Hoogtepunten & dieptepunten op dezelfde dag

Geluk is voor het eerst in maanden zelf je haar kunnen wassen.

Ik liep naar de badkamer om mijn gezicht te wassen. Dat doe ik tegenwoordig 1 keer per dag. Dat zijn 20 extra stappen die ik zet op een dag. En dat gaat goed.

En ineens stopte ik mijn kop onder de kraan en waste mijn haar. Stromend water over mijn hoofd, hemels! Zelf gedaan, nog fijner!

En mijn hartslag bleef keurig binnen de marges. Lang leve de Mestinon.

Een paar uur later……

Tjonge, wat was ik blij dat ik mijn eigen haar had gewassen. Dat gaf zo’n goed gevoel. Toch weer een overwinning op de ME, zo voelt dat.

Diezelfde avond hoorde ik kat Gerrie keihard miauwen op de overloop. Hij bleef maar doorgaan. Omdat het een aandachtsjunk is, negeerde ik het eerst. Maar uiteindelijk kon mijn kattenhart dat natuurlijk niet aan en liep ik naar de overloop

Daar was meneer. Gooide zich op de grond. ‘Aai mij, zo niet dan sterf ik’.

Afgericht als ik ben, deed ik dat. Alleen het is geen goed idee voor een ME-patiënt met POTS om met 30 graden hitte voorover te hangen.

Mijn oog viel op de trap naar zolder. De tweede en derde tree zijn een verzamelplaats voor ‘puberzooi’. Dus ging ik op de eerste trede zitten.

Nog voor ik zat, besefte ik mijn fout.

Daar zat ik dus. Gerrie was uitgemiauwd en liep weg. En ik kon niet meer overeind komen.

Acht maanden platliggen heeft mijn spieren natuurlijk ernstig aangetast. Dat moet heel langzaam worden opgebouwd, áls dat lukt.

Je kunt denken, had je maar moeten blijven bewegen. Maar zo werkt het niet met ME. Je moet bewegen binnen je ondergrens en je bovengrens. Dus doen wat kan, maar niet forceren. Anders krijg je een terugslag.

Maar als je qua ziekzijn in een bepaald stadium komt, verergert zo’n beetje elke beweging (of mentale inspanning) de symptomen. Bij mij escaleerde alles in oktober vorig jaar.

Na maanden absolute rust gaat het iets beter. Dus breid ik uit door minuutjes op de rand van mijn bed te zitten. Of zoals tegenwoordig, bijna dagelijks naar de badkamer lopen. Heel voorzichtig en gedoseerd.

Op een traptrede zitten en overeind komen is niet voorzichtig en gedoseerd. Mijn lichaam weet dat, mijn brein blijkbaar nog steeds niet.

De spieren die nodig zijn om vanuit hele lage zit omhoog te komen, zijn buiten werking. Die moeten eerst liggend op bed worden getraind.

Dus zat ik daar. Man roepen dan maar. Wat volgde was een worsteling van 10 minuten om mij overeind te krijgen waarbij ik op een bepaald moment plat op de grond lag en dacht ‘volgens mij moeten we straks de brandweer bellen met een takeldinges’.

Afijn, het lukte Mischa mij weer in bed te krijgen. En daar lag ik met mijn bijzondere lijf en gekwetste trots.

Weet ik nu wel dat op de eerste traptrede zitten en omhoog komen, nog niet kan. Staat bij deze genoteerd.