
Niet vergeten hoor…


Hoewel het toch zeker iets beter gaat, lig ik nog steeds in bed. Op een paar uitjes naar de WC en wastafel na. Donderdag zat ik even in de tuin maar daar betaal ik helaas ook weer een prijs voor. Te snel, te veel en nu heb ik en PEM. Geen ‘reuzen-ik-zit-weer-maanden-vast’-PEM maar een ‘kabouter-ik-stuur-je-een-waarschuwing-dat-je-niet-te-overmoedig-wordt’-PEM.
Donderdag had ik ook telefonisch contact met mijn arts. Ik ga starten met een medicijn dat bij een aantal ME-patiënten voor verlichting zorgt. Het kan de bloedstroom verbeteren, inspanningsintolerantie verkleinen en uitputting verminderen. Als deze PEM voorbij is, begin ik met slikken.
Het is met dit soort medicatie belangrijk te starten in een stabiele situatie. Door een PEM reageert het lijf heftig op alles, ook op medicijnen of supplementen. En dit medicijn kent nogal wat bijwerkingen. Werkt het niet, dan heeft mijn arts nog wat alternatieven om te gaan proberen.
Ik wacht het af. Voor nu lig ik de PEM uit, samen met de hulptroepen.








Je kunt op zóveel manieren omgaan met wat er gebeurt. Er allerlei verwachtingen opplakken. Door een gekleurde bril kijken. Hel en verdoemenis preken. Je angst voeden. Obsessief nieuws kijken. Manisch bedenken dat deze tijden moeten leiden tot een andere duurzamere manier van leven. Manisch bedenken dat deze tijden het startpunt zijn van het einde van de wereld. Maatregelen nemen.
Je kunt ook stilvallen. Stilstaan bij wat je voelt en waarom je dat voelt. Erkennen dat wát je voelt, denkt of vindt uiteindelijk niets verandert aan de situatie maar wel impact heeft op hoe je de situatie ervaart. Je gedrag, wat je allemaal denkt en deelt en beweert, heeft óók impact op anderen.
Natuurlijk raakt het nieuws mij. Emotioneel. Want verder verandert er niets voor mij. Mijn dagen zijn in tegenstelling tot die van de meeste mensen nog precies hetzelfde. De afgelopen jaren ben ik hardhandig getraind in sociaal isolement en omgaan met angst. Dat is nu een geluk bij een ongeluk.
Maar eerlijk is eerlijk, ik was best even van slag. Want ik ben kwetsbaar en van anderen afhankelijk. En vooral: van het gedrag van anderen afhankelijk. Maar doemscenario’s helpen mij niet. Van dagelijks het journaal kijken en linkjes openen word ik alleen maar onrustig, zo weet ik na een 1,5 week van berichten tot me nemen. Ik beperk me inmiddels tot het selectief lezen van de krant en richt me op wat kan en wat lukt. Zo zat ik gisteren in de tuin! Dat inzoomen op de dag zelf, werkt voor mij beter dan ver vooruit kijken in een glazen bol.
Dus. Wat zelfreflectie. Beetje mediteren. En dan over tot de orde van de dag. Die we opnieuw uit moeten vinden. Maar dat kunnen wel wel. Heus.

Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Zodat de noodzaak tot biomedisch onderzoek hopelijk duidelijk wordt.
HARTSLAG
Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.
“Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?”
Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.
Alles wat er gebeurt met mij is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.
PIJN
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…
AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE
Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag
ONTPRIKKELEN
In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.
HOOP
Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.

