leven met ME

Verjaardagsinzameling

Vandaag ben ik jarig. Net als voorgaande jaren houd ik een inzamelingsactie ten bate van het goede doel. Dit keer voor het Open Medicine Foundation .

Geld voor biomedisch onderzoek naar ME wordt nog steeds grotendeels gefinancierd door ME-patiënten en hun netwerk. Overheden wereldwijd laten het afweten. Als er al gesubsidieerd onderzoek is, staat dat niet in verhouding tot de ziektelast.

Kortzichtig ook, want de ziektelast van een ernstige ME-patient is enorm. De meeste patiënten zijn niet in staat tot arbeid. 25% is huis- of bedgebonden en een deel daarvan moet worden verzorgd.

Wist je dat de klachten van long covid erg lijken op die van ME? Een deel van de long haulers heeft dus al een ME-diagnose te pakken.

Eigenlijk is dat niet vreemd. Een groot deel van de ME-patiënten ontwikkelde ME na een infectie. We kunnen ME dus scharen onder post acute infectieuze ziekten (PAIZ).

Zou er in het verleden wel onderzoek gedaan naar PAIZ, dan zouden duizenden long haulers daar nu van hebben geprofiteerd. Maar helaas, er is niets gedaan met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om een kenniscentrum voor ME op te richten. En nu lees ik dat er wordt opgeroepen een kenniscentrum voor long covid patiënten op te richten. De geschiedenis herhaalt zich.

Het is positief dat er nu miljarden worden geïnvesteerd in onderzoek naar de langdurige effecten van Corona. Maar tragisch en schandelijk dat er feitelijk zowat vanaf nul moet worden begonnen.

Er zijn namelijk miljoenen ME-patiënten die al jaren doodziek in quarantaine leven en waarvan het ziektebeeld ondanks overtuigend bewijs van biomedische afwijkingen bij ME-patiënten, nog steeds wordt gestigmatiseerd en gepsychologiseerd.

Het OMF heeft vele onderzoekscentra en specialiseert zich al jaren in onderzoek naar ME. De kans is groot dat een evt. doorbraak op behandelgebied uit de OMF-koker gaat komen.

Vandaar mijn vraag: wil je daaraan meehelpen? 💙

Voor iedereen die al doneerde, dikke dankjewel! 🙏

Je kunt via deze link doneren:

https://www.facebook.com/donate/1091387318468766/?fundraiser_source=external_url

Lees hier meer over OMF

leven met ME

Update Hugo

Afgelopen zomer schreef ik veel berichten over Hugo. Ik zamelde geld in voor medische basisbehoeften. Sindsdien kreeg ik regelmatig de vraag, hoe is het nu met hem?

Zijn verzorgster Lisa plaatste gisteren een update op zijn Facebook-pagina Hugo Alexander. Dit is de tweede update in een reeks van drie. Met toestemming plaats ik deze hier. Het is een rauwe inkijk in het leven met zeer ernstige ME en kan als schokkend worden ervaren.

In de tekst verwijst Lisa naar de crowdfunding die najaar 2019 werd gevoerd. Ook daar schreef ik toentertijd over.

🔹TWEE JAAR NA DE CROWDFUNDING – DEEL 2 VAN 3: HOE GAAT HET MET HUGO?🔹

Zoals in deel 1 van de update te lezen was, zijn een paar van de meest extreme en belastende stressoren weggenomen:

▪️Hugo is verhuisd naar een eigen, veilige en passende woning.
▪️ Hugo is voor een groot deel voorzien in zijn medische basisbehoeften.
▪️ Hugo heeft toegang tot een levenslang budget om zorg in te kunnen kopen.

Ondanks deze enorme ‘successen’, koop je je gezondheid hier helaas niet mee terug. Door het continue opdoen van kennis, weten we nu ook hoe weinig ME’ers in Hugo’s staat van de ziekte komen; slechts 2% bereikt het stadium van ‘very severe M.E.’ (Flemming 2017). Dat is gelijk een van de redenen waarom er vaak geen adequate en passende zorgmiddelen zijn. Hierdoor hebben we noodgedwongen vaak creatief moeten zijn met oplossingen en aanpassingen.

