leven met ME

See ME Expo

Mijn bijdrage aan de online SeeME Expo van Illustrator interrupted: "UNDEREXPOSED Within Four Walls of Severe ME Exhibit” “The aim of the UNDEREXPOSED Within Four Walls of Severe ME Exhibit is to reflect the darkness we exist in and expose the devastation of this disease.” (citaat Amanda Francey) 🔹Struggle🔹 Should I close the curtainsor let the light… Lees verder See ME Expo

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·gezondheid·leven met ME·ME-Awareness·ME-leven

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn

Begrip·behandeling·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·Hugo·leven met ME·liefde·Stress

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?

biomedisch onderzoek·leven met ME·petitie

Petitie in Europees parlement aangenomen

Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren. Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME… Lees verder Petitie in Europees parlement aangenomen