Eens in de zoveel tijd verschijnt in mijn nieuwsfeed een bericht over onderzoek naar ME waar mijn hart sneller van gaat kloppen. Tussen de eindeloze stroom aan onzinberichten en de zoveelste bevestiging van onderzoekers dat ze nu zeker weten dat ME een echte aandoening is en waar we dan vervolgens nooit meer van horen, zit soms een ander, hoopgevender, bericht.
Mijn ervaring met ME is dat het een toestand is waarin het zenuwstelsel nooit meer goed tot rust komt. Met als gevolg dat er allerlei lichamelijke processen spaak lopen. Binnenkort vindt er in de VS een trial plaats waarbij de gedachte is dat de oorsprong van ME in het limbische systeem ligt, het deel van de hersenen waar de emoties aan het roer staan. De gedachte is dat iets maakt dat het emotionele brein continu verkeerd geprikkeld wordt en daar is een medicijn voor, dat de boel als het ware moet resetten.
Wie hier vaker mee leest weet dat ik ME beschouw als een ge-escaleerde stressrespons. Het zenuwstelsel is permanent overprikkeld en het lichaam en brein verkeren permanent in een staat van vluchten of vechten. Het lichaam doet vervolgens zijn stinkende best dit te corrigeren, met grote gevolgen. ME is als gas geven en remmen te gelijk, als weg proberen te rijden met gierende banden en een lege motor. Niet goed voor je voertuig. En zeker niet voor je lijf.
Een medicijn dus dat je brein reset. Nou als dát zou kunnen! Ga ik nu alvast bedenken wat ik allemaal ga doen als ik weer beter ben 😊. Want na 10 jaar ziek zijn zou ik zó graag weer eens door t bos willen rennen/uitgaan/met vrienden afspreken zonder wekenlange terugslag/ergens zelfstandig naar toe gaan zonder te worden gebracht door anderen/ energie hebben voor hobby’s buiten huis én mijn eigen geld verdienen.
Voor wie er meer over wil lezen: health rising
Min of Meer's ME-Plein 
Klinkt beter als een methode waar ik ooit over las in Noorwegen. Dat was met een medicijn tegen kanker, hielp ook..maar alle bij en nawerkingen…
LikeGeliked door 1 persoon
Klopt, rituximab. De latere trials met dit medicijn lieten een slecht resultaat zien dus dat hoofdstuk is afgesloten.
LikeLike
Gelukkig maar want dat leek mij zo heftig!
LikeGeliked door 1 persoon
Je verwachtingen zijn wel torenhoog. Ik denk dat je noit meer helemaal gerepareerd zult worden, er zal een rest blijven, ben ik bang. Hoe kleiner die rest, des te groter de mogelijkheden maar elke verbetering is er één! Ik ben blij met de THC verbeteringen, in mijn ogen aanzienlijk, in andermans ogen misschien niet veel, mijn leven is in elk geval veel mooier geworden. Ik zou ook niet meer terug willen naar hectiek en altijd maar áánstaan.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik bedoelde het licht sarcastisch Vlasje. Al klinkt dit onderzoek wel goed. Eerst maar eens de resultaten afwachten 😊
LikeLike
Hoop is een mooi iets, ik hoop met jou en voor jou! En ook een beetje voor mezelf want ik heb het idee dat fibromyalgie ook uit dezelfde richting komt….
LikeGeliked door 1 persoon
Dat denk ik ook.
LikeLike
Ik doe niet aan hoop. Levert alleen maar teleurstellingen op. Als er echt een oplossing wordt gevonden voor bijvoorbeeld slapeloosheid (heb ik veel last van) dan zal het ongetwijfeld op de voorpagina’s van toonaangevende kranten staan. Dan pas ga ik me ervoor interesseren. Eerder niet.
Maar voor jou hoop ik (doe ik het toch ;-)) natuurlijk dat het een stapje in de goede richting is.
En bedenken wat je allemaal gaat doen als je weer beter bent, doe ik dan weer wel. Dat is dromen naar mijn mening. In mijn geval komen er dan hele mooie reisbestemmingen voorbij ;-).
LikeGeliked door 2 people
Oh, dat zou toch echt, echt, echt geweldig zijn! Kun je het onderzoek een beetje volgen? In de zin van dat je weet wanneer er eventuele eerste resultaten komen? Kreeg de link niet geopend dus kon er niets over lezen.
Hoe is het inmiddels met de griep?
LikeGeliked door 1 persoon
Ik passen link morgen aan, nu slapen.
Ja het onderzoek is te volgen via de site waarvan de link dus niet werkt 😊
De griep wordt minder, koortsvrij inmiddels.
LikeLike
Ik kreeg de link niet open, maar ik hoop met je mee. Men heeft ook medicijnen gevonden voor andere ziektes, dus misschien vindt men ooit ook een medicijn hiertegen. Ik hoop het maar. Volgens mij zijn er meer ziektes (en kwetsbaarheden) met dezelfde grondslag.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een ontzettend mooi en toepasselijke foto heb je er bij gevonden .Zo ontroerend . Zo treffend. In een bubble rond dolen en maar zien welke kant het op rolt . En wel alles zo bewust waarnemen als een dansend kindje. Maar er niet uit kunnen.
Geloof je er in en zou je het aan durven ? Zo,n brein reset pil. Voor dat ik aan Gupta begon ging ik zoeken naar onderzoeken over een Amygdala reset. Het enigste wat ik tegen kwam was over een stier waar ze electroden in z,n amygdala in geplant hadden .Toen had tie geen zin meer in vechten 😉
Als ik dan lees of hoor over die electrodische brein resetten bij Parkison patienten .Dat het bij bewustzijn moet om de bij werkingen te kunnen zien. Dat lijkt me dan nog gerichter en persoonlijker dan chemische ingrepen om de boel bij te stellen . En dat terwijl er ,in mijn opinie ,nog weinig duidelijk is over ME . Oorzaak en gevolgen en zo. Iek allemaal . Maar hoop houdt gaande hè .
LikeGeliked door 1 persoon