Daarnaast is stress is een van de grootste boosdoeners voor ME-ers. Stress wordt in ons lichaam gereguleerd door het zenuwstelsel en bij ME is het autonome zenuwstelsel ernstig ontregelend en disfunctionerend.
We hebben gemerkt, met het wegvallen van enkele grote stressoren zoals hierboven benoemd, dat Hugo’s cognitieve capaciteiten enkele procenten zijn verbeterd (dit verschilt wel per dag).

De heftige (neuro)cognitieve implicaties van zeer ernstige M.E. i.c.m. de verminderde doorbloeding naar de hersenen, te samen met de ernstige amnesia waar Hugo mee te kampen heeft, ervaart hij als zijn grootste en meest beperkende problematiek. Juist omdat zijn intellect en bewustzijn zo sterk aanwezig zijn. Qua fysiek bevindt Hugo zich momenteel al zeer lange tijd op zijn laagste en meest zorg-afhankelijke punt ooit en lijken we maar geen grip te krijgen op deze grillige ziekte.

Graag deel ik hieronder tien punten, die voor ons inmiddels heel normaal zijn, om zo een beter beeld te geven van Hugo’s huidige staat van gezondheid:

1️⃣ Hugo is al liggend per brancard en met ogen/oren afgedekt voor licht en prikkels verhuisd. Hij is noodgedwongen direct naar zijn slaapkamer gebracht. Dit betekent dat, na ruim 1 jaar, hij nog nooit (!) zijn eigen woning heeft kunnen zien.

2️⃣ Inmiddels ligt Hugo letterlijk 24/7 plat op zijn rug. Hij kan zijn hoofd niet meer draaien t.o.v. zijn romp door verergerde hypermobiliteit in o.a. zijn hoge nek, waardoor de wervels té beweeglijk zijn en zich bij draaiing in zijn ruggenmerg duwen. Dit is zeer gevaarlijk en kan grote problemen veroorzaken.

Om deze reden is doodstil liggen met de nek in dezelfde positie vrijwel de enige manier om energie te besparen en levensgevaarlijke situaties te voorkomen evenals de bijkomende symptomen zoals volledige ademstops, wegtrekkers, extreme draaiduizeligheid en clusterhoofdpijnen.
Om te zorgen dat zijn hoofd stabiel ligt, en dus niet door zwakte van de nekspieren één kant op valt, is er in zijn hoofdkussen een gat geknipt zodat hij echt volledig plat, recht en gefixeerd ligt. Een nek-brace is geen optie meer voor Hugo, dat is te over stimulerend en verergerd zijn klachten.

Ondanks dat hij zijn volledige lichaam nog kan voelen (juist, met alle pijn en ellendige symptomen), leeft hij zijn leven dus bijna alsof hij verlamd is. Op sommige momenten weet hij dan ook niet meer waar hij het moet zoeken, want hoe sterk je mentaal ook bent, 365/24/7 in dezelfde positie liggen (wakker en slapen) en enkel naar het plafond kunnen kijken, is voor ieder mens een marteling.

Met behulp van de crowdfunding is het mogelijk gemaakt dat Hugo op een hoge kwaliteit lattenbodem en medisch matras ligt, voorzien is van dynamische ligortheses ter ondersteuning en er – in maandenlange afwachting van de zorgverzekeraar- een Innocare ligsysteem gehuurd kon worden.
Echter is geen enkel bed en geen enkel lichaam gemaakt om 24/7 plat te liggen, de impact en gevolgen daarvan zijn dan ook duidelijk aanwezig.

(sommigen die dit lezen zullen ongetwijfeld denken ‘waarom nog doorgaan dan?’ en dat is een vraag die ook hier vaak opkomt, ook hierover later meer uitleg).

3️⃣ Leven op je rug vraagt veel aanpassingen. Zo kan hij niet meer aangekleed worden. Broeken zijn te zwaar en energie rovend om aan te trekken en te overprikkelend om te dragen. Over zijn hoofd kan helemaal niks, dus al zijn t-shirts zijn open geknipt zodat zijn armen door de mouwen gestoken kunnen worden, maar zijn shirt in feite op hem ligt.

4️⃣ We weten zelf niet meer wanneer Hugo voor het laatst de vloer heeft aangeraakt of zelfs zijn hoofd heeft opgetild. Letterlijk álles gebeurt op bed en bij álles ontvangt hij hulp/wordt voor hem gedaan. Van eten, tot wassen tot naar ‘de wc’ gaan.

