CCI/AAI·geld·gezondheid·goed doel·hoop·leven met ME·persoonlijk

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
hoop·leven met ME

Ooit!

Ooit ga ik en zal ik,
wellicht, heel misschien.
Al is het maar alsof.

Want zonder alsof
is er geen misschien
en wordt het nooit ooit.

Dus ga ik en zal ik,
wellicht, misschien.
Al is het maar alsof.

Want zonder alsof
is er iets te veel nu
en morgen te ver weg.

Dus ga ik ooit,
met grote stappen.
Al is het maar alsof.

leven met ME·ME-leven

Paradox

Cocoons, door Christina Baltais



Het leven bracht me
daar waar ik niet wil zijn.
Een plek die ik niet uitzocht,
reserveerde of op ’t oog had.

En toch blijkt die plek
zoveel bijzonders te bevatten
vol vriendschap en liefde,
intensiteit en puurheid.

Soms is je eigen plek
daar waar je niet wilt zijn
maar waar je wel thuiskomt
omdat het je brengt bij jezelf.

Ik ben weliswaar verdwaald
maar absoluut niet verloren.
Ik ben weliswaar gestrand
maar toch continu in beweging.

Ik zocht niet wat ik vond
maar vond wat ik niet zocht.
Dat blijkt nét het ingrediënt te zijn
dat mij nu compleet maakt.


                             🍀


Afbeelding “Cocoons” van Christina Baltais, een Canadese kunstenares en ME-awareness activiste. Meer van haar werk is te zien op Instagram: @wordsasmedicine.

Over Cocoons schrijft zij:
“This collage is about how chronic illness has put me in a difference space of my life, than I expected to be. It’s also about finding other people in that same place too”.

leven met ME

Regen!

Toen ik wakker werd regende het hier. Keihard. Misschien regende het ook waar jij wakker werd. Misschien moest je er zelfs doorheen, door die regen, om naar je werk te gaan of je hond uit te laten, kind naar school te brengen.

Regen roept veel herinneringen op. Hoe het voelt als je fiets in de herfst, de kou van het water op mijn gezicht, vingers die pijn gaan doen. Geuren van natte mensen in de trein en de tram. Hoe het voelt om de hele dag met vochtige kleren rond te lopen.

Maar ook: hoe blij ik als kind in de regen in plassen stampte. Het gevoel van kaplaarzen aan doen en door de regen gaan wandelen, hoe fijn dat kan zijn. Zeker als je daarna thuis komt en droge kleren aan kunt trekken en dan met een kop thee op de bank kunt kruipen.

Afgelopen zomer kreeg ik vaak de reactie van mensen, wat erg dat je de zonnige dagen mist.
Maar de zonnige, warme en lichte dagen betekenen voor mij juist meer fysiek afzien. Ik heb dan meer klachten, kan mijn temperatuur niet goed regelen, het licht is te fel voor mijn ogen.

De herfst is prettiger. Ik lig nu iets vaker en langer met het gordijn open want grauwe grijze dagen verdragen mijn ogen veel beter.

Ik denk dat vrijwel niemand beseft dat ik de regen mis. Gewoon de sensatie van kou, geuren en natheid. Het besef dat ik erdoor zou moeten om iets te doen. Dat er een dagelijks leven is wat soms verstoord wordt door keiharde regen waar je al dan niet mopperend doorheen gaat. Dat is wat ik mis.

Mischa bood aan de tuinslang op me te zetten. Paar natte katten er bij, wat herfstbladeren in bed voor de aardse geur en ik heb het gevoel bijna te pakken. Bijna.

Afbeelding Pixabay
leven met ME

Hoogtepunten & dieptepunten op dezelfde dag

Geluk is voor het eerst in maanden zelf je haar kunnen wassen.

Ik liep naar de badkamer om mijn gezicht te wassen. Dat doe ik tegenwoordig 1 keer per dag. Dat zijn 20 extra stappen die ik zet op een dag. En dat gaat goed.

En ineens stopte ik mijn kop onder de kraan en waste mijn haar. Stromend water over mijn hoofd, hemels! Zelf gedaan, nog fijner!

En mijn hartslag bleef keurig binnen de marges. Lang leve de Mestinon.

Een paar uur later……

Tjonge, wat was ik blij dat ik mijn eigen haar had gewassen. Dat gaf zo’n goed gevoel. Toch weer een overwinning op de ME, zo voelt dat.