Het zijn vreemde tijden. Voor veel mensen die onderdeel zijn van een gezin of een relatie, zal het enorm wennen zijn om ineens 24 uur per dag op elkaars lip te zitten. Ik kan me zomaar voorstellen dat dit sommige relaties onder druk zet. Zeker als er ineens geen afleiding is in de vorm van uit eten, bioscoop, sociale contacten. Maar tegelijkertijd denk ik dat er ook veel druk wegvalt. Veel mensen hoeven niet te reizen en hebben nu een lege agenda, op het thuiswerken na.
Wat ons betreft is er weinig veranderd. Wij zijn er aan gewend om het te stellen zonder een sociaal leven. Wij leven al geruime tijd zeer geïsoleerd en zijn erg op elkaar aangewezen. M. is bovendien al zes weken thuis nu, uitgevallen op zijn werk. De combinatie van 12 jaar stress rond mij, het moeten zorgen voor mij, het huishouden draaiende houden, fulltime werken, de diagnoses van afgelopen december en mijn enorme achteruitgang van het afgelopen half jaar zodat ik nu echt bij alles hulp nodig heb, hebben bij hem de emmer doen overlopen.Inmiddels gaat het gelukkig weer iets beter. Maar wij zitten dus al weken op elkaars lip. En dat gaat goed.
Ook met de puber gaat het prima zo thuis. Al is deze periode ook voor hem niet makkelijk. Mijn huidige situatie heeft ook op hem een behoorlijke impact. Daar komt de coronacrisis nog bij. Geen leuke tijd voor een jongen die net 18 is geworden, zijn rijbewijs heeft gehaald en graag op stap wil maar in plaats daarvan braaf voor zijn tentamens zit te blokken, die vanaf vandaag in een verder lege school plaats gaan vinden. Helaas hebben we hem ziek moeten melden. Hij kwam gisteren uit zijn werk (vakkenvuller) thuis met keelpijn en is wat snotterig. Dan mag hij nu natuurlijk niet naar school. Hij ondergaat het redelijk stoïcijns allemaal terwijl ik ook wel lees dat sommige ouders enorme discussies moeten voeren met hun pubers over de noodzaak van binnen blijven en social distancing.
De katten vinden het geweldig, iedereen continu thuis! Vooral Gerrie geniet volop. Hij is sinds ik altijd op dezelfde plek te vinden ben, namelijk in bed, dol gelukkig en krijgt met de dag meer zelfvertrouwen. Maar er is nu buiten mij altijd wel iemand beschikbaar voor knuffels of lieve woordjes. Wat nou barre tijden, voor hem niet. Ook de rest van de kattentroep vindt het heerlijk zo.
Ondanks alles hebben we het goed. Ik kan me geen beter gezelschap indenken, ik ben een enorme bofkont. Alleen nu duimen dat de keelpijn die ik nu ook begin te voelen, niet doorzet.

– Kijk eens Dibbes wat ik opgestuurd kreeg!
– Een tekening? Wat een mooie tekening! Prachtige billen. Wacht eens, dat lijken wel mijn billen, en mijn pootjes. Dit is een tekening van mij!
– Nou dat denk ik niet. Al zei de vrouw die dit tekende wel dat ze aan mij dacht toen ze dit tekende.
– Zie je wel, een tekening van mij want jij en ik zijn één. Duidelijk!
– ik weet niet of ze het zo bedoelde Dibbes.
– Echt wel! Kijk dan naar die billen! Ik was haar inspiratie, ik ben iemands muze, bron van creatieve krachten. En dat snap ik want ik ben IK 💕.
– Voor een kat die 6 jaar geleden nog onder een struik woonde heb je wel veel praatjes gekregen.
– En terecht, ik ben het! De leukste, grappigste, mooiste, meest aandoenlijke, liefste…
– Deze discussie ga ik niet winnen. Ik zal tegen Ineke zeggen dat we blij zijn met de tekening.
– Krijg ik dan nu extra brokjes? Om te vieren dat ik Dibbes ben?