Het is al meer dan 2 jaar geleden dat Hugo een douche / stromend water heeft gevoeld. Wassen kan slechts 1 a 2 keer per week en moet er gekozen worden tussen de lichaamsdelen. Haren wassen is een onmogelijke opgaven, dus wordt hij eens in de zoveel tijd kaalgeschoren. Ook toiletteren is iets wat hij niet meer alleen kan doen. Nooit, echt nooit, had hij gedacht dat hij die grens over kon gaan. En toch, als je vol strijdlust zit en er middenin zit, dan schuiven je grenzen steeds verder op.

5️⃣ Hugo’s saturatie (zuurstof gehalte) daalt vaak naar gevaarlijk lage waardes. Dit is, naast het feit dat hij soms onverwachte aanvallen heeft waarbij hij niet meer kan communiceren, een van de redenen waarom hij constante nabijheid behoeft: simpelweg om te controleren of hij niet in gevaar is.

Er zijn vaak momenten dat hij geen kracht heeft om te ademen en dat ook de deken te zwaar op zijn lijf drukt. Dan bouwen we met kussens en de deken een soort tentje over hem heen, zodat hij wel warm blijft, maar zijn buik ook vrij ligt om zo gemakkelijk mogelijk omhoog te kunnen bewegen en te kunnen ademen.

Helaas komt hij de dagen ook niet door zonder extra zuurstofondersteuning. Extra zuurstof krijgt hij middels een kapje toegediend wanneer zijn saturatie te lang te laag blijft en bij zijn vaak voorkomende clusterhoofdpijn aanvallen.

6️⃣ Ten tijde van de crowdfunding was Hugo volledig afhankelijk van vocht via het infuus en drinkvoeding. Hij was niet in staat om vast voedsel te kauwen en te verteren door tekort aan kracht en energie. De drinkvoeding was (en is) uit pure noodzaak, want goed voor de darmen is het niet. Daarom is Hugo inmiddels terug overgestapt op semi-vaste biologische voeding, vaak geblend dan wel gepureerd, maar het is toch weer een vorm van ‘vast’ eten.

Dit wordt hapje voor hapje aangereikt en soms lukt het maar om twee à drie happen te nemen voordat zijn hartslag de grenzen te buiten gaat en hij geen kracht meer heeft te kauwen. Op slechte dagen is hij afhankelijk van soepen en het komt ook vaak zat voor dat hij helemaal niet kan eten.

Ondanks dat de infusen hem verlichting brachten, bleek het risico voor infectiegevaar té groot: na een ernstige bloedvergiftiging in 2020, tezamen met twee andere langere ziekenhuisopnames met 42 graden koorts en zware antibioticakuren, hebben we besloten de infusen te stoppen. Te meer omdat het aanprikken van de infusen inclusief mensen van de technische thuiszorg over de vloer ondragelijk was voor Hugo.

Drinken, terwijl je plat op je rug ligt en zeer verzwakt bent is geen gemakkelijke opgave. Alle tuitbekers, drinkzakken en flessen hebben de revu gepasseerd. Bij vele moet je te veel zuigkracht zetten of ze zijn te zwaar om op te tillen. Gister nog hebben we zijn 2 halve liter flessen moeten vervangen voor kleinere en lichtere exemplaren. Baby flesjes. We proberen er een grapje van te maken, maar eigenlijk valt er weinig te lachen.

7️⃣ Door Hugo’s hypergevoeligheid en verstoorde immuunreacties heeft hij maandenlang op een zeer beperkt eliminatie dieet geleefd. De voedingsmiddelen die hij kon verdragen waren op slechts 2 handen te tellen. Indien hij iets ‘verkeerds’ binnen krijgt triggert dat heftige reacties: van allergische reacties, tot darmproblemen, tot neurologische klachten, tot aan bijna buiten bewustzijn raken aan toe. Dit laatste was voor de eliminaties een groot probleem.

Momenteel proberen we de inname van andere voedingsmiddelen op te bouwen (bijv. bepaalde groenten of gezonde eiwit-bronnen), iets wat met vallen en opstaan gaat, maar vooral met vele heftige en vervelende symptomen.

Helaas is dit niet alleen met voeding het geval, maar ook met blootstelling aan pollen, medicatie, licht, hitte, kou, geuren, chemische middelen en lichamelijke inspanning.