Diezelfde avond hoorde ik kat Gerrie keihard miauwen op de overloop. Hij bleef maar doorgaan. Omdat het een aandachtsjunk is, negeerde ik het eerst. Maar uiteindelijk kon mijn kattenhart dat natuurlijk niet aan en liep ik naar de overloop

Daar was meneer. Gooide zich op de grond. ‘Aai mij, zo niet dan sterf ik’.

Afgericht als ik ben, deed ik dat. Alleen het is geen goed idee voor een ME-patiënt met POTS om met 30 graden hitte voorover te hangen.

Mijn oog viel op de trap naar zolder. De tweede en derde tree zijn een verzamelplaats voor ‘puberzooi’. Dus ging ik op de eerste trede zitten.

Nog voor ik zat, besefte ik mijn fout.

Daar zat ik dus. Gerrie was uitgemiauwd en liep weg. En ik kon niet meer overeind komen.

Acht maanden platliggen heeft mijn spieren natuurlijk ernstig aangetast. Dat moet heel langzaam worden opgebouwd, áls dat lukt.

Je kunt denken, had je maar moeten blijven bewegen. Maar zo werkt het niet met ME. Je moet bewegen binnen je ondergrens en je bovengrens. Dus doen wat kan, maar niet forceren. Anders krijg je een terugslag.

Maar als je qua ziekzijn in een bepaald stadium komt, verergert zo’n beetje elke beweging (of mentale inspanning) de symptomen. Bij mij escaleerde alles in oktober vorig jaar.

Na maanden absolute rust gaat het iets beter. Dus breid ik uit door minuutjes op de rand van mijn bed te zitten. Of zoals tegenwoordig, bijna dagelijks naar de badkamer lopen. Heel voorzichtig en gedoseerd.

Op een traptrede zitten en overeind komen is niet voorzichtig en gedoseerd. Mijn lichaam weet dat, mijn brein blijkbaar nog steeds niet.

De spieren die nodig zijn om vanuit hele lage zit omhoog te komen, zijn buiten werking. Die moeten eerst liggend op bed worden getraind.

Dus zat ik daar. Man roepen dan maar. Wat volgde was een worsteling van 10 minuten om mij overeind te krijgen waarbij ik op een bepaald moment plat op de grond lag en dacht ‘volgens mij moeten we straks de brandweer bellen met een takeldinges’.

Afijn, het lukte Mischa mij weer in bed te krijgen. En daar lag ik met mijn bijzondere lijf en gekwetste trots.

Weet ik nu wel dat op de eerste traptrede zitten en omhoog komen, nog niet kan. Staat bij deze genoteerd.

leven met ME

De uitreiking


Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door.

Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon het meemaken. Het was mooi en verdrietig tegelijk. Mischa heeft ook gefilmd en dat is opgeslagen.

De school had een echt hele leuke creatieve oplossing gevonden om de schoolverlaters een passend afscheid te geven. Bij binnenkomst werd aangegeven of je de groene of de rode route moest volgen. Vervolgens ging de leerling op stap met zijn familie. Sem was met Mischa en zijn beide oma’s.

Langs de looproute door school stonden op 15 plekken docenten die allemaal iets deden. Bijvoorbeeld een jaarboek of bloemen gaven, een gedicht voordroegen of een praatje hielden.

Aan het eind van de route werden leerlingen in kleine groepjes toegesproken door de directeur, er was een muziekoptreden en vervolgens werd het diploma ondertekend en liepen ze voor het laatst de deur uit.

Het was een aparte en heel intieme manier om afscheid van hun leerlingen te nemen en Sem genoot.

Gisteren hebben we genoten van overheerlijke glutenvrije macarons die  een hele grote lieverd kwam brengen en vandaag eten we met zijn drietjes taart en kijken we wat Mischa heeft gefilmd en praten we wat na.

Het was niet zoals ik het had gewild maar binnen de omstandigheden was dit heel fijn. En voor nu is dat genoeg.

leven met ME

Geur

Soms dringt de buitenwereld toch mijn slaapkamer binnen. Vandaag is dat de geur van pas gemaaid gras. En ineens lig ik niet meer in bed maar in gedachten buiten op het gras en kijk ik naar de wolken. Wat een geur al niet kan teweeg brengen 💙.

(Afbeelding Pixabay)

Geen categorie

Geluk

In mijn wereld
is geluk
afwezigheid van pijn
afwezigheid van
al te erge uitputting
een goed boek
een pruimenboom die bloeit
een ligbed in de tuin
en daar daadwerkelijk op liggen

Geluk is doen
wat je wilt doen
omdat je het kunt doen
En vandaag is zo’n dag