Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:
Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.
Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.
En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!
Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?
Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.
Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.
Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!
Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.
(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)
De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.
Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.
Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit. Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.
Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.
De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.
Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo
Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.
Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.
Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!
Hoewel ik altijd een zeer goed ontwikkeld gevoel voor drama heb gehad, ben ik ook kampioen relativeren en alles van twee kanten bekijken. Legt iemand mij een probleem voor of zoek ik zelf een oplossing voor iets, dan bekijk ik het tot in den treure. Maar gebeurt er iets onverwachts, dan stap ik over op het volgende zeer goed ontwikkelde onderdeel: ik schiet in de stress.
Sinds ik ME heb, neig ik naar het laatste. ME is in mijn ogen (en die van behandelaar Ashok Gupta) een ge-escaleerde stressthermometer, waarbij door het voortdurend slaan van alarm – ook als er niets aan de hand is – bepaalde processen in het lichaam spaak lopen. Stel je zelf maar voor in een vecht-of-vlucht-reactie: je ademhaling slaat op hol, je staat op scherp, grote kans dat je spijsvertering het even niet doet. Als je lichaam continu in zo’n staat verkeert, dan vallen er wel meer dingen uit.
Gelukkig heb ik in de loop der tijd wel geleerd (met hulp) hoe ik hiermee om kan gaan. Vooral van belang is dat ik het brein zo kalm mogelijk houd, dat ik kleine signalen leer herkennen die me erop wijzen dat ik overprikkeld raak en dat ik prikkels zeer gedoseerd tot me neem. Hoe meer in balans ik ben, hoe beter ik prikkels kan opvangen en weer laten afvloeien. Voor mij geen cooling down na het sporten maar een calming down na te veel prikkels.
Natuurlijk geldt dat voor veel mensen in meer of mindere mate. Alleen is het verschil dat ik mensen vaak hoor zeggen dat ze uitgeput zijn na een gebeurtenis maar ze kunnen de volgende dag wel weer aan het werk – weliswaar wat meer moe – en hun activiteiten rustig aan weer oppakken. Bij mij toeteren dingen wat langer na. En dat heeft tot gevolg dat ik soms dagen niets kan doen omdat het brein niet begrijpt dat de gebeurtenis al over is. Mijn brein is net zo’n sneeuwbol, alleen de sneeuw zakt niet maar blijft dwarrelen, nog uren en dagen nadat het schudden is gestopt. Mijn lijf houdt er dan gewoon even mee op. Dat geeft niet, het is zoals het is. Waarom ik het benoem is niet omdat ik zielig ben, maar omdat ik hoop mensen duidelijk te maken hoe het is om met ME te leven.
Hoe dat bij mij werkt maakte ik afgelopen week weer eens mee. Dibbes was zoek. Zoek als in weg, niet te vinden. Hij vertrok om half 5 in de middag en verdween even van de radar. Om half 6 krijgen de katten altijd eten en ik werd aangestaard door 6 verwachtingsvolle ogen, maar niet die van Dibbes. Dat was al vreemd. Want Dibbes is zeer op eten gesteld en een kat van de klok.
Om 7 uur was hij er nog niet. Dus deed ik een rondje straat, roepen, steeg door naar een andere straat, weer roepen. Niets. Toen moest ik terug. Het was het eind van de dag en de energie was al meer dan op. Man en kind gingen een uur later ook op zoek en deden een hele grote ronde. De wijk door, het park, naar de voetbalvelden. Ook niets.
Natuurlijk is het normaal dat een kat op stap gaat. Moos en Smoes blijven dagelijks uren weg. En zeker in het voorjaar is er meer hang naar avontuurtjes beleven. In zijn jonge jaren verdween Moos bovendien regelmatig in het voorjaar een of twee dagen. Dat hij gecastreerd is, deed daar niets aan af. Hij kwam dan uitgehongerd en intens tevreden weer terug en had zijn punt weer gemaakt. Weliswaar niet gescoord bij poezen maar blijkbaar toch zijn mannelijkheid bewezen.
kijk, dit is normaal voor Dibbes: onder een struik en naar binnen gluren
Maar Dibbes doet dat niet. Hij gaat regelmatig naar buiten maar komt eigenlijk nooit verder dan de voor- en achtertuin en de steeg. Getraumatiseerd als hij is door zijn verleden, is buiten vooral eng en onveilig. Hij zit meestal in de voortuin onder een struik te gluren naar de buitenwereld voorbij de heg of naar binnen naar ons. Dát is al heel spannend en na 5 minuten is het meestal genoeg voor hem. In de zomer gaat hij wel vaak na het eten met de anderen echt buiten spelen. Maar zijn eten overslaan, dat is ondenkbaar.
Dus schoot ik in de stress. Hij is dood/gewond/geschrokken en verdwaald! (alles tegelijk natuurlijk). Mijn geest is bijzonder creatief in het bedenken van de meest gruwelijke scenario’s. Ik vind bovendien de gedachte onverteerbaar dat een kat met zijn verleden de weg kwijt raakt en opnieuw zou moeten zwerven. Als hij gewond zou zijn, zou hij zich bovendien niet laten benaderen door mensen. Hij vertrouwt vrijwel niemand. Nou ja, mij wel na veel geduld van mijn kant en dus staat hij wellicht ook open voor een ander, maar dát bedenk ik dan in de agitatie niet.