8️⃣ Mede dankzij de goede band die Hugo heeft opgebouwd met zijn neuroloog bij wie hij al sinds 2012 onder behandeling is (en welke dus ook de enorme achteruitgang heeft zien gebeuren), is het mogelijk geweest om via het ziekenhuislaboratorium uitgebreid bloedonderzoek te doen, op basis van Hugo zijn genen/DNA die wij zelf middels een particuliere organisatie al hadden laten onderzoeken.

Daardoor konden we met goede argumentatie (o.a. de gen uitslagen i.c.m. wetenschappelijke literatuur gelinkt aan M.E.) onderbouwen welke bloedwaarden een grote kans hadden om afwijkingen te vertonen, en ‘gelukkig’ hebben we die vermoedens grotendeels kunnen bevestigen met diverse significant afwijkende waardes.

Hierdoor hebben wij verklaringen kunnen voor diverse vraagstukken waar we maar geen grip op konden krijgen.
We weten dankzij deze uitslagen nu bijv. waarom medicatie- en behandeltrajecten ter stabilisatie en symptoombestrijding altijd voor verslechtering zorgden bij Hugo, zo ook de afgelopen 2 jaren, ondanks vele succesverhalen bij lotgenoten.

Middels uitgebreide research en zelfonderzoek (Natasja) proberen we ‘via de achterdeur’ de balans dermate te herstellen dat Hugo deze stappen wél kan gaan nemen. Helaas is dat tot op heden nog niet gelukt en moeten de alle mildste stappen en protocollen vaak al snel on hold gezet worden. Van paracetamol, tot vitamine C tot aan het aanvullen van elektrolyten: niks is vanzelfsprekend of zomaar mogelijk in Hugo’s geval.

De betreffende neuroloog heeft zijn internist collega endocrinoloog aan het team toegevoegd.
Daarnaast is er na de verhuizing een nieuwe huisarts gekomen die meer dan voormalige huisartsen bereid is te helpen binnen de mogelijkheden. Samen met deze huisarts zijn we al enkele maanden opzoek naar een manier om onderzoek/beeldvorming/echo’s van Hugo’s organen (die zo extreem veel pijn doen en problemen vertonen) aan huis af te kunnen nemen. We hopen dat dat te realiseren valt, want naar het ziekenhuis (ondanks dat de klachten daar wel om vragen) is helaas absoluut geen optie meer.

9️⃣ De periode rondom en voor de crowdfunding sliep Hugo maandenlang maar zo’n 3 uur per nacht (en ik dus ook). Het was extreem ontregelend voor hem, tot aan hallucinaties aan toe en het heeft voor nog grotere problemen in zijn endocrien systeem (hormoonhuishouding) gezorgd. Wanneer hij crashte (verlammende uitputting) sliep hij soms bijna 40 uur aan een stuk. Een dag- en nachtritme bestond niet. Ook zijn diepe (herstellende) slaap ontbrak.

Door de verhuizing en verandering in zorg (daarover in deel 3 van deze update meer) hebben we Hugo kunnen ‘slaap trainen’. Langzaamaan is het gelukt om dagelijks rond de 7-12 uren aan slaap te halen. Sommige periodes enkel in korte opgebroken stukken van 2 a 3 uur. Sommige (hele lange) periodes hebben we ’s nachts geleefd en overdag geslapen (zeer desoriënterend kan ik je vertellen, al is de stilte in de nacht voordelig). Momenteel zitten we in een periode dat Hugo zoals een gewoon mens betaamd in de nacht zo’n 8 uren aaneengeschakeld slaapt. Hoe lang dit mag duren weten we niet.

🔟 Een van de grootste kenmerken van Hugo’s ziektebeeld is het pathologisch onvermogen van zijn lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente en sterk verergerende symptomen bij het verbruiken van energie (energieverbruik is o.a. prikkelverwerking en dagelijkse activiteiten). Wanneer de energiedrempel wordt overschreden (wat bij Hugo al bij het minste of geringste gebeurt) zorgt dit voor een (vaak invaliderende) terugval en moet hij dagenlang herstellen door doodstil te liggen.

Om deze achteruitgang te beperken mag zijn hartslag slechts 10-20% boven zijn rusthartslag komen, wat betekent dat bij álles wat hij doet zijn hartslag tussen de 50BPM en 60BPM moet blijven.

Hierdoor doet hij al snel anderhalf uur over acht happen eten en moet hij vaak uren doodstil liggen nadat hij naar de wc is geweest. Tijdens het liggend naar de wc gaan en de minuten daarna laat zijn bloed melkzuur waarden zien, vergelijkbaar met die van een atleet die net een marathon heeft gerend.

