Vorige week had ik een zeer heftige PEM. Noodgedwongen ben ik enorm over mijn grenzen gegaan en na twee dagen lag ik eruit. Doodziek.Deze PEM was anders voor mij. Migraine, brainfog en duizelingen overheersten. Vooral de duizelingen waren naar. Als ik overeind kwam om naar de wc te gaan, dan bleef mijn hoofd gevoelsmatig op… Lees verder Doorgedraaid
Tag: meawareness
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Schoenen
These boots are made for walking Dit is mijn schoen, wachtend op de tijd dat ik kan bewegen en kan doen wat ik wil. Het is een nieuwe schoen. bedoeld voor mijn linkervoet, maar die voet ligt in bed en blijft daar voorlopig liggen. De rechterschoen van dit paar staat bij mijn vriendin Dascha. Ook… Lees verder Schoenen
Hoe het gaat
Of ik weer eens 'gewoon' een stukje wil schrijven over hoe het met me gaat, werd me de afgelopen tijd regelmatig gevraagd. Eigenlijk vind ik dat best ingewikkeld. Het is makkelijker een thema te pakken en daarover te schrijven. Dat schept iets afstand, als jullie begrijpen wat ik bedoel.Daarbij, hoe gaat het? Ik weet het… Lees verder Hoe het gaat
Spoedcursus ME voor beginners
In deze aflevering PEM, adrenaline en rust. Geschreven tijdens een adrenalinerush 🙈.
Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!
Vandaag passeerden we de grens van €3000!Ik wiebelde met mijn tenenRiep zachtjes jeej!En liet wat traantjes lopenMaar in gedachtenStond ik te springen op mijn bedHing ik gillend uit het raamLiep ik dansend door het huisEn eindigde ik met het slaanVan deksels tegen elkaarWant in gedachten kan dat allemaalJullie generositeit maakt het verschilVoor mij, in hoe… Lees verder Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!
De uitreiking
Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door. Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon… Lees verder De uitreiking
Petitie in Europees parlement aangenomen
Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren. Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME… Lees verder Petitie in Europees parlement aangenomen
Balans
Heel voorzichtig vind ik mijn balans weer. Ik ben stabiel. Weliswaar stabiel slecht, maar dat is ook stabiel. Ik weet inmiddels goed waar mijn fysieke grenzen liggen. Ik lig nog steeds continu plat. Wat ik kan doen op een dag is: 3 keer half zittend op bed eten per dagwat kletsen met man en kindmezelf… Lees verder Balans
Min of Meer's ME-Plein 