leven met ME·ME-Awareness

Video voor Wereld ME-dag

Tekst en montage: Martine 💙ME-patiënten laten zich zien!💙💠 Omdat er een gebrek aan kennis over ME is💠 Omdat "de buitenwereld" vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor… Lees verder Video voor Wereld ME-dag

angst·Begrip·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·hoop·Hugo·leven met ME·ME-Awareness·PEM·persoonlijk·Severe ME

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!

Begrip·behandeling·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·Severe ME

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·geluk·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·ME-leven·Severe ME·vriendschap

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!

leven met ME·ME-Awareness·ME-leven

In tussentijd

Ik leef in tussentijdDat is de tijdTussen ervoorEn ernaErvoor was mijn levenHoe het wasErna is mijn levenHoe het wordtErna is het levenWaarin ik een kookboek schrijfKattengedragstherapeut wordVrijwilligerswerk zal doenVoor ME patiëntenVoedingstherapeut wordEen boek schrijf overDe absurde werkelijkheidVan leven met MEPsychologie ga studerenStil en zacht de handVan mijn lotgenoten vasthoudMet mijn familie op vakantie gaNaar bos,… Lees verder In tussentijd