Tv kijken, boeken lezen, typen, schrijven of gesprekken voeren zijn activiteiten die voor Hugo dan ook vrijwel niet mogelijk zijn. Bezoek of behandelaren ontvangen, artsen aan huis (wat an sich al zeer lastig te realiseren is) of uberhaupt meer dan één persoon in de woning aanwezig laten is te belastend voor zijn systeem.

Soms lijken kleinheden heel even te kunnen, zoals een klein berichtje typen middels digitale aanpassingen (speciale muis) en vergemakkelijkende applicatie voor het snel vormen van zinnen (inspreken kan helaas niet doordat Hugo alleen nog zacht kan fluisteren), maar eigenlijk wordt het altijd al zeer snel duidelijk dat Hugo het moet bekopen met verslechtering.

Ondanks dat het soms voorkomt, vaak uit pure (medische) noodzaak of in pure terror iemand een berichtje te willen sturen, dan wel zich even mens te willen voelen door online te verbinden met lotgenoten en/of dierbaren, heeft Hugo niet de luxe zijn gezondheid in te ruilen voor deze activiteiten.
_________

Als ik dit alles teruglees lijkt het alsof we veel weten en veel (naar omstandigheden) ‘goed’ voor elkaar hebben. Dat is niet het geval.

Ik durf wel te zeggen dat Hugo, maar ook ik op mijn eigen manier, beide door de hel zijn gegaan. En nog steeds. Elke dag is een struggle om te overleven en gaat gepaard met gevoelens van pijn, machteloosheid, wanhoop, angst en verdriet. En elke dag opnieuw wordt er gezocht naar oplossingen, hoop, houvast, acceptatie en rust.

En dan heb ik nog niet eens verteld over de zorg-situatie. Daarover meer in deel 3.

In liefde en dankbaarheid,
Lisa en/namens Hugo

❤️

Bron: fb-pagina Hugo Alexander ( https://www.facebook.com/448445708682789/posts/1835674489959897/)

Foto’s: archief Lisa en Hugo

CCI/AAI·geld·gezondheid·goed doel·hoop·leven met ME·persoonlijk

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
CCI/AAI·geld·geluk·goed doel·leven met ME·ME-leven·vriendschap

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

CCI/AAI·gezondheid·leven met ME·ME-leven

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

leven met ME

Hugo en de woningbouwvereniging

Deze week schreef ik over Hugo, een man met zeer ernstige ME die per 1 november op straat staat, niet weet waar hij heen moet, geen toegang tot zorg heeft maar wel 24 uur per dag zorg nodig heeft.

Hugo woont in Overveen bij de moeder van zijn verzorgster Lisa in een seniorenwoning. Dit was bedoeld als tijdelijke oplossing omdat zijn eigen huis (één kamer) niet geschikt was voor 24-uurs zorg. Omdat zijn situatie zo verslechterde, woont hij daar nog steeds. Zoals eerder gezegd wordt er geen hulp vanuit de WMO of CIZ gegeven. Woningbouwvereniging Pré Wonen uit Haarlem heeft de woning terug gevorderd.

Inmiddels is er een crowdfunding gestart, wat natuurlijk geweldig is. Maar het zou natuurlijk niet nodig moeten zijn. Doodzieke mensen moeten toegang tot zorg krijgen en dat wordt ME-patiënten ontzegd. Dit is precies de reden dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan naar de oorzaak van ME. Eens daar meer duidelijkheid over is, zal de stigmatisering hopelijk ook worden stopgezet en zullen ME-patiënten toegang tot zorg krijgen, iets wat ze nu wordt ontzegd.

Woningbouwvereniging Pré Wonen plaatste een paar dagen geleden dit bericht op FB:
“Wij vinden het een trieste situatie voor de man die het betreft.
Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning. De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar genomen.”

Nu kun je juridisch gelijk hebben en tóch fout handelen is mijn overtuiging. Menselijkheid en mededogen ontbreken hier. Verzorgster Lisa schreef een reactie op het bericht van Pré Wonen en plaatst één en ander in perspectief. Mijn vraag aan jullie is: deel dit via FB of twitter. Plaats een reactie op de FB Pagina van Pré Wonen onder hun bericht van 11 oktober of stuur ze een mail of en PB. Doe een beroep op hun mededogen en vraag ze om Hugo en de mensen die voor hem zorgen, niet in de kou te laten staan.

