Eergisteren huilde ik tranen met tuiten om het zoveelste slachtoffer van gebrek aan zorg voor ME-patiënten. Wanhoop, angst, woede, verdriet. Het kwam er allemaal uit.Natuurlijk kwam dat met een prijskaartje. Ik schoot in PEM. Ik was er nét uit.Mijn eigen situatie is zo fragiel dat het me niet lukt goed stabiel te worden. Ik heb… Lees verder Huilen
Tag: wanhoop
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
Een slap aftreksel
Er ligt een vreemde vrouwIn mijn bedDie doet alsof ze mij is!Ze lacht watPraat watSchrijft watHuilt watDoet haar dingenEn ondertussenSchuift ze mij(Het origineel!)Geniepig en beslistHet bed uitDaar lig ikOnder het bedTe luisterenNaar dat slappe aftrekselDat doet alsof ze mij isNiemand die het merktNiemand die het zietMaar ik weetDat zij niet mij isEen grof schandaalEn dat… Lees verder Een slap aftreksel
Drijfveren, motivaties, angst en gedrag
Afbeelding PixabayNu ik me iets beter voel, word ik weer geconfronteerd met bekend gedrag. Ik wil te veel, te snel, te hard. Voordat jullie mij nu allemaal met een opgeheven vingertje hoofdschuddend toespreken: ik vind dat ik een medaille moet krijgen voor goed gedrag. Want ik lig nog steeds zeker 23 van de 24 uur… Lees verder Drijfveren, motivaties, angst en gedrag
Hoe het was
Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is… Lees verder Hoe het was
Verdwaald in een vreemd land
(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt "blijf positief", dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver… Lees verder Verdwaald in een vreemd land
Ontprikkelen
Het gaat nog niet goed hier. Ik probeer boven water te blijven maar heb de helft van de tijd het gevoel dat ik verzuip. Dat is beangstigend. Buiten het feit dat mijn lijf het volledig laat afweten, is mijn zenuwstelsel ook enorm van slag. Daarom mediteer ik dagelijks, rust ik achterlijk veel, doe ik veel… Lees verder Ontprikkelen
Min of Meer's ME-Plein 