Vorige week schreef ik een stukje over voeding en supplementen die je immuunsysteem versterken. Dat versterken is zo belangrijk, vooral nu. Want social distancing zal niet volledig kunnen voorkomen dat we besmet worden.Veel mensen ervaren weliswaar slechts lichte klachten door het coronavirus, maar er overlijden ook veel mensen en dat zijn niet alleen oude mensen met onderliggende aandoeningen zoals de media in het begin schreef.
Als ME-patiënt behoor ik wellicht tot de risicogroep, niet alle ME-specialisten zijn het daar al over eens. Mijn eigen behandelaar stelt, na contact met virologen uit de VS, dat wij op zich niet meer of minder kans dan een ander hebben om het te krijgen maar dat áls je het krijgt, de gevolgen waarschijnlijk heftig zullen zijn. Ook zal het herstel langer duren. Want ook van een flinke verkoudheid moeten veel ME-patiënten maanden herstellen.
Zelf denk ik dat ME in veel gevallen wel een verhoogd risico vormt. Het ligt er vooral aan wat de bron is van de ME. Veel ME-patiënten zijn ooit ziek geworden na besmetting met een virus. Dat overkwam mij. Ik ontwikkelde na de besmetting ME en mijn immuunsysteem is sindsdien verzwakt. Als mijn huisgenoten licht verkouden zijn, word ik dat ook maar dan heel zwaar. Zij zijn meestal met een week klaar, ik loop nog weken te snotteren en ervaar een grote nasleep. Buiten dat heb ik altijd griepachtige klachten tijdens een PEM.
Er zijn echter ook ME-patiënten met een uitstekend werkend immuunsysteem die zeggen sinds de ME nooit meer griep te hebben gekregen. Dat kan ook!
Ik ben in ieder geval blij dat ik, extreem vatbaar als ik ben, al sinds vorig jaar echt in ben gaan zetten op versterking van mijn immuunsysteem. Afgelopen jaar heb ik gemerkt dat het effect had. Ik was afgelopen maanden weliswaar hartstikke ziek, maar niet verkouden of grieperig.
Toch vind ik de huidige crisis eng natuurlijk. Er zijn geen garanties te geven. Goed gedrag wordt niet automatisch beloond. Ik ben best wat geagiteerd, net al zovelen van jullie, ME-patiënt of niet. Ook gezonde mensen zijn nu bang.
We hebben het niet in de hand, er zijn geen zekerheden te geven en of de genomen maatregelen afdoende zijn, weten we pas veel later. Maar in plaats van volledig door te draaien – dat kan ik heel goed – probeer ik door te gaan met wat ik altijd doe: gezond eten, veel rusten, mediteren en accepteren wat er gebeurt in mijn (en jullie) leven.
Een aantal jaar geleden volgde ik een behandeling van Ashok Gupta. Ik genas weliswaar niet maar knapte in eerste instantie wel enorm op. Daarna, toen ik fysieke beweging ging uitbreiden, liep ik toch weer tegen de grenzen van mijn lijf aan. Toch ben ik gedurende de jaren de technieken van Gupta blijven gebruiken. Het is een mooie methode om angsten te beteugelen, je niet mee te laten slepen, het brein te kalmeren.
Gupta is onlangs een gratis 10-day Coronavirus Challenge gestart vol info over wat je in de huidige crisissituatie kunt doen om je immuunsysteem te versterken. Dat geeft natuurlijk geen garanties, zeker niet als je jezelf tot voor kort volpropte met bewerkt voedsel. Maar het is wel een manier om op een positieve manier om te gaan met heel veel onzekerheid en angst en daadwerkelijk iets te doen. Want van continu nieuwsberichten lezen, versterk je je immuunsysteem zeker niet.
Tijdens de challenge wordt er elke dag een onderwerp uitgelicht en daarnaast heb je toegang tot heel veel meditaties en wetenschappelijke informatie. Alles wat in de video’s besproken wordt, kan nagelezen worden via links naar artikelen. Het programma is Engelstalig maar ook voor mij als slechthorende goed te volgen gezien de hele duidelijke uitspraak en rustige manier van praten van Gupta.
Natuurlijk verwacht ik niet een besmetting 100 % te voorkomen. Maar een gezond immuunsysteem geeft meer kans om besmetting van wat dan ook beter te doorstaan. Gezond eten, goed slapen, stress indammen, goede hygiëne, en een goede conditie (sterke longen) zijn belangrijk. Ik kan niet aan mijn conditie werken dus werk ik aan dat wat wel binnen mijn bereik ligt.
Misschien is het niets voor jou of misschien is het net dat waar je op zat te wachten. Doe er in dat geval je voordeel mee!