De reactie van Lisa:
Na een melding van een van de buren heeft PreWonen het huurhuis van mijn moeder, tevens het verblijf van de ernstig zieke Hugo, teruggevorderd (flat in Overveen). Per 1 November moet het huis leeg zijn. Zij heeft in tijden van nood letterlijk haar bed aan Hugo uitgeleend en een dak boven zijn hoofd geboden. Deze periode duurt door Hugo zijn sterke achteruitgang langer dan gepland (tot op de dag van vandaag). Mijn moeder zorgde zeer intensief voor haar beide dementerende en stervende ouders en was dus veel van huis. Ook kon zij i.v.m. Hugo zijn ziekte niet meer goed in Overveen verblijven.

𝗧 𝗜 𝗝 𝗗 𝗟 𝗜 𝗝 𝗡

• PreWonen stelt: “Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning.”

Op 22 juli 2019 (dus niet juni, zoals PreWonen heeft gesteld) stond PreWonen voor de deur. Dit was het 1e contact met de woningbouwvereniging. De twee dames wilden binnen komen en hebben mij (Lisa) ondervraagd. Mijn moeder heeft dezelfde avond ZELF contact opgenomen met PreWonen per mail, hier beschreef ze dat ze begrepen had dat ze langs waren gekomen en heeft ze een uitleg gegeven van de zeer ernstige situatie omtrent Hugo.

• Reactie van PreWonen bleef uit.
25 juli: mijn moeder heeft ZELF naar PreWonen gebeld omdat er géén reactie op de mail was gekomen en gezien er hier heel veel onrust en onzekerheid heerste. Het was een kort en zakelijk gesprek. Er werd een afspraak gemaakt voor woensdag 31 juli om 10.00.

• PreWonen stelt: “De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar (de huurster) genomen.”

Woensdag 31 juli 2019 was het gesprek met PreWonen, dat was een gesprek met hun huurster; mijn moeder. Ik besloot om mee te gaan. Wij gingen ervan uit samen te komen om te overleggen over de zorgwekkende situatie, maar dat liep volstrekt anders. PreWonen begon het gesprek met een onvoldongen feit: “Wij gaan de woning terugvorderen”.

Zowel mijn moeder als ik waren behoorlijk in shock, vooral wat betreft onze grote zorgen om Hugo. We bleven rustig en hebben getracht de situatie verder uit te leggen.

De onderbouwing van PreWonen:
– Zij waren er niet van overtuigd dat mijn moeder meer dan 4 dagen per week in de flat verbleef. Dit is verplicht als hoofdbewoner.
– Het treft een seniorenflat, hier mogen geen mensen onder de 55+ verblijven, tenzij je getrouwd bent. (Overigens mocht ik hier als wettelijke dochter wel verblijven!)

Beide aangevoerde punten kloppen wettelijk gezien. Mijn moeder verbleef minder dan 4 dagen in deze woning en Hugo is nog jong en niet met mijn moeder getrouwd. Door de mate van crisis (zowel met Hugo als mijn moeder haar ouders) en het willen redden van iemand zijn leven, heeft mijn moeder niet vooraf aan PreWonen gemeld dat Hugo in de woning verbleef. Dit had inderdaad gemeld moeten worden. Dit alles is tijdens het gesprek besproken.

Terug naar het gesprek van 31 juli. Er werden ons twee opties opgelegd:
1. Óf de terugvordering van het huis zou verlopen middels een kort geding, met de bijbehorende en vrij dreigende toevoeging dat zij een geheel fraudeteam hiervoor inzetten, al wijzend naar een dik dossier over de woning en mijn moeder, dat ze midden op tafel hadden gelegd (waarover wij geen vragen mochten stellen) + dat indien wij de rechtszaak zouden verliezen, mijn moeder een aantekening achter haar naam zou krijgen (betekenende dat zij nooit meer aan een woning in de regio zou kunnen komen) én dat er dan een grote kans zou zijn dat het huis per direct leeg gehaald moest worden. Dit was absoluut geen optie met Hugo zijn precaire gezondheid.
2. Óf mijn moeder zou zelf per direct een huuropzegging tekenen. Als wij hieraan mee zouden werken zou PreWonen ons 3 maanden coulance geven: tot 1 november. Ik heb uiteindelijk om bedenktijd gevraagd. Drie dagen, kregen we. Gezien de risico’s van een rechtszaak te groot waren (per directe uithuiszetting van Hugo, hoge advocatenkosten en een aantekening achter mijn moeders naam) had mijn moeder geen andere keus dan met heel veel tegenzin en onder dreiging van een rechtszaak een huuropzegging contract te tekenen. Dit is getekend en verstuurd op 2 augustus 2019.

