ABC van (zeer) ernstige ME

🔹Afscheid

Van hoop, dromen, plannen, zorgeloosheid, zekerheid, en lachen tot je omvalt.

🔹Brein dat niet meer werkt

Vergeten wat er net tegen je werd gezegd. De dagen door elkaar gooien. Woorden horen maar de betekenis niet begrijpen. Niet in staat zijn om een samenhangend verhaal te vertellen. Soms denken dat je begint met dementeren.

🔹Corona

Angst om besmet te worden met een ongrijpbaar virus dat jou mogelijk helemaal de nek omdraait, omdat je immuunsysteem niet sterk genoeg is om het op te vangen.

🔹Droefenis

Om de ouder, geliefde, vriend(in), dochter/zoon, zus/broer en het maatje dat je door het verdwijnen uit het leven van anderen, niet meer kunt zijn.

🔹Eenzaamheid

Dagen geïsoleerd in het donker liggen. Levend begraven zijn. Contact niet verdragen.

🔹Fibromyalgie

Een groot deel van de ME-patienten heeft tevens andere aandoeningen, zoals fibromyalgie, POTS, MCAS, DVN

🔹Gemis

Je kind moeten missen, niet zien hoe en waar hij opgroeit, waar hij woont. Gescheiden van je kind moeten leven omdat je te ziek bent. Niet de ouder zijn die je zou willen zijn.

🔹Hoop

Niet weten of hoop op verbetering jezelf martelen is, of dat het je op de been houdt

🔹Informatie

Overspoeld worden door informatie die je veelal ongevraagd toegestuurd krijgt van goed bedoelende mensen over nutteloze geldverslindende wondermiddelen en therapieën, die je eerder allemaal al uitprobeerde.

🔹Jas

Nutteloos kledingstuk voor een bedlegerige patiënt.

🔹Keuzes

Voortdurend elke handeling moeten afwegen. Als je vandaag je tanden laat poetsen, kun je dan morgen gewassen worden?

🔹Lijden

In een zwart gat vallen zonder uitgang. Opgesloten worden voor een misdaad die je niet beging en zonder zicht op een einde.

🔹Medicijnen

Om even overeind te kunnen zijn, tegen de (zenuw)pijn, tegen darmproblemen, tegen een te hoge hartslag, tegen de te hoge spierspanning, tegen migraine. Voor meer energie en minder angst. Om uit te proberen en teleurgesteld te raken.

🔹Niet

ME is de ziekte van niet. Niet naar buiten kunnen gaan, niet je bed uit kunnen, niet gezond zijn, niet zelfredzaam zijn, niet bezoek kunnen ontvangen…

🔹Overprikkeling

Alles komt uitvergroot binnen. Gefluister is als geschreeuw. Aaien is als een pak slaag. Licht is alsof je ogen in lichterlaaie staan.

🔹Pijn

Alles doet pijn. Hoofd, benen, oogbollen. Het prikt, brandt, zeurt, steekt, bonkt, schreeuwt en klopt

🔹Quarantaine

Een patiënt met zeer ernstige ME leeft altijd in quarantaine zonder het vooruitzicht dat na 10 dagen het normale leven weer kan beginnen.

🔹Rouw

Waar ben jij als mens gebleven? Waar blijf jij onder dit alles? Hoe kun je verwerken wat er met je gebeurt? Waar is de jij die alles kon? Om met Renate Dorrestein te spreken; wie ben je nog als je wat je altijd deed, niet meer kunt?

🔹Schuldgevoel

Wat doe je jouw omgeving aan door zo ziek te zijn? Je wordt verteerd door schuldgevoelens, ook al kun je er zelf niets aan doen.

🔹Traag

Het leven gaat met een vertraging. Dagen, weken, maanden niets kunnen doen behalve je tijd uitliggen en lijden.

🔹Uitproberen

Van off label medicijnen, van elke behandeling die veelbelovend lijkt, van elk dieet dat evt. je klachten vermindert.

🔹Vrees

Waar eindigt dit? Hoeveel meer zal je nog achteruit gaan? Hoeveel kun je nog verdragen? Waar ligt jouw grens?

🔹Werk

Niet in staat zijn om te werken maar zo ernstig ziekzijn is wel keihard werken. Het gaat 24 uur per dag door, zonder snipperdagen en zonder vooruitzicht op een carrièreswitch.

🔹X- aantal

(Zeer ernstige) ME is de aandoening van de x-aantal eerste keren dat iemand jou als volwassene doucht, je onderbroek omhoog hijst, je in een rolstoel stopt of je voert. Al die eerste keren die zich helaas aaneenrijgen tot vaste onderdelen van de dagelijkse routine.

🔹Yoga

is geen oplossing tegen ME. Net als bleekselderijsap, gedragstherapie, beweegtherapie of kleurentherapie.

🔹Zelfredzaamheid die opgegeven moet worden

gewassen en verzorgd worden door een mantelzorger, als je de aanraking verdraagt tenminste. Poepen zonder privacy. Moeten eten wat je voorgezet wordt.

Martine 🍀


Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com in het kader van Severe ME Maand

Afbeelding: pixabay