Ik lees veel gemopper over de opgelegde thuisisolatie. Gemopper dat grotendeels zal worden veroorzaakt door angst en onzekerheid. De maatregelen komen te laat, zijn niet voldoende of gaan te ver. De door de overheid opgelegde maatregelen tasten de burgerlijke vrijheden aan. Het is een complot om de tegenstanders van het rijksvaccinprogramma de mond te snoeren. Of het ligt aan 5G. Dát las ik ook.
Het is nooit goed en iedereen heeft een mening en is Corona-expert.
Over Corona heb ik weinig te melden. Maar van thuisisolatie weet ik alles af. Kijk maar naar mijn foto. Genomen in mijn hoek van mijn slaapkamer van mijn huis. Zo leef ik al maanden. Klote, maar het is niet het einde van de wereld. Of misschien wel gezien de Corona-uitbraak. Maar ik heb daar geen invloed op. Kan er alleen maar het beste van maken.
Natuurlijk is het vervelend als je tijdelijk, of misschien zelfs langer, niet op vakantie kunt, uit kunt gaan, deel kunt nemen aan je sociale leven. Als je leven ineens tot stilstand lijkt te komen.
Voor mij is dit niet tijdelijk. Er is geen overheid die tegen mij zegt ‘we doen wat we kunnen’ want ME heeft nooit prioriteit gehad. Terwijl er toch miljoenen ME-patiënten wereldwijd zijn. Het zou wel prioriteit moeten krijgen. Want een groot deel van de huidige ME patiënten ontwikkelde ME na een virus zoals epstein-barr of CMV. Veel patiënten die SARS hebben overleefd, voldoen nu aan de criteria van ME en hebben ME-symptomen.(*) Dat baart mij grote zorgen. En of dat klopt? De tijd zal het leren. Maar ook daar heb ik geen invloed op, zo vanuit mijn hoekje.
Ik bekijk alles maar per dag. Voor nu ben ik blij dat ik afgelopen zondag kon douchen. En dat het mij lukte even overeind te zitten voor deze foto.
(*): “Chronic post-SARS is characterized by persistent fatigue,
diffuse myalgia, weakness, depression, and nonrestorative
sleep with associated REM-related apneas/hypopneas and
alpha EEG sleep disorder. These clinical and sleep fea-
tures of chronic post-SARS are similar to those features
which may be found in patients with chronic fatigue syn-
drome/fibromyalgia.” (bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3071317/)