Ik schoot in de stress en draaide door. Daar kon de man niet op tegen redeneren met zijn ‘hij komt wel weer terug’. Dibbes, mijn Dibbes! Ik heb hem net zo hard nodig als hij mij. Dat blijkt maar weer. Ik ging naar bed want ik kon op dat moment niets doen. Als hij de volgende dag er nog niet zou zijn zou ik Amivedi inschakelen en posters ophangen. Tot die tijd lag ik in bed en zag met verbazing wat er met mijn lijf gebeurde. Mijn hartslag was 130 per minuut, uren lang, gewoon terwijl ik lag. Na een paar uur kwam daar de ene zweetaanval na de andere bij en lag ik letterlijk te drijven in bed.
Om 01.52 uur sprong meneer op het bed. Dibbes! Enorm geagiteerd en met grote paniekogen. Snel naar beneden met hem en hem eten gegeven. Hem gecontroleerd op wonden maar ik mocht hem overal aanraken. De andere katten snuffelden aan hem en waren ook zeer geagiteerd, hij rook overduidelijk vreemd te zien aan hun reactie. Dus ik ook snuffelen maar hij rook voor mij gewoon naar Dibbes.
Nu kon ik slapen! Dus hop, naar boven met zijn allen. Maar slapen ho maar. Mijn hartslag was wel in een keer weer normaal en het zweten was ook over. Maar hoewel ik heel opgelucht was, begreep mijn brein niet dat het klaar en voorbij was, de stress. Dat begrijpt mijn brein, nu drie dagen later terwijl ik dit schrijf, nog steeds niet. Ik sta als het ware verkeerd afgesteld ;-).
Ik slaap nauwelijks, heb overal spierpijn en ben volledig uitgeput. Mijn brein blijft hangen in de reactie. Maar weet je, dat interesseert me niet echt meer. Ik stap over op plan B en dat is dus ‘calming down’, nóg minder dan niets doen, wat meer ademhalingsoefeningen en mezelf vertroetelen, lange warme douches, veel rusten. Vroeger zou ik boos zijn geworden op mezelf. Nu is het zoals het is. Zo reageert mijn lijf en brein. En hoe beter ik me daar bij neerleg, des te sneller ik weer op een acceptabel activiteitenniveau zit.
Het belangrijkste is toch wel dat ons Dibbesbeertje weer terug is. Hij is nog erg schrikkerig en erg moe. Ik denk dat hij ergens opgesloten heeft gezeten. Of hij is ergens heel erg van geschrokken en durfde niet eerder te voorschijn te komen. Het maakt niet uit, hij is er weer! Dibbes!
Nog niet zo lang geleden
was Gerrie een zwerfkat.
Dat hij nu een geliefd vachtje is,
weet hij soms wel en soms niet.
Het verleden laat zich niet
zomaar uitgummen.
De reflexen van vluchten,
niet kunnen vertrouwen
en wegduiken voor klappen
zitten nog pal
onder het oppervlak.
Hij lijkt heel wat
maar zeg je één keer “boeh!”
dan verandert onze Gerrie
in een hoopje ellende.
Dus hebben we met hem
een inmiddels vertrouwde cyclus
van genieten,
schrikken,
hard weg rennen
ALLES IS ENG!!
dagen in sluipgang
door huis en tuin lopen
en zich vaak verstoppen,
naar “o ja, maar jij bent niet eng!
Nou vooruit, ik geef je een kopje.
weet je wat, ik ga voor je liggen rollen
en ach, dan kruip ik ook
gelijk maar bij je in bed”.
Gerrie is vaak erg ongelukkig.
Bang en schrikkerig.
En zijn ‘normale’ staat
is gematigd en voorzichtig
in het leven staan.
Zijn verleden vormde hem
tot wat hij nu is:
een voorzichtige angstige kat
met weinig zelfvertrouwen.
Hoe hij echt is,
zagen we nog nauwelijks.
Het duurde even
voordat deze kat begreep
dat niet iedereen
‘he-jij-daar-vieze-zwerver-ksst-ga-weg”
tegen hem zegt.
Net zoals het even duurde
tot de klitten en teken
uit zijn vacht verdwenen
en de wondjes heelden.
Langzaam aan
valt bij hem het kwartje
dat hij Gerrie is
en dat hij mag zijn
wie hij is.
In de ochtend heeft hij
een ren- en speeluurtje.
Doet lekker gek en maf,
rent trappen op en af,
speelt verstoppertje
en kiekeboe
met de andere katten.
En met knuffelen,
vergeet hij soms
zichzelf en zijn angsten
en laat zich gaan.
Soms zelfs bij een ander mens
dan de kattenvrouw.
En héél soms zijn er momenten
dat hij zich echt veilig voelt.
alles is goed zoals het is.
Die momenten
komen steeds vaker voor.
En dat ontroert,
steeds weer.
Dit is Gerrie.
Gerrie miauwt en kletst,
knuffelt en geniet.
Slaapt en rolt en spint.
Geeft kopstoten, likjes,
achtervolgt me overal
en poept op de bak,
elke avond precies
om kwart voor 7.
Alle dagen.
Een kat van
de klok en regelmaat
en niet meer van de straat.