Geen categorie

ABC van (zeer) ernstige ME



šŸ”¹Afscheid

Van hoop, dromen, plannen, zorgeloosheid, zekerheid, en lachen tot je omvalt.

šŸ”¹Brein dat niet meer werkt

Vergeten wat er net tegen je werd gezegd. De dagen door elkaar gooien. Woorden horen maar de betekenis niet begrijpen. Niet in staat zijn om een samenhangend verhaal te vertellen. Soms denken dat je begint met dementeren.

šŸ”¹Corona

Angst om besmet te worden met een ongrijpbaar virus dat jou mogelijk helemaal de nek omdraait, omdat je immuunsysteem niet sterk genoeg is om het op te vangen.

šŸ”¹Droefenis

Om de ouder, geliefde, vriend(in), dochter/zoon, zus/broer en het maatje dat je door het verdwijnen uit het leven van anderen, niet meer kunt zijn.

šŸ”¹Eenzaamheid

Dagen geĆÆsoleerd in het donker liggen. Levend begraven zijn. Contact niet verdragen.

šŸ”¹Fibromyalgie

Een groot deel van de ME-patienten heeft tevens andere aandoeningen, zoals fibromyalgie, POTS, MCAS, DVN

šŸ”¹Gemis

Je kind moeten missen, niet zien hoe en waar hij opgroeit, waar hij woont. Gescheiden van je kind moeten leven omdat je te ziek bent. Niet de ouder zijn die je zou willen zijn.

šŸ”¹Hoop

Niet weten of hoop op verbetering jezelf martelen is, of dat het je op de been houdt

šŸ”¹Informatie

Overspoeld worden door informatie die je veelal ongevraagd toegestuurd krijgt van goed bedoelende mensen over nutteloze geldverslindende wondermiddelen en therapieƫn, die je eerder allemaal al uitprobeerde.

šŸ”¹Jas

Nutteloos kledingstuk voor een bedlegerige patiƫnt.

šŸ”¹Keuzes

Voortdurend elke handeling moeten afwegen. Als je vandaag je tanden laat poetsen, kun je dan morgen gewassen worden?

šŸ”¹Lijden

In een zwart gat vallen zonder uitgang. Opgesloten worden voor een misdaad die je niet beging en zonder zicht op een einde.

šŸ”¹Medicijnen

Om even overeind te kunnen zijn, tegen de (zenuw)pijn, tegen darmproblemen, tegen een te hoge hartslag, tegen de te hoge spierspanning, tegen migraine. Voor meer energie en minder angst. Om uit te proberen en teleurgesteld te raken.

šŸ”¹Niet

ME is de ziekte van niet. Niet naar buiten kunnen gaan, niet je bed uit kunnen, niet gezond zijn, niet zelfredzaam zijn, niet bezoek kunnen ontvangenā€¦

šŸ”¹Overprikkeling

Alles komt uitvergroot binnen. Gefluister is als geschreeuw. Aaien is als een pak slaag. Licht is alsof je ogen in lichterlaaie staan.

šŸ”¹Pijn

Alles doet pijn. Hoofd, benen, oogbollen. Het prikt, brandt, zeurt, steekt, bonkt, schreeuwt en klopt

šŸ”¹Quarantaine

Een patiƫnt met zeer ernstige ME leeft altijd in quarantaine zonder het vooruitzicht dat na 10 dagen het normale leven weer kan beginnen.

šŸ”¹Rouw

Waar ben jij als mens gebleven? Waar blijf jij onder dit alles? Hoe kun je verwerken wat er met je gebeurt? Waar is de jij die alles kon? Om met Renate Dorrestein te spreken; wie ben je nog als je wat je altijd deed, niet meer kunt?

šŸ”¹Schuldgevoel

Wat doe je jouw omgeving aan door zo ziek te zijn? Je wordt verteerd door schuldgevoelens, ook al kun je er zelf niets aan doen.

šŸ”¹Traag

Het leven gaat met een vertraging. Dagen, weken, maanden niets kunnen doen behalve je tijd uitliggen en lijden.

šŸ”¹Uitproberen

Van off label medicijnen, van elke behandeling die veelbelovend lijkt, van elk dieet dat evt. je klachten vermindert.

šŸ”¹Vrees

Waar eindigt dit? Hoeveel meer zal je nog achteruit gaan? Hoeveel kun je nog verdragen? Waar ligt jouw grens?

šŸ”¹Werk

Niet in staat zijn om te werken maar zo ernstig ziekzijn is wel keihard werken. Het gaat 24 uur per dag door, zonder snipperdagen en zonder vooruitzicht op een carriĆØreswitch.

šŸ”¹X- aantal

(Zeer ernstige) ME is de aandoening van de x-aantal eerste keren dat iemand jou als volwassene doucht, je onderbroek omhoog hijst, je in een rolstoel stopt of je voert. Al die eerste keren die zich helaas aaneenrijgen tot vaste onderdelen van de dagelijkse routine.

šŸ”¹Yoga

is geen oplossing tegen ME. Net als bleekselderijsap, gedragstherapie, beweegtherapie of kleurentherapie.

šŸ”¹Zelfredzaamheid die opgegeven moet worden

gewassen en verzorgd worden door een mantelzorger, als je de aanraking verdraagt tenminste. Poepen zonder privacy. Moeten eten wat je voorgezet wordt.

Martine šŸ€


Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com in het kader van Severe ME Maand

Afbeelding: pixabay

Een gedachte over “ABC van (zeer) ernstige ME

  1. Lieve Martine, dankjewel dat je weer je gedachten , gevoelens, emoties , rouw , verdriet en nog zoveel meer met ons wilt delen! Waarom ā€¦ā€¦.. omdat het zo herkenbaar is en je als geen ander dit alles zo kunt verwoorden en op papier kunt zetten!
    Op elk van je blogs zou ik een dikke vette ā€˜amenā€™ kunnen zeggen.
    Lieve groetjes

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s