Je kunt natuurlijk naar de winkel rennen om wc-papier in te slaan of voor honderden euro’s aan diepvries maaltijden kopen maar je kunt ook proberen kalm te blijven.
Nou moet ik eerlijk zeggen dat wij altijd veel op voorraad hebben. Wij kunnen met gemak een maand, zo niet langer vooruit. Ik doe al jaren veel bioboodschappen online en zoals met alles, is groter inkopen dan stukken voordeliger. Dus ik koop nooit een pakje rijst maar meteen 7,5 kilo per keer. Zo bestel ik de ene maand pasta, rijst, thee, olie, etcetera en een volgende maand vlees of noten. Ik koop meestal voor drie maanden vooruit.
Als ik lees wát mensen nu inslaan, verbaas ik me enorm. Veel troep. Ik ben overigens ook natuurlijk wel wat nerveus en geagiteerd door dat hele gedoe rond het coronavirus. Maar dat komt vooral door het apocalyptische hysterische reageren van mensen en het uitblijven van doortastende reacties vanuit de politiek.
Maar laten we wel wezen, ik zit altijd opgesloten. Ik zie al maanden niemand buiten man en kind en ik leef altijd in angst om besmet te worden met een griepvirus. Want dat hakt er bij mij meer in dan bij een gezond persoon. En ik herstel er niet goed van.
Ik ben heel vatbaar. Eén kuchje van iemand in mijn omgeving en hop, ik ben snotverkouden. Of dat was ik, tot afgelopen jaar. Tijdens het traject bij de orthomoleculair therapeut zijn we gaan inzetten op versterking van mijn immuunsysteem via voeding en supplementen. Ik slik dagelijks een zeer hoge dosis vitamine c en zink. Daarnaast slik ik cats claw. In eerste instantie om het in mij actieve Epstein Barr virus te bestrijden. Maar het viel mij op dat ik sinds ik dit slik, niet meer verkouden of grieperig werd. Al jaren op rij kreeg ik sowieso in september/oktober griep en rond Kerst. Nu niet. Dus ben ik dit blijven slikken, in een inmiddels hogere dosering. Het werkt antiviraal, antibacterieel en antiparasitair.
Een ander natuurlijk middel dat heel goed is om het immuunsysteem te versterken is een tinctuur: Japanse duizendknoop, je weet wel die plant die elke tuinliefhebber zo wanhopig probeert te bestrijden. Ook dat heb ik geslikt. Alleen op de een of andere manier vind ik druppels toedienen gedoe, dus heb ik dat laten zitten.
Ook met voeding kun je veel doen, onderstaande lijst bevat voeding die antiviraal is en vol antioxidanten zit. Moet je het niet frituren of alleen maar bakken natuurlijk. Kort koken, stoven of stomen is het best.
> aardappels
> abrikozen
> asperges
> avocado
> bessen
> citrusfruit
> chocolade (puur, minimaal 70%)
> eidooier, heel ei
> fruit: bessen, aardbeien, bramen, frambozen, citrusfruit, blauwe druiven, granaatappel, kiwi, meloen
> groene groenten
> koolsoorten, ui
> kruiden: gember/knoflook/kurkuma/rozemarijn
> kruisbloemigen als koolsoorten, broccolikiemen, daikonkers, tuinkers, witlof, waterkers
> lever en leverworst
> mager vlees
> maisrlijk.
> noten (ongezouten, ongebrand)
> paprika (geel)
> peulvruchten
> pompoen
> quercitine uit rode appel, ui, tomaat, wortel, pompoen, gele en rode paprika, aubergine e.d.
> schaal en schelpdieren
> shitake
> groene thee: sencha, rooibos
> tomaat
> Vette vis (haring, makreel, zalm ,sardines)
> volle granen
> wortel
> west-indische kers
> zaden: lijnzaad, hennepzaad, chiazaad
> zoethoutthee
>
De lijst zal vast niet compleet zijn maar dit zijn allemaal producten die makkelijk verkrijgbaar zijn. En die meer voor je doen dan wc-papier. 🙃
En verder moeten we maar het beste van hopen. Goed slapen, goed eten, goede hygiëne en vooral uit de buurt blijven van kwetsbare mensen.

Als ik het raam opendoe komt de buitenwereld binnen. Ik zie wolken voorbij drijven en hoor meeuwen krijsen. En bij het horen van dat geluid lig ik niet meer ziek op bed maar loop op het strand in Zandvoort met opa schelpen te zoeken. Zomers was het daar stervensdruk maar met slecht weer hadden we het rijk alleen, met de krijsende meeuwen.
Om de week bezochten wij opa en oma op Zandvoort een middagje maar ik was er ook regelmatig voor logeerpartijen. En dan ging ik op stap met opa. Hij was goed gezelschap, een vat vol geloofwaardige en ongeloofwaardige verhalen. Ik slikte alles voor zoete koek en nam soms iets met een korrel zout. Al bleek veel later dat juist de korrel zout verhalen klopten.
Dat er niet echt een mannetje in onze klok woonde wist ik ook als klein kind ergens wel. En ook de verhalen over kabouter Picalilly vertoonden grote omissies wat kloppende feiten betreft. Evengoed liepen zus en ik te gillen van plezier als opa riep “kijk, daar rent Picalilly”, wijzend in zijn tuin naar de bloemperken. Hoe wij ook zochten, de vogel was altijd gevlogen.
Toen ik het huis uitging vond opa dat maar niets. Ik was nog zo jong! Dus kreeg ik Bertram, een loden kabouter van 3 centimeter hoog, hoogst persoonlijk door opa zelf gegoten. Bertram zou op mij passen. En dat deed hij. Tot ik Bertram meegaf aan zus die voor een tijd naar Maleisië verhuisde. Ik schatte in dat zij Bertram harder nodig had.
Het duurde meer dan 30 jaar voor ik met Bertram herenigd werd, maar nu staat hij weer naast mijn bed, en waakt over mij. En samen luisteren we naar het geluid van de meeuwen.