zeggen . Dat is me duidelijk dat u inzet bij u werk zo laag inschaalt. Of bij nogal verandwoordelijk technisch werk:Iedereenkan toch op wat knopjes drukken. Het ligt echt aan hun. Maar jij zit er maar mee. Veel sterkte
LikeGeliked door 1 persoon
In 2001 kreeg ik de diagnose ME, en heb daarna alleen maar negatieve ervaringen gehad met het UWV (rechtszaak gehad), en vooral met het ” je dwingen” allerlei trainingstherapieën te volgen, waar ik uiteindelijk alleen maar slechter van werd. Ik herken mezelf dan ook in jou blog. Super geschreven. Ik vond de Focus uitzending van 1 kant goed, omdat ze het wel hadden over het zoeken naar een lichamelijke component dat de ziekte kan verklaren. Maar naar mijn mening werd er ook wel heel veel aandacht besteed aan cognitieve gedrachtstherapie. Wat al zo achterhaald is, en zelfs gevaarlijk. Ik hoop nog steeds op meer onderzoek en wie weet ooit een doorbraak. Zelf ben ik op dit moment redelijk stabiel door een combinatie van vitamine B12 en op eigen tempo wandelen/fietsen. Niets forceren… Ik wens iedereen heel veel sterkte en een dikke zoen terug,
LikeLike
Ik zag het progamma net op npo 2
Ik ben even stil hoor want ik had echt geen idee dat het zo erg kan zijn
Ik lees wel eens bij jouw blog maar had echt geen idee
Ik hoop dat ze er gauw wat voor gaan vinden
LikeGeliked door 1 persoon
Veel mensen weten het niet. De documentaire unrest geeft een nog beter beeld vind ik (beschikbaar op Netflix). Hoe meer mensen zien en beseffen wat de impact is, hoe sneller en meer er wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan, hoop ik.
De eerste vier jaar lag ik ook zo continu plat. Gelukkig ben ik nu beter dan dat niveau. Maar ik kon toen fysiek vrijwel niets. En dan zei de psychosomatische fysio dat ik uit de slachtofferrol moest stappen en ‘gewoon’ meer moest bewegen. Ik krijg nog hartkloppingen als ik daar aan denk 😊.
LikeLike
Ik heb ook gekeken en ik vind het ontzettend heftig hoe weinig je kunt dag in dag uit……..
Ik geloof goed dat je nog hartkloppingen krijgt als je zeggen: dat je uit de slachtofferrol moest stappen en ‘gewoon’ meer moest bewegen. Hopelijk komt het steeds meer in het nieuws en op t.v. zodat er meer onderzoek wordt gedaan en er snel behandeling mogelijk is. Dikke zoen terug!
LikeGeliked door 1 persoon
Jammer dat het zo kort was. Juist omdat ik die documentaire op Netflix al had gezien wist ik meer en ook hoe onderkent deze ziekte is. Er zijn inderdaad onderzoekers nodig die verder willen zoeken en kunnen zoeken. Die dame die aangaf dat ze ‘alleen maar moe was’ en juist door therapie eruit is gekomen leek mij nogal misplaatst in het geheel. Een beetje scheef beeld en juist weer de nadruk op dat het tussen je oren zit.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja heel jammer die momenten met die vrouw samen, zeker omdat ze helemaal geen diagnose ME/CVS had. Dan kan je haar toch niet als voorbeeld gebruiken. Erg moe zijn of chronisch moe zijn is iets anders dan ME en zal dus ook andere oplossingen kennen, zoals ook bleek.
LikeLike
Ik was ook wat teleurgesteld na het zien van het programma, juist omdat het radio-interview vantevoren zo goed was. De regisseur van het programma klonk daarin ook enorm betrokken vond ik. Maar de tv-uitzending was gewoon te kort om alle aspecten die met me/cvs samenhangen voldoende naar voren te brengen. Nu bleef het een beetje hap-snap, van het ene gesprekje naar het andere. En inderdaad wonderlijk dat er gekozen was voor die dame met hond, die vooral met vermoeidheidssymptomen te maken had gehad, en niet sprak van andere klachten . Naast de twee ernstig zieke mensen had ik ook graag iemand gezien die niet volledig bed- en huisgebonden is, maar die toch wel flink beperkt leeft als gevolg van de aandoening. Zoals dat geldt voor het grootste deel van de patienten.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb de documentaire gezien en ik ben erg geschokt. Dat het zo erg kan zijn ! Ik heb in 1989 een zware depressie gekregen en daarna in mijn eentje mijn gezin met 3 kinderen draaiende moeten houden. De bijwerkingen van mijn depressie leken heel veel op ME. En toch weet ik zeker, dat het niet tussen de oren zit. Ik heb jaren heel weinig kunnen doen en de PEM’s van een half jaar waren verschrikkelijk. Nu gaat het gelukkig veel beter, alhoewel ik toch altijd nog moet uitkijken, niet te veel doen op een dag of in een week! Niet veel mensen op bezoek, alles altijd rustig, niet naar drukke winkels etc. Het doet me heel veel pijn om te zien en te horen, dat andere mensen dit ook hebben. Dit gun je niemand. En toch, dat er mensen zo over hun grens geduwd worden. Te erg voor woorden.
Heel veel sterkte voor iedereen, die hiermee te maken heeft !
LikeGeliked door 1 persoon