Er heeft NOOIT gezamenlijk overleg plaats gevonden, zoals PreWonen stelt in hun verklaring.

• Bijgevoegd een brief van een van Hugo zijn medisch specialisten uit de reguliere gezondheidszorg, met een negatief advies voor verplaatsing i.v.m. de negatieve gevolgen voor zijn (al zorgelijke) gezondheid. Tot onze grote spijt geeft dit PreWonen geen enkele aanleiding aanleiding om Hugo gezien zijn slechte gezondheid te laten blijven.

• September 2019: medebewoners die Hugo hier wél zijn levensreddende rust en stabilisatie gunnen kwamen in actie. Een brief werd opgehangen in de gezamenlijke lift en hal. Bewoners kwamen zelfs aan de deur om hun hulp aan te bieden en reikten uit naar PreWonen. Helaas hebben wij vernomen van een van deze strijdende medebewoners dat de brief is weggehaald door PreWonen en dat alle buren die in actie zijn gekomen zijn opgebeld door de afdeling fraude van PreWonen. Deze afdeling gaf aan, op basis van de wet AVG (privacywet), niet beschikbaar te zijn voor overleg of een gesprek met de buren.

• Sinds het gesprek zijn wij met man en macht nog actiever op zoek naar een langdurige en stabiele woonoplossing voor Hugo, maar zoals in vraag 5 van de FAQ op de website (zie eerste comment) te lezen valt is dit tot op heden niet gelukt en blijkt dit zeer moeilijk.

• Wij hebben PreWonen sinds het gesprek nog meerdere malen om medewerking gevraagd, zonder enig resultaat.

PreWonen zal altijd terugvallen op het feit dat zij qua regelgeving en wetten in hun gelijk staan. Dat regelgeving boven empathie en medemenselijkheid wordt gesteld, met verstrekkende gevolgen voor iemand zijn gezondheid en het belemmeren van iemand enig kans op herstel kan ik niet bevatten. Daarnaast staat óók mijn moeder op straat, die met een goed hart iemand in nood wilde helpen.

Een van de dingen die Hugo nog naar me heeft gefluisterd nadat de dames van PreWonen hier binnen waren geweest (wat in zijn zwakke en bed gebonden positie erg bedreigend voelde) waren de volgende 3 woorden: “artikel redelijkheid billijkheid”, gezien zijn studie rechten (die hij in zijn laatste jaar niet af heeft kunnen maken door ziekte).

Ik heb deze wet destijds dan ook maar eens gegoogled: “De redelijkheid en billijkheid zorgen ervoor dat partijen (en de rechter) niet halsstarrig aan de wet en een eventuele overeenkomst kunnen vasthouden, maar dat ze eventuele (zeer) onredelijke of onbillijke situaties voorkomen.”

Zelfs dan, hebben wij vernomen (o.a. van een advocaat), zijn de rechters omtrent woonfraude en huurrecht genadeloos. Daarnaast is, los van de risico’s van het verliezen van deze zaak, de 24-uurs zorg voor Hugo te intensief en is er energie te kort om ons hieraan te wagen. Maar als ik dit lees, dan zou ik toch ten sterkste verwachten dat het redden van een mensenleven boven de bureaucratie van het huurrecht zou gaan.

Tenslotte, op de website van PreWonen is de volgende tekst te lezen: “Daarnaast hebben wij specifiek aandacht voor de mensen die tussen wal en schip dreigen te vallen.” Oprecht fijn dat PreWonen mensen zoals Hugo perspectief biedt. Daarom mijn publiekelijke vraag aan PreWonen:

Lieve Pré Wonen, aangezien jullie 13.000 woningen in beheer hebben, kunnen jullie, mensgericht als jullie te werk gaan, Hugo, die overal tussen wal en schip dreigt te vallen, helpen aan een woning?

Veel liefs, Lisa en Natasja

(voor alle gestelde feiten is bewijs)