Vandaag ben ik jarig. Net als voorgaande jaren houd ik een inzamelingsactie ten bate van het goede doel. Dit keer voor het Open Medicine Foundation .
Geld voor biomedisch onderzoek naar ME wordt nog steeds grotendeels gefinancierd door ME-patiënten en hun netwerk. Overheden wereldwijd laten het afweten. Als er al gesubsidieerd onderzoek is, staat dat niet in verhouding tot de ziektelast.
Kortzichtig ook, want de ziektelast van een ernstige ME-patient is enorm. De meeste patiënten zijn niet in staat tot arbeid. 25% is huis- of bedgebonden en een deel daarvan moet worden verzorgd.
Wist je dat de klachten van long covid erg lijken op die van ME? Een deel van de long haulers heeft dus al een ME-diagnose te pakken.
Eigenlijk is dat niet vreemd. Een groot deel van de ME-patiënten ontwikkelde ME na een infectie. We kunnen ME dus scharen onder post acute infectieuze ziekten (PAIZ).
Zou er in het verleden wel onderzoek gedaan naar PAIZ, dan zouden duizenden long haulers daar nu van hebben geprofiteerd. Maar helaas, er is niets gedaan met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om een kenniscentrum voor ME op te richten. En nu lees ik dat er wordt opgeroepen een kenniscentrum voor long covid patiënten op te richten. De geschiedenis herhaalt zich.
Het is positief dat er nu miljarden worden geïnvesteerd in onderzoek naar de langdurige effecten van Corona. Maar tragisch en schandelijk dat er feitelijk zowat vanaf nul moet worden begonnen.
Er zijn namelijk miljoenen ME-patiënten die al jaren doodziek in quarantaine leven en waarvan het ziektebeeld ondanks overtuigend bewijs van biomedische afwijkingen bij ME-patiënten, nog steeds wordt gestigmatiseerd en gepsychologiseerd.
Het OMF heeft vele onderzoekscentra en specialiseert zich al jaren in onderzoek naar ME. De kans is groot dat een evt. doorbraak op behandelgebied uit de OMF-koker gaat komen.
Vandaar mijn vraag: wil je daaraan meehelpen? 💙
Voor iedereen die al doneerde, dikke dankjewel! 🙏
Je kunt via deze link doneren:
https://www.facebook.com/donate/1091387318468766/?fundraiser_source=external_url
Lees hier meer over OMF
Min of Meer's ME-Plein 
Hiep hiep hoera, gefeliciteerd lieverd ! Hoe kan je doneren als je geen lid van Facebook bent, heb het niet zo breed, maar vele vele kleine beetjes maken een mooi bedrag
LikeGeliked door 1 persoon
Je kunt t geld evt naar mij overmaken, ik doneer dan via fb. Neem dan even contact op aanminofmeer@gmail.com
LikeLike
Heel hartelijk gefeliciteerd. Hoop dat het een verjaardag zal zijn waarbij je veel meer van meemaakt dan vorige jaren.
Ik zal wat overmaken maar minder dan vorig jaar, alles is zo deur geworden dat mijn budget goede doelen ook aangepast is helaas
LikeGeliked door 1 persoon
Super lot, heel erg bedankt ❤️